Association de bienfaiteurs

Dernièrement, j’ai reçu pas mal de messages de lecteurs qui me demandaient si je pouvais relayer telle ou telle cause, telle ou telle association, telle ou telle œuvre de charité. Ce blog n’a pas cette vocation, si tant est qu’il en ait une, mais je crois que ça peut être pas mal de mettre sa petite visibilité au service de bonnes causes. Alors je vous ai demandé sur Facebook de partager celles qui vous tenaient à cœur, en vous promettant d’en parler. C’est maintenant.
Pour ceux qui ont loupé le truc, n’hésitez pas à partager dans les commentaires. Pour une fois qu’on va faire du bien, on va pas se gêner.

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Je commence avec les causes qui me tiennent à cœur à moi. Oui parce que quand même.

La première, ça faisait un moment que je voulais vous en parler. Depuis un jeudi soir où j’ai vu un reportage, dans Envoyé Spécial. Un reportage qui m’a bouleversée comme rarement.
Ce reportage, il était tourné par Yann Arthus Bertrand au Congo-Brazzaville, dans un orphelinat. A sa tête, Marie-Thérèse, une femme à laquelle je pense encore souvent tellement son humanité m’a touchée. Elle recueille des enfants abandonnés et leur donne amour et valeurs, comme une mère. Je ne sais pas bien parler de ces choses-là, donc j’encourage ceux qui n’ont pas vu le reportage à aller le voir ICI.
Et si vous voulez les aider, c’est par LA. Même quelques euros, ça signifie tellement pour eux.

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La deuxième, c’est le don de soi, le vrai. Le don de sang, le don de plaquettes, le don de moelle osseuse, le don d’organes.
Les deux premiers se font dans les centres qu’on trouve un peu partout, c’est rapide et quasi indolore. Il en manque beaucoup, tout le temps.
Pour le don de moelle et le don d’organes de son vivant, cela consiste à être sur une liste de donneurs potentiels. Une liste d’attente pour sauver une vie.
Pour le don d’organes après sa mort, on peut avoir une carte, mais le meilleur moyen c’est d’en parler à ses proches, puisque de toute manière c’est à eux que sera demandée l’autorisation.

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La troisième, évidemment, c’est l’association Petite Emilie, qui a pour vocation d’aider les parents vivant un deuil périnatal. Je voudrais vous parler de plein d’associations concernant les enfants malades, les bébés prématurés, les parents qui perdent des enfants plus tard, mais je vous parle de celle-ci, parce que je la connais. Je n’ai pas bénéficié directement de son soutien, mais vu leur implication pour sensibiliser le personnel médical et les institutions, elle fait avancer les choses et, peut-être que si je suis tombée sur du personnel si humain et compétent, ils y sont pour quelque chose.

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La dernière, parce que là pour le coup je connais bien, comme beaucoup, c’est la SPA. On n’y pense pas forcément, mais ils ont besoin de dons, que ce soit d’argent, de croquettes, de couvertures, de jouets pour animaux.
Mais finalement, le meilleur service qu’on puisse leur rendre, c’est de bien réfléchir avant d’acheter un animal de compagnie et surtout de laisser la reproduction aux professionnels. Les chatons et les chiots, c’est bien mignon, mais si tout le monde s’y met les refuges se remplissent.

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Maintenant, on passe à ce qui vous tient à cœur, à vous.

Milène veut parler d’Epi’Têtes, une association qui regroupe les parents d’enfants souffrant d’ une malformation rare et méconnue : la craniostènose (fermeture prématurée d’une suture du crâne). Et qui cherche des témoignages de personnes étant passés par là. Elle en parle mieux que moi :
Cette malformation touche 1/2000 mais reste très peu étudiée et connue. Voilà, tu mets au monde un bébé tout rose puis quelques temps après tu t’étonnes de sa drôle de trombine de cow-boy. Tu cherches, tu consultes, tu angoisses tu oublies puis un jour un professionnel t’entend. Une radio qui ne dit rien de plus, encore un peu d’insistance parentale et un scanner qui dit tout ou presque. Le monde s’écroule. Le crâne de ton bébé a décidé de se fermer plus tôt. Avec un risque pour son cerveau de pression  avec un risque pour son nerf optique parfois… avec un faciès qui ne répondra pas à la norme si la suture touchée est proche de la face. Bref, ton fils ou ta fille aura un destin de Quasimodo la notoriété en moins (humour noir d’une maman deux fois touchée en plein cœur). Heureusement une opération existe pour « redessiner » ce crâne, le défaire et le reconstituer tel un puzzle. Une opération que l’on doit faire tôt avant les 1 an de préférence. Une opération longue où la tête de ton bébé  est « ouverte ». Te voilà avec tes angoisses, ton attente et tes projets qui s’écroulent… non il ne sera pas champion d’échecs… oui je veux qu’il ait une vie normale. Te voilà à préparer la renaissance de ton enfant… âgé de 6 mois (il faut un certain nombre de kilos pour l’anesthésie). Quand l’opération arrive, tu laisses ton enfant, celui que tu es censé protéger toute sa vie,  partir sans savoir…. je te passe les détails de la semaine d’hospitalisation atroce, les effets secondaires ( ton bébé avec la tête de princesse Fiona), je te passe les incompréhensions de l’entourage, les mauvais mots sur sa future légère débilité, les questions futures sur la cicatrice qui va de l’oreille à l’oreille. Je te passe le suivi jusqu’au 16 ans…. les rendez-vous annuels, les scanners, les doutes lors des apprentissages…. je te passe ce que je vies chaque jour pour mon grand de 7 ans et ma petite de 16 mois (mon moyen ne l’a pas eu, la nature est capricieuse). Je te passe le pourquoi inconnu,  les tests génétiques et le silence de la recherche. Je te passe tout ça pour revenir à nos moutons… l’association Epi’têtes née d’un groupe facebook et de parents perdus entre angoisse, recherche de soutien et terminologie médicale.

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Héléna veut sensibiliser sur le Jeu du foulard, qui continue de faire trop de victimes.

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Sofia veut parler d’une maladie méconnue :
De nos jours de plus en plus de personnes sont atteintes de la maladie de lyme, on répertorie plus de 800 symptômes auprès des malades. Le dépistage est complexe, le traitement difficile, la maladie méconnue. On aurait besoin d’un coup de pouce: www.Facebook.com/ALBLyme
La maladie de Lyme, c’est bien plus qu’une maladie (qui n’est pas si rare)

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Charlotte veut faire connaître une opération pour soutenir les Petits frères des pauvres, une association qui vient en aide aux personnes âgées isolées :
J’aimerais beaucoup que tu parles de l’opération Mets Ton Bonnet par Innocent. On peut participer à la fois en tricotant des petits bonnets et en achetant les bouteilles de smoothie coiffées d’un bonnet. Pour chaque bouteille bonnetée achetée, 0.20€ sont reversés à l’association.

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Isomele veut parler d’un petit bonhomme et du don de moelle osseuse :
Le don de moelle osseuse … ça peut sauver des vies, je suis la page facebook du petit Sethi petit prince, il est atteint d’une maladie génétique et il va de mal en pis… il a besoin d’un don de moelle mais pour ça il faut être compatible…. et on a une chance sur 2 millions d’etre compatible. J’ai fait les démarches et je ne le suis pas, ni pour lui, ni pour personne, pour le moment, car on peut etre rappelé dans un an ou dans cinq ans ! et puis je crois que l’on ne se sent jamais concerné jusqu’au jour où on est touché par la maladie…. si tout le monde fait un petit geste…

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Angélique veut faire connaître une association :

Je me permets de donner le lien de l’APESAC , une assoc peu connue mais qui me touche de près car ayant pris un traitement contre l’épilepsie pendant mes grossesses, l’une de mes filles se trouve atteinte du syndrôme de l’anticonvulsivant.

 

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Carole et Maud souhaitent parler de la Maladie de Crohn et de la Fibromyalgie.

 

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Emmanuelle veut parler de l’autisme via deux associations : Autisme Espoir et Vaincre l’autisme :

Deux associations qui se battent pour faire reconnaître les droits des autistes et de leurs famille. L’une pour permettre aux enfants de se socialiser et leur permettre une entrée à l’école (chose quasi impossible de nos jours pour des enfants différents), et l’autre pour interdire la psychanalyse systématique des enfants autistes. La prévalence de l’autisme augmente de plus en plus en France et pourtant la prise en charge est quasi nulle ou inadaptée. Sans compter que la culpabilisation automatique des parents rend le handicap encore plus dur à vivre pour les parents.

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Christelle aussi :
1 enfant sur 100 naît aujourd’hui, en France, avec une forme d’autisme. c’est énorme… ici j’en ai 1 et on a des doutes pour le petit dernier…
une association en particulier, c’est difficile, étant donné qu’il y en a plein. je choisis Vaincre l’autisme.
se battre pour une prise en charge efficace, et lutter contre la psychanalyse dans le domaine de l’autisme, c’est trèèès important. aujourd’hui il y a environ 650 000 autistes en France, la plupart des enfants ne sont pas scolarisés,(80% des enfants autistes en france ne sont pas scolarisés ! (alors que les autres pays affichent 70 à 80 % de scolarisation !!!! ) et les adultes sont trop souvent placés en unités psychiatriques, ou rendus a leurs familles sans aucune aide…
alors oui, vous pouvez tous nous aider : en signant les pétitions quand vous les croisez, en les diffusant (elles font avancer les choses mine de rien..)
en faisant un don, si vous le pouvez…
http://www.vaincrelautisme.org/

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Alexandre veut parler d’une cause masculine, Movember :
Comme il existe des actions pour le cancer des seins pour les femmes avec le fameux ruban rose, pour parler des maladie masculines que sont le cancer de la prostate et celui des testicules – qui impactent directement la masculinité, comme celui des seins ou de l’utérus impacte la féminité d’un point de vue physique et psychologique – surtout en cas d’ablation – il existe le mouvement movember: on se fait pousser la moustache en novembre afin de supporter et de pousser au support financier et moral les personnes, les chercheurs et les proches confrontés à ces maladies. Les hommes sont surnomés Mo Bros et les femmes Mo Sista. Bref avoir l’air con pendant un mois pour une bonne cause^^

 

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Caroline veut aider les sages femmes :

Une pétition en ligne, et plusieurs groupes FB pour soutenir les sage femmes et l’accouchement à domicile. Les SF doivent s’acquitter d’une assurance professionnelle égale à leur salaire annuel pour exercer légalement. Jusque là, la nécessité de s’assurer était « oubliée », mais on leur demande maintenant de prouver leur adhésion. Ne pouvant payer une telle somme, les SF pour beaucoup ne peuvent plus pratiquer d’accouchement à domicile, condamnant ainsi cette pratique à sa disparition ou à son illégalité. Il ne s’agit pas du tout d’être pour ou contre l’accouchement à domicile, mais d’être pour la liberté de pouvoir choisir son mode d’accouchement avec l’accompagnement de professionnels compétents.

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Karen souhaite parler de deux associations :

L’association des lactariums de France, qui récolte les dons de lait maternels auprès des mamans pour aider les nourrissons les plus fragiles. 

L’autre, c’est l’association FIT Une femme un Toit, qui vient au secours des femmes maltraitées par leur conjoint et leur offre un toit. L’association manque cruellement de moyens.

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Jade parle d’une association qui propose aux personnes sans abri et aux mal-logés de prendre une douche et donc de rester dignes :

MOBIL’douche une extraordinaire initiative que la Souris Party a soutenue dernièrement mais qui a encore besoin de tellement de choses ! (Dont des vêtements d’homme à l’approche de l’hiver en particulier).

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Sandrine veut parler de l’association Tous avec Hugo, qui permet au parents de ce petit chou de rester près de lui dans son long combat :

La cause de ces petits bout me touche particulièrement… Hugo à l’âge de ma petite puce, il lutte avec beaucoup de courage… je verse ma petite larme à chaque fois que ses parents postent un message en me disant que j’ai de la chance et en admirant leur force….

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Paula veut soutenir le petit Rafael :

Rafael, petit garçon de 6 ans qui a un cancer et 25 pour cent de chances de survie seulement. A part si il se fait soigner en Allemagne, ou il a 90 pour cent de chances de guérison.. Ils ne sont pas organisés du tout, mais je connais l’enfant en question que j’ai eu en crèche, et il a vraiment besoin d’aide… C’est en suisse, mais de la visibilité ne fait pas de mal… Sa page Facebook

 

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Chrystelle veut sensibiliser au véganisme :

L’association de promotion de la non violence : vegan.fr. C’est une association française d’information et de sensibilisation sur le veganisme. Voilà ! C’est une bonne chose aussi de parler des animaux, surtout que s’ouvrent actuellement des débats sur le statut juridique de l’animal.

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Bernard veut sensibiliser au sort des enfants lépreux de Calcutta via l’association La cité de la joie Dominique Lapierre.

 

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Emilie souhaite parler du deuil périnatal :
Coucou, je me permet de te mettre la page Les Ailes des Par’Anges, qui est une page de Soutien et accompagnement des personnes vivant ou ayant vécu un deuil périnatal.Mise en place de groupes de paroles, espaces de discussion, réalisation d’évênementiels, de vêtements destinés aux futurs anges, ainsi que d’autres évènements et projets à venir suivant l’évolution de l’association.

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Mihaela a choisi de mettre en lumière l’association Juste Humain :

Je trouve incroyable ce que Nathalie Nicoloff fait pour les enfants malades de cancer et qui sont hospitalisés. Elle propose des ateliers créatifs (light painting, musique, rendez-vous avec des comédiens, sorties culturelles) afin que les petits (les jeunes aussi, des fois accompagnés par leurs parents) puissent s’exprimer à travers des activités qui les touchent, qui les valorisent et il y a même un projet pour les bébés malades, des ateliers photo avec les parents, qui sont souvent démunis devant cette foutue maladie sur des bébés si jeunes …

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Marion aimerait parler du parrainage d’enfant :

Je suis femme active, maman déjà d’une petite puce et future maman d’un deuxième petit bout…et je suis aussi marraine depuis 7 ans d’un petit maksim qui vit en Arménie ! Je fais un don chaque mois à l’association vision du monde pour l’aider à manger, être soigné, et aller à l’école ! J’encourage vivement tout ceux qui le peuvent/le veulent mais hésitent encore à parrainer un enfant via cette association humanitaire qui aide les enfants à travers le monde !! www.visiondumonde.fr

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Le Parc animalier de la Dame Blanche a besoin de visites et de vos clics pour sauver des animaux :

L’Association La Dame Blanche qui vient en aide aux animaux sauvages de nos régions, qui sont donc en détresse. L’Association existe depuis plus de 25 ans et récolte des fonds par le biais du Parc animalier de La Dame Blanche, situé dans le Calvados en Normandie. Le but de l’Asso est de soigner par exemple des animaux blessés lors d’accidents (biche, chevreuil, renard, lapin… mais aussi des rapaces comme les chouettes). Dans d’autres cas, nous soignons les animaux qui ont été volontairement blessés. Ils sont soignés au sein du Centre de sauvegarde (il en existe beaucoup en France) et, si leur santé le permet, ils sont remis en liberté. Au sein du parc, 60 espèces vivent au sein d’un espace naturel au milieu des Pommiers. Il y a des renards, des biches, des chevreuils, des volailles, des chèvres, des animaux normands mais aussi des lamas et des alpagas. Aider l’association en visitant le parc est un don précieux mais le soutien passe aussi en devenant fan de notre page Facebook (nous aurons bientôt un site Internet). Nous sommes tous sensibles à des causes en particulier. Je donne mon sang, je participe au Téléthon donc je complète les messages des autres personnes sur un autre sujet. Aimer les animaux c’est aussi aider les Hommes. 

 

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Sarah veut partager l’initiative de Clémentine pour le Noël des enfants à l’hôpital. Plus on partage, plus ils auront de cadeaux.
Toutes les infos ICI.

 

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Linda veut nous parler de la maladie qui touche sa maman : la démence sémantique :

Ma maman qui a 59ans a eu un diagnostic fatal en juillet : une démence sémantique.

C’est une maladie du cerveau incurable qui va la détruire petit à petit. Cette maladie est « nouvelle » elle fait partie des maladies apparentées Alzheimer… elle est différente… Alzheimer vole la mémoire, la DFT vole les mots, puis l’autonomie… mais aussi et c’est le plus dur l’empathie, l’amour que le malade peut avoir pour sa famille, ses enfants disparait. Je souhaite savoir si tu pourrais en parler dans ton billet, car justement, cette maladie est peu connue, et moi-même quand j’ai appris cette terrible nouvelle, j’ai cherché sur le net, et n’ai pas trouvé grand chose à mon grand désarroi.

Alors si avec ton billet, vu les vues que tu as, tu pouvais aider des enfants, des conjoints désemparés comme moi, je trouve que ce serait beau… voici un lien de mon article qui raconte ma peine en gros, mais qui donne aussi les liens de la page Facebook, et de l’association : DFT France, qui tente d’aider les familles en détresse… parce qu’actuellement, même les neurologues tâtonnent, et cherchent à savoir d’où cette putain de maladie vient. La seule solution est d’attendre, et des que le moment sera venu de réfléchir au don du cerveau de l’être aimé pour faire avancer la recherche…

voilà le lien : http://lesblablasdelili.blogspot.fr/2013/08/dft-ou-demence-fronto-temporal.html

 

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Alison souhaite parler de l’endométriose :

Je suis ce qu’on appelle une « endogirl » depuis 10 ans, c’est a dire que je suis atteinte d’endométriose. C’est la muqueuse de l’uterus qui sort de son emplacement initial et se colle en dehors de l’uterus et qui saigne pendant les règles (bref c’est pas très glamour^^) cela génère evidemment beaucoup de fatigue, beaucoup de douleur et bien souvent une infertilité.

On est 179 millions de femmes dans le monde a être touché soit environ 10% des femmes en age de procréer et environ 2 millions en France. Mais c’est une maladie très sous estimée (evidemment c’est une maladie féminine) et les médecins pour la plupart ne nous ecoutent pas et nous prennent pour des simulatrices…

Moi je travaille bénévolement chez Lilli H contre l’endométriose on essaye de faire avancer les choses evidemment un peu pour nous mais pour les générations a venir (on a une page facebook) et dans quelques mois aura lieu la première marche mondiale de l’endométriose et nous avons été choisi pour organiser cet événement en France.

On a été cité dans Les maternelles, on a reussi a obtenir un petit encart dans Marie Claire et qqs autres magasines mais on souhaite toucher de plus en plus de femme qui souffre peut etre sans etre écoutée sans savoir ce qu’elles ont et souvent incomprise par leur entourage.

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Voilà les copains, je crois n’avoir oublié personne.
Ce genre de billet n’est habituellement pas très lu, je crois qu’on préfère tous voir du positif, mais si ça peut sensibiliser ne serait-ce qu’une ou deux personnes, ce sera ça de pris.
Merci à vous tous d’avoir partagé toutes ces belles causes.

 

Et demain, on recommence à rire.

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41 commentaires

  1. Merci Ginie. Je pleure un coup et je reviens avec un texte de remerciements digne de ce nom avec de l’humour et de la gratitude dedans. T’es juste trop une bloggeuse qui en a! Dire que j’ai douté… merci…

  2. Bonne initiative que ce billet !
    De la visibilité pour les associations et les causes à défendre, c’est important.

    Merci à Chrystelle qui a pensé au véganisme, cause éthique primordiale et qui a son importance même pour la protection de l’espèce humaine.

    J’ai partagé 🙂

  3. Bravo pour cette initiative et pour le temps consacré a ce post. Je suis impressionnée.
    Demain je relirai tranquillement ce message. J’ai besoin de mieux intégrer tout cela.
    Je me sens, ce soir, simplement heureuse d’être épargnée de ces angoisses et chanceuse de pouvoir agir.

  4. franchement bravo pour cet article..
    je ne suis pas une bavarde alors souvent je participe a des actions mais en silence , heureusement il y a des gens comme toi et d’autres qui en parlent…(pour la spa je dois en être a une cinquantaine d’adoption ,j’ai eu jusque 22 chats tous adoptés, mais l’age est la et je limite et puis je ne voudrais pas en laisser un trop grand nombre au cas ou )
    bises

  5. Bonsoir
    Je me permets le lien vers l’association « tous en scène contre la sclérose en plaques ». Il s’agit d’un collectif d’artistes qui se produit pour récolter des fonds pour la recherche médicale. Prochain concert le 8 décembre à Vannes sous le parrainage de Grégori Baquet et Cécilia Cara.
    C’est par ici : http://www.tous-en-scene.fr
    Merci pour ta fenêtre ouverte sur la solidarité.

  6. Bonjour,

    Quelle surprise de découvrir cet article qui parle de l’association! En tant que Présidente de l’Association Epi Têtes je tiens à vous adresser un grand merci à toi et Mylène pour cette belle récompense. C’est grâce à des gens comme vous que nous pouvons avancer et accompagner les familles dans cette dur épreuve. Encore une fois mille merci. Natacha

  7. Bonjour, je suis la maman du petit Sethi, atteint de la maladie genetique de la moelle osseuse ( syndrome de wiskott aldrich)
    C’est un combat de tous les jours pour la vie de notre bebe… Et votre partage nous touche beaucoup… Un grand merci pour soutenir notre cause et le don de moelle osseuse <3
    Merci infiniment…!

  8. Super billet !
    J’esperais que tu parlerais des Petits Frères des Pauvres, c’est chose faite, merci à toi !

    Leur action est vraiment primortdial car la précarité, ou tout simplement l’isolement touche beaucoup de monde, de plus en plus, et je trouve qu’on ne parle pas assez de cette association, qui manque un peu de visibilité (on monte quand un groupe de chanteurs pour les aider à récolter des dons ?) 😀

    Sinon, autre association qui me tient à coeur : Un enfant par la main, qui, via le parrainage, permet à une famille, ou un enfant, quelque part dans le monde, à vivre, aller à l’école et tout et tout…
    Ils ont aussi besoin de dons et d’aide pour leur réseau aux Philippines… alors foncez :
    http://www.unenfantparlamain.org/

    Merci à toi aussi pour avoir parlé des associations concernant le deuil perinatal. Je ne connaissais que « Now I lay me down to sleep », qui fait un travail admirable aux US pour aider les parents (mais pas présent en France… )

    Bref, merci merci pour cet éclairage, et n’oublions pas que le don à certaines associations est déductible des impôts ! 🙂

  9. Super post !
    Pour le don de moëlle osseuse, je peux témoigner. C’est pas compliqué. On va dans un établissement du sang, on dit qu’on veut être donner de moëlle osseuse. On voit un médecin qui vous pose pleins de questions, puis s’il pense qu’il n’y a pas de contre-indications, on vous prend pleins de tubes de sang (rhooo ça va, on est couché et en plus on a à manger après). Et voilà c’est tout ! Il faut bien penser à les informer en cas de changement d’adresse, de numéro de téléphone. Et si un jour il se trouve qu’une personne compatible avec vous a besoin d’un don de moëlle, bin on a deux jours de vacances, on fait un dodo et hop ! A part quelques courbatures (et on peut toujours mentir en disant qu’on a couru le marathon hein), on a peut-être contribué à sauver la vie de quelqu’un d’autre. C’est pas beau la vie ? Ah et on ne prend pas la moëlle dans la moëlle épinière mais au niveau de la hanche pour ceux que ça pourrait effrayer 😉

    Et je ne peux que plussoyer (oui je sais ça n’existe pas) pour la SPA et les innombrables associations de protection animale qui oeuvrent chaque jour pour que les animaux qui n’ont pas eu la chance de rencontrer les bonnes personnes puissent trouver un toît et être enfin en sécurité et heureux (et vous aussi vous serez heureux d’ailleurs). N’ALLEZ JAMAIS ACHETER VOS ANIMAUX DANS UNE ANIMALERIE !!! PITIÉ !!! Même pour les hamsters, les souris, les rats, les lapins, il y a des associations qui replacent ceux qui n’ont pas eu de chance. En plus vous aurez à faire à des personnes pour qui le bien-être de l’animal passe avant tout. Une adoption n’est pas gratuite mais vous reviendra bien moins chère que l’achat d’un animal. En plus vous pourrez être conseillés par rapport à vos habitudes de vie et à la composition de la famille. Et puis, je vais prêcher pour ma paroisse, mais si vous avez un peu de sou qui traîne dans une poche, pensez à Handi’cats : http://handicats.forumgratuit.org/ Ils récupèrent ceux dont personne ne veut et ils font vraiment un boulot super. Merci pour eux <3
    Et merci Ginnie pour ce post !

  10. Simplement, merci.
    C’est bientôt Noël, alors, c le bon moment pour partager, et peut être, diminuer un peu les cadeaux sous le sapin, et faire un petit don……Allez, moi je commence le partage en mettant ton article sur mon facebook…..

  11. Super article !! J’voudrais parler de l’association francaise de l’hémophilie : http://afh.asso.fr. L’hémophilie est une maladie génétique qui touche le taux de facteurs de coagulation du sang. Elle s’accroche au chromosome X, les femmes ne peuvent pas etre touchée mais peuvent etre porteuse, c’est mon cas, mon ptit bout avait donc 50% de chance d’etre atteint, petit miracle, il ne l’est pas mais ça sera la meme angoisse pour le deuxième. Tout les hommes de ma famille vivent avec cette maladie qui reste tres peu connu. Les gens pensent qu’etre hémophile c’est se vider de son sang a la moindre coupure, c’est faux, le gros risque ce sont les hémorragies internes, le moindre choc provoque un saigement interne qui ne s’arrête que si on injecte du coagulant et le pire ce sont les hémorragie dans les articulations sui detruisent le cartilage. Les seuls traitement qui existent actuellement sont des injections de coagulant si l’hémorragie est deja commencé et la profilaxie pour les enfants : 3× par semaine a l’hôpital pour des injections qui font remonter leur taux de facteur a un niveau un peu moins critique… Personnellement, j’ai tres peur que mon petit deuxième soit touché quand je vois les chutes et choc du premier de 8 mois, j’me dis qu’on va passer notre vie a l’hôpital…

  12. L’hypocondriaque que je suis ne vous dit pas tellement merci; j’ai le trouillomètre à 0 là, je vais encore passer des heures sur google… Fort heureusement je ne suis pas enceinte (déconnez pas).

    Par contre j’en connais pas mal des hommes et femmes politique atteints de démence sémantique : aucune empathie…

    1. je me permets… je sais qu’on peut manier l’humour… mais cette maladie est loin d’être drôle pour les proches. Alors oui je confirme, les personnes politiques ne sont pas dotées d’empathie en effet. Mais les personnes qui ont cette maladie grave, et incurable, qui donne comme espérance de vie 5 à 10 ans max après le diagnostic ne manquent pas d’empathie par envie mas parce que leur cerveau se détruit petit à petit et que leur lobe disparaissent… voilà juste pour expliquer plus… 🙂

      1. Alors bien évidemment, je me doute bien que cette maladie comme toutes les causes relayées dans ce post sont épouvantables et loin de moi l’idée de blesser/froisser quiconque. L’humour (noir) est une façon d’exorciser la maladie, la détresse, la misère.
        C’est comme un bouclier, certes un peu facile. C’est une façon d’être … désolée si elle ne plait pas à tout le monde …
        J’ai une maladie chronique dont je souffre depuis +30 ans, l’humour acide c’est la seule chose que j’ai trouvée pour vivre avec.

  13. Grâce à toi, je découvre l’association Epi Têtes. Ayant été opérée d’une craniosténose quand j’étais bébé, je me sens plus que concernée ! Alors merci beaucoup pour tous ces partages, c’est top !

  14. woaw!!bel article!
    j’ai raté le coche mais je le prends ici, j’aurais aimé parler de la migraine, mettre le lien de SOS Migraine : http://www.sosmigraine.com/
    et parler plus particulièrement des Migraines Hémiplégiques Familiales qui sont encore très peu connu et dont les symptomes ressemblent a l’epilepsie ou l’AVC. Migraines qui sont bien sur très dures a vivre autant pour le malade que pour sa famille (j’en suis atteinte depuis 15 ans) et qui impose de changer plus ou moins sa façon de vivre et d’éviter certaines activités sous peine de déclencher des crises plus ou moins violentes. et puis bien sur la prévention de l’entourage (perso on a du apprendre a mon ainé de 5ans a prévenir les pompiers en cas de malaise si son père est absent et a ne pas paniquer! a donner son adresse.) Bref, heu… voilà voilà!

    bises aux mamans qui luttent au quotidien! ^_^

  15. Whaou…c’est chouette de se pencher sur l’humain ( et l’animal) comme ça…dommage que ça fasse moins de bruit que le foot…triste époque, non?

  16. Merci pour ce billet qui sort des sentiers battus. Il est plus que nécessaire de rappeler aux gens qu’ils ne savent pas la chance qu’ils ont d’être bien portants…

  17. merci pour cette initiative.
    J’ai loupé le coche mais je me rattrape ici.
    2013 : année de sensibilisation contre l’illettrisme.

    https://www.facebook.com/illettrismefneo?fref=ts

    2013 touche à sa fin mais l’illettrisme restera toujours d’actualité.
    La FNEO (Fédération Nationale des Etudiants en Orthophonie) participe à cette sensibilisation pour améliorer les accompagnements aux personnes en situation d’illettrisme.

    L’illettrisme n’est pas une fatalité et les ortho peuvent beaucoup pour les personnes que ça touche.

    Merci.

  18. Très bonne idée d’avoir crée un billet pour parler des bonnes causes ! Et si on veut s’investir le moins que l’on puisse dire c’est que malheureusement on a que l’embarras du choix !

  19. Je suis la mère de Samuel, un enfant IMC pour qui je cherche un bienfaiteur pour des acquérir des moyens nécessaires pour son autonomie.
    Il a aujourd’hui 15 ans, c’est le seul enfant que j’ai, il comprend bien tout. Merci de votre soutien

  20. Bonsoir je vois que vous faites des bonnes oeuvres humanitaires et c’est bien le Seigneur vous le rendra au centuple !moi j’ai juste besoin d’ouvrir une petite entreprise pour subvenir à mes besoins et ceux de ma famille et de ceux qui souffrent…j’attends juste votre soutien.merci d’avance !

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