Attendre

Mon fils

Je résiste à l’envie/au besoin d’écrire ce que j’ai dans le ventre depuis des semaines et des semaines.
Je vais l’écrire, peut-être que je cliquerai sur « publier », peut-être pas. On verra.

J’essaie de ne pas y penser. Je noie mon cerveau dans le travail, je profite de chaque instant de joie à fond, vraiment à fond, j’opte pour un échappatoire à chaque fois que mes pensées dérivent. J’essaie de ne pas y penser pour ne pas perdre de temps à vivre dans l’inquiétude mais vivre tout court, avec plein de rires et de joie.
C’est le soir, quand les lumières sont éteintes et le bruit endormi que ça vient. Juste avant de sombrer dans le sommeil, juste après avoir essayé de m’assommer devant une série ou un bouquin.
Cette sensation que ma gorge va éclater, qu’un trou béant se creuse dans mon ventre, que rien ne va bien se passer.
Cette peur.

Je vous ai déjà parlé de nos inquiétudes sur le bébé-presque-tout-neuf.
Il y a eu cette absence de contact visuel les trois premiers mois de sa vie, voire un peu plus.
Il y a eu cette longue période durant laquelle personne, à part nous deux, ne pouvait l’approcher.
Il y a eu ces petits retards, qu’on ne considérait que comme ça, jusqu’à ce qu’un médecin s’inquiète. Puis deux. Puis trois.

Chaque matin, je me lève en espérant que ce sera la journée du déblocage. Que ce sera le jour où il n’aura pas cette petite différence, que les gens qui ne le voient que quelques minutes ne peuvent pas percevoir, mais qui est là, bien présente.

C’est un enfant comme les autres.
Non, c’est un enfant encore plus merveilleux que tous les autres, vous vous doutez bien que je le pense vraiment.
Il est hyper drôle, toujours à faire des blagues et à chercher à nous faire rire, à rire à mes pitreries ou à celles de ses copains.
Il est sociable, finalement. Il lui faut un petit temps d’adaptation, comme tous les enfants de son âge, mais il ne les fuit pas et, à la halte garderie, il cherche même leur contact.
Il est intelligent, débrouillard. Il a bien compris qu’en traînant sa petite chaise sous la poignée de la porte fenêtre, il serait assez grand pour l’atteindre et aller prendre le soleil.
Il est curieux, câlin, super cool, même s’il a son petit caractère, il nous imite, il joue à cache cache, il adore piquer mes bouquins et s’installer dans le canapé en tournant les pages très sérieusement, il pourrait faire danse avec les stars, il n’arrête pas de causer.
C’est un enfant comme les autres, à quelques détails près.

Il n’arrête pas de causer.
C’est là que se trouve le problème. Dans sa manière de parler. Entre autres, parce qu’il y a aussi le fait qu’il ne pointe du doigt que depuis quelques semaines alors que normalement ça apparaît bien plus tôt. Le fait qu’il ne regarde ce qu’on lui montre que depuis quelques semaines aussi. Avant, il regardait notre doigt.
Ca n’a l’air de rien, comme ça, quand on ne s’y connaît pas. Mais pour les spécialistes, ce sont des signes d’inquiétude, des signes de troubles du développement.

Le langage, donc.
Le bébé-presque-tout-neuf parle beaucoup, mais un langage que personne ne comprend. On appelle ça du jargon apparemment. Il ne dit que quelques mots, papa, maman, encore, merci, mais pas à bon escient.
Mais s’il n’y avait que ça, on ne s’inquièterait pas. Beaucoup d’enfants parlent encore plus tard sans que ce soit signe de quoi que ce soit. Mais il n’y a pas que ça.

Ce qui inquiète tout le monde, en fait, c’est qu’il ne comprend pas le verbal. Il ne comprend pas ce qu’on lui dit.
A son âge (bientôt deux ans), il devrait comprendre plus d’un millier de mots, il n’en reconnaît qu’une dizaine, et encore.
J’ai mis du temps à le réaliser. C’est à force d’entendre « ce n’est pas grave qu’il ne parle pas, ce qui est important c’est qu’il comprenne » que j’ai décelé le problème. Ca a depuis été confirmé par la pédiatre, la pédopsy et la psychomotricienne.
Il ne fait pas genre de ne pas comprendre, il ne comprend vraiment pas. Par exemple, si on lui dit « tu veux un gâteau », il ne réagit pas. Si on se dirige vers le placard, il est comme un fou. Pareil pour le bain, les livres, les jouets, tout en fait. Il ne comprend que quand on lui montre, pas quand on parle. Pourtant on répète, on répète, on répète.

Les tests auditifs ont confirmé qu’il entend très bien. On le savait déjà, il a l’ouïe très fine.
Mais alors, c’est quoi ? Plusieurs mots ont été lâchés, tous plus flippants les uns que les autres : autisme, dysphasie, déficience mentale.
Le mot qu’on entend le plus souvent, c’est ATTENDRE. Il faut attendre, voir comment ça évolue, voir si ça se débloque, voir s’il se met à parler, voir s’il se met à comprendre, voir s’il régresse.
Samedi matin, j’ai essayé de faire parler la pédopsy qui l’observe depuis plusieurs séances. Elle m’a dit qu’elle donnerait son avis à la prochaine séance. J’ai insisté un peu, qu’elle lâche quelque chose, merde, j’en peux plus de cette attente, j’en peux plus de ne pas savoir. J’en peux plus d’avoir peur.
Elle a juste dit « il y a effectivement des choses inquiétantes, mais aussi des choses rassurantes ».

J’ai chialé pendant une heure en sortant de là. Un peu parce qu’elle venait de confirmer qu’il y avait des raisons de s’inquiéter. Un peu parce qu’elle venait de dire qu’il y avait quand même de quoi se rassurer. Un peu parce que je réalise que mon bébé n’est pas comme les autres et qu’il ne le sera peut-être jamais. Un peu parce que c’est dur d’attendre, de ne pas savoir, de ne pas oser se projeter quand quelqu’un nous demande à quelle école il ira, de ne pas oser se projeter tout court.
J’ai même pensé une chose horrible, que j’aurais voulu ne jamais penser, parce que je ne sais pas si avec cette idée je pourrai avoir un autre enfant. Je me suis dit que notre couple avait peut-être un nuage noir sur la gueule. Comme si on n’avait pas le droit de vivre des choses simples. Je ne suis pas du genre défaitiste, mais on cumule faut dire.

Et puis j’ai arrêté de pleurer et de m’apitoyer, je suis allée rejoindre mon petit amour qui rit, qui joue, qui est plein de vie et de joie, et je me suis dit que j’avais de la chance.
On a de la chance.
Alors on va faire ce qu’ils ont dit. On va attendre.
En espérant que sa différence, si elle existe, si importante soit-elle, ne l’empêchera pas d’être heureux.
Parce que tant qu’il sera heureux, je le serai aussi.

Je ne sais pas pourquoi j’écris tout ça, je ne sais pas pourquoi je vais cliquer sur Publier, je sais juste que je vais le faire. Enfin si, je sais un peu. Parce que vous êtes là, de l’autre côté, avec votre bienveillance et vos mots qui me font toujours du bien. Parce que ce soir, j’avais besoin d’enlever un peu l’armure d’humour pour vous donner un peu plus de moi.
Je ne sais pas si ce billet restera longtemps, mais je me sens drôlement plus légère de l’avoir écrit et de le partager avec vous.

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408 commentaires

  1. Je ne sais pas trop ce que je pourrais dire… Ni meme pourquoi j’ai clique sur « ecrire un commentaire »… Je sais juste que tes mots m’ont touche. Que je chiale avec toi si cela peut apaiser un peu. L’amour que tu as pour ton fils transpire a chaque phrase. C’est ce qui importe. C’est ce qui compte.

  2. t’as sûrement eu une version en hindi ou autre… attends la version bebepresquetoutneuf 2.0, il y aura une màj de la base de données verbales… <3

  3. Putain..je pleure..n’ose te lire la différence je la connais ..la peine le chagrin aussi.. L’espèce de putain de chape de plombs oppressante..je connais. Aucun mot te consolera t apaisera une seule chose qu’on m’a conseillé et que j ai déjà conseillé . Souviens ou de ce premier regard celui qui ne laissait aucun doute..celui qui te fait peur car l amour est tellement dingue. Courage bravo pour ce billet…l

  4. quel article!! Magnifique et d’une émotion si intense, je suis Maman mon grand à prit beaucoup de tempsa vant de sortir de sa coquille, il a enfin trouvé une équipe qui le suit bien et cela se ressent, il aura fallut 14 ans avant qu’il mette des mots sur ses maux, en temps parent cela parait infiniment long et quand on voit qu’ils s’en sortent on oublie cette longueur pour profiter de ce nouveau bonheur^^
    Plein de courage de patience et de soutien toilesque par ce que l’air de rien ça fait du bien^^

  5. <3<3<3<3<3 à vous trois…
    Il est déjà heureux, ce petit bonhomme, et il y a plein de solutions, aujourd'hui, pour qu'il le soit toute sa vie.
    C'est dur, c'est long d'attendre… Son parcours ne sera peut-être pas exactement le même que celui de sa cousine, mais on a fait beaucoup de progrès dans la compréhension et l'accompagnement de ce genre de troubles.
    Plein de bisous et de patience !

  6. Pas de nuage noir…. non, toi comme moi on idéalise « l’après » et puis bam… Mais il est la hein, il n’est « pas comme les autres » mais chaque enfant est unique, j’ai une boule à l estomac, je vis ton inquiétude avec toi, ici on va croiser les doigts très fort et puis tu sais, tu as eu raison de publier parce que ca fait du bien de lacher ce qu on a dans la tête.
    J’ai envie de te dire tellement de choses mais j ai tellement peur de dire le mot qu il ne faut pas ou de ne pas bien tourner ce que je ressens alors je te dis juste qu’on est toutes la et que si on peut te donner ne serais ce qu un 100ème de ce que toi tu nous apporte alors c’est une petite victoire…
    Des pensées positives pour vous…

  7. je ne sais pas quoi te dire….juste cœur sur toi, sur lui, sur vous Ginie…
    alors, oui, attendre sans savoir peut être dur….j’en sais quelque chose…mais tu sais le principal: il est heureux, vous l’aimez, il vous aime…le principal est là…<3

  8. Je ne te lis que depuis quelques temps sans jamais oser laisser ici le moindre mot … Pourtant chacun de tes post me touche à sa manière. Celui-ci aussi, encore plus, 1000 fois plus.
    Je suis sure que ton bébé-presque-tout-neuf a un merveilleux endroit rempli d’amour ou il est très heureux simplement parce qu’il a une maman comme toi.
    Je t’envoi des milliers de pensées, à toi, à lui et ta jolie famille ?

  9. J’ai eu le même bb que toi… Et le même parcours, un peu. Et j’ai été une maman bien moins top que toi car je n’ai rien vu. Rien voulu voir rien voulu comprendre, et laissé mon petit garçon être malheureux au milieu de plein de gens à l’école… Mais j’ai du atterrir et j’ai déprimé et j’ai culpabilisé… Et c’est pas fini. Mais au jour d’aujourd’hui mon petit prince est aidé, entouré, aimé pour qui il est: un peu différent, mais intelligent, drôle, et profondément gentil…

  10. Il va être heureux, je te l’assure <3
    en tout cas, ça ne m'étonne pas qu'il ait beaucoup d'humour…
    et plein de bisous d'encouragement pour l'attente, parce qu'on sait ce que c'est … et à quel point ça ronge… ( pour nous ces dernières semaines c'était l'attente d'un diag de muco, mais ouf on y a échappé), et puis continue à te battre en humour et larmes ( c'est la force des gémeaux, ma vieille de 6 jours de + que moi ! )
    bisous ma Ginie <3

  11. il sera heureux parce que vous l’aimez, vous serez heureux parce qu’il vous aime.
    Il ira dans une école, dans un an ou plus; il fera ces acquisitions quand ce sera son moment; il développera son langage mais aussi d’autres compétences; la communication sera verbale et non-verbale; il est suivi, il est épaulé, vous aussi et vous y arriverez, peu importe le temps que vous mettrez, vous y arriverez à ce plus tard…
    Il deviendra un grand garçon heureux, un jeune homme heureux, un adulte heureux…

    signé: une orthophoniste qui en voit tous les jours et qui grandit grâce à tout ce bonheur que ces personnes « différentes » donnent et aident à trouver dans le quotidien <3

  12. Attendre… Je déteste ce putain de mot. Vivement un diagnostic que vous sachiez quoi combattre. Vous êtes forts, votre bonhomme extraordinaire, vous viendrez à bout des choses les plus dures.

  13. Ohh..coucher tes mots et tes angoisses ça fait toujours un poids en moins..
    Attendre c’est toujours très difficile amis après allez trop vite c’est pas toujours bien non plus, et les spécialistes n ‘aiment pas aller trop vite et hater les conclusions de peur de se tromper aussi.. les erreurs de diagnostic sont « courantes » aussi.
    J’ai un enfant Dys, mais « seulement » dyslexique, il a 13ans et ça n’a été diagnostiqué qu’il y a 2ans, c’est dire le retard qu’on a pris dans ses apprentissages, et ça nécessite des aménagements, un suivi orthophoniste assez lourd pour lui, et on a pas fini le bepc arrivant à grands pas il va avoir des aménagements à ce niveau encore..

    Ma soeur a eu un ptit dernier il y a de ça 16mois, et nous on avait vu le retard mais pas elle (elle en culpabilise à fond aujourd’hui), ça fait maintenant 6 mois qu’elle coure de spé en spé génétique et tout le tralala, et le diagnostic est tombé y’a peu un syndrome d’Angelman avec en plus une surdité à 100% à gauche et 50% à droite. Elle a peur pour l’avenir tout comme toi tu as peur de ce qui va tomber et de l’avenir.

    Ton enfant est heureux, comme tu le dis, et communique à sa façon pour le moment c’est certain.
    En tout cas les équipes de CAMSP sont supers en général et rencontre les familles très régulièrement (tous les 15 jours pour ma soeur).
    Pour l’instant tout ce dont il a besoin c’est de vous, d’être entouré et suivant ce qu’il a d’être bien suivi par la suite afin que sa vie soit la plus géniale possible 🙂

  14. Whaou… Quelle joie tout ce bonheur et cet amour! Qu’est-ce qui pourrait être plus fort? Je pense fort à toi, je t’envoie tout mon courage, et … Bravo pour ta force de caractère, et cet amour que tu déplaces comme si les montagnes s’échappaient devant toi. <3 Bisous à tous les 3!

  15. La phrase que je retiens est « s’il est heureux…je le serai aussi »…Pour moi il n’y a aucun doute…avec une maman comme vous un enfant « meme different » ne peut être qu’heureux….. <3

  16. J’aimerais te dire que tout va bien se passer, juste pour que ton cœur soit mon lourd… J’imagine l’angoisse de l’attente du diagnostic… Et je sais que je suis loin du compte… Continue de nous en parler si cela te fais du bien et je souhaite de tout cœur que ton enfant prenne juste le temps et que ce déclic que tu attends arrivera bientôt.

  17. Merci de l’avoir écrit
    Vous êtes une maman dans les labirhyntes de l’attente comme bcp de maman d’endant different, vous êtes une femme exstraordinaire

    Merci d’ecrire pour vous et pour nous

  18. Je n’ai rien d’intelligent à dire… je ne connais pas ce genre de situation, je ne peux pas imaginer ce que tu vis… J’admire ta force, même si j’imagine que tu craques souvent… Tu fais bien de partager, si on peut pendant quelques secondes porter avec toi quelques grammes de ce poids si lourd… J’ai eu les larmes aux yeux en te lisant aussi… Je t’embrasse!

  19. Ce n’est pas parce qu’il peut être différent, qu’il ne sera pas heureux ! Et c’est pas pour cela que vous ne le serez pas ! L’attente est quelques choses d’inssoutenable mais mieux vaux ça, qu’un mauvais « diagnostic »
    je vous souhaite du courage dans cette attente
    blandine

  20. Un petit coup de moins bien et ça repart… Ca fait du bien de coucher par écrit ce qu’on ressent au fond, ça soulage un peu..
    c’est un sacré combat mais le déclic, ton petit garçon l aura, j’en suis sûre.
    Garde espoir, continue d être forte même si c’est dur de toujours devoir être forte.
    Mais on leur doit bien ça, à nos bébés.
    Et tu as raison, l essentiel c’est que différent ou pas il soit heureux…
    je pense bien à vous, surtout à toi dans cette longue attente, et j espère que tu nous feras rapidement partager les bonnes nouvelles 😉
    Gros bisous

  21. Question con sûrement, mais je n’y connais rien, je suis désolée : lui ont-ils fait un scanner ou IRM du cerveau ? Les « déficients mentaux », leurs problèmes n’apparaît pas en imagerie ?… Je pose cette question très naïvement, c’est juste que je me dis que l’autisme, la dysphasie etc, sont certainement très dur à diagnostiquer, mais je sais pas pourquoi, je me dis que les enfants, ou les personnes plus généralement, avec un retard mental, on doit voir par imagerie s’il y a des zones touchées et lesquelles… ou pas.
    Quoiqu’il en soit, je comprends ton angoisse, cette attente à n’en plus finir… Et je sais ton bonheur quand alors, tu regardes ton fils et que ça efface « presque » tout… J’ai connu ça, d’une autre manière, mais ça ressemblait très très fort à ça. L’angoisse de mourir, bientôt, et puis une main d’enfant qui vous fait passer à autre chose… pour qq minutes ou qq heures, mais qui lève un instant ce voile d’angoisse.
    Courage à toi, à ton mari-presque-tout-neuf.

  22. Juste plein de chaudoudoux pour toi et ta famille. Parce que sinon, j’ai pas les mots pour dire ce que je ressent. Je crois que ces mots n’existent pas, alors encore une fois, juste, plein de chaudoudoux.

  23. Je n’ai rien de très intelligent ni utile a dire. Juste je t’ai lu et je pense a toi, je t’envois tout plein d’ondes positives. J’espère que tu auras vite des réponses et des solutions.

  24. Difficile de dire quelques chose
    Très beau billet plein d’amour et qui prend aux tripes et on ne doute aucunement que vous ferez tout ce qu’il faut pour le bébé presque tout neuf
    Courage pour la patience
    <3

  25. D’apres se que tu decris il est heureux…et comme tu le dis si bien cest le principal!!! Vivez au jour le jour et profitez de tout ses petits moments de joie et d’amour que vous offres ce bebe-presque-tout-neuf!! Vous les avez ses moments…profitez en!!! Le reste ben..pose toi juste une question…Quel enfant est normal?? Ca veux dire quoi etre normal?? Tous les enants sont diffrrents!! J’en ai 2 et ils sont opposer completement!! Tom a parler a 12 mois…Louis a 2 ans et demis et ne prononce que quelques mots…Tom etait propre a 18 mois Louis ne veux pas en entendre parler…bref lequel des 2 est normal?? Ca veux rien dire se mot « normal »
    Des gros bisous et jespere que tu t’endormira plus facilement ce soir…

  26. Quelle émotion de lire les mots si forts d’une maman… ses angoisses… son amour inconditionnel…
    Bravo pour ce bel article

  27. il y avait le problème et la solution dans ce billet…
    Ce qui compte c l’amour et le bonheur qu’il ressent que tu ressens…
    Je ne peux pas comprendre ce que tu vis, mais effectivement tu es loin d’être seule et tellement entourée… comme l’est ton fils au final
    Pleins de bonnes pensées

  28. Je pleure, pas à cause de se que pourrai avoir ton petit mais parsque tes mots transpire l’amour pour cet enfant.
    Je te souhaite plein de bonheur.
    <3

  29. Comme je te comprend mon grand de 6 ans a un trouble du langage mais il faut ATTENDRE pour le diagnostic ATTENDRE parce que dans tout les organismes ya des liste d’attente de plu d’un an … bon courage pour cet attente la notre d’attente et presque fini D’ici fin 2014 debut 2015 on saura ENFIN de quoi il souffre …

  30. Je ne sais quoi te dire mais j’avais envie de te le dire…. juste pour vous souhaiter bon courage pour cette attente et aussi plein de bonheur ??

  31. ça fait 5 ans que j’attends un diagnostic pour n°3. Neuropédiatre, pédopsychiatre, CATTP, mise sous traitement, bientôt orthophonie… Il a de toutes petites différences que personne ne s’explique, que personne ne m’explique. « Pas de diagnostic, c’est trop tôt », « ce serait lui mettre une étiquette difficile à assumer en grandissant », « ça ne l’empêche pas d’évoluer », « on fera les tests après 6 ans ». J’attends, je bosse dans le milieu médical, j’en crève parfois. Et tu sais pourquoi? Parce que je me suis habituée à attendre, à ne + me demander ce qu’il a. A accepter que pour l’instant, c’est comme ça et pas autrement. ça change rien à mon amour pour lui, au sien pour moi. Voilà.

  32. Pas les bons mots comme d’habmais je suis là derriere mon écran et je ne doute pas de ton, de votre bonheur actuel et à venir…

  33. Je n’ose imaginer ce que tu souffres…. Mais, il fait s’accrocher au positif…. Ce que t’as dit la pédopsychiatre, et surtout, surtout, le fait qu’il soit heureux. Courage courage. Et tiens nous au courant si tu le souhaite…

  34. Que te dire… Dans mon boulot je vois des enfants très différents, difficilement comparables entre eux. Il y a beaucoup de paramètres qui entrent en jeu, et on a tendance à dire que le développement dépend de chaque individualité. Chez moi on dit « chaque jour un combat, et demain est un autre jour ». Je t’embrasse, sache que de l’autre côté de nos écrans, on est là.

  35. Patience est mère de toutes les vertus.
    Courage. Chaque enfant grandit à son rythme et developppe ses propres aptitudes. La vérité du lundi n’est pas forcément la vérité du dimanche suivant.

  36. Je n’ose pas écrire que je te comprends, après tout je peux pas compreendre ce que je ne connais pas, mais bon sang, ce que je lis, c’est que tu l’aime et que ce petit bonhomme EST heureux! Le reste, tant pis, on apprends à vivre avec quelle que soit la difficulté, tout cet amour te portera, vous portera… et peut être qu’un jour le fameux déblocage arrivera… c’est tout le mal que je te souhaite <3

  37. Attendre… Facile à dire mais jamais facile à faire mais malheureusement on a bien souvent pas le choix. En tout cas, moi je n’attend pas pour envoyer à ta petit famille le plein d’ondes positives. Comme tu dis, peut importe le résultat, l’essentiel c’est qu’il soit heureux ce ptit bonhomme !

  38. Ginie, que te dire à part que j’ai envie de te prendre dans mes bras et de te faire un câlin comme je le ferais à mes filles? Je comprend que ce soit dur d’attendre!! Je ne comprend pas qu’elle te dise je vous dirais quoi à la prochaine scéance si elle a déjà son idée . Parfois la médecine est inhumaine. Garde confiance, il faut que ton petit bout sente que tu as confiance en lui . Tu as bien fait de lâcher un peu de pression ici mais si le moindre com te déplaît vires tout…
    Bisous tendresse et je croise les doigts pour ton petit amour

  39. Je crois que ça fait toujours du bien de se lâcher un peu, de poser des mots. Ça soulage un peu !
    Et puis c’est vrai tu peux toujours compter sur nous pour t’épauler derrière nos écrans.
    Alors plein de <3

  40. Encore quelques petits coeurs à ajouter à ta collection… <3 <3 <3 "Le bonheur ça se trouve pas en ligots, mais en petite monnaie"… Je vous souhaite beaucoup de bonheur. Et que ce vilain nuage noir se casse.

  41. J’imagine que ce n’est pas toujours simple d’attendre sans savoir.
    Je suis sûre que le bébé-presque-tout-neuf est un petit garçon adorable 🙂
    Des bisous !

  42. Ton histoire me rappelle celle d’une amie…
    L’autisme de son enfant a été décelé à 2 ans 1/2. Il a été pris en charge très rapidement.
    Les progrès, notamment de langage, sont époustouflants.
    Tout ça pour dire que même des mots qui font peur ne doivent pas t’effrayer.
    Pleins de <3 sur ta petite famille.

  43. Je crois que tu as eu raison de cliquer sur publier. Je crois que ton petit bonhomme a de la chance d’avoir des parents aussi aimants et qui, différence ou non, feront de lui un adulte heureux et accompli. Je crois aussi que vous avez de la chance de l’avoir, parce qu’avoir peur pour lui, peu importe la raison, c’est aussi se rendre compte à quel point vous l’aimez.
    Courage à vous pour cette attente. En attendant, soyez heureux.

  44. Plein de coeurs avec les doigts. Non, ce n’est pas sale. Ton corps change.

    Bref, coeur-coeur, hug et serrage dans les bras. (On me dit dans l’oreillette que c’est la même chose.)

  45. Bonsoir,

    Ton article m’a beaucoup touché. Je tenais a te le dire. Et puis tampis si il a une différence en plus ca ne fera rien de plus si il mettra une petit peu plus de temps a comprendre et alors …

    Comme tu le dis, tant qu’il heureux, ton petit coeur de maman le sera aussi et ca c’est le principal.

    Tu sais j’ai eu très peur de vivre ca et je vis avec ca au quotidien, j’ai toujours peur qu’on me dise ca y est c’est sure y a un problème. Beaucoup d’handicapé mentaux dans ma famille et du coup on m’a dit que je risquais d’avoir un bébé handicapé aussi. J’ai refusé le test de trisomie parce que j’avais une peur incontrôlable. Chaque échographie étaient redouté d’un côté .. et puis elle est née. DPA dépassé d’une semaine. Elle est née avec un petit poids et une petite taille de préma. Je me suis dis que ca y est, j’allais vivre la hantise de tout les parents. Et puis les mois sont passés elle étaient bien plus en avance que la normal. Et je me suis rendue compte que dans la vie il ne fallait pas se mettre la pression. Oui il faut attendre il n’y a que ca a faire même si c’est pas facile surtout dans ces cas là .
    Qu’importe les différences on s’en fout, le bonheur prend le dessus.

    Mon message est un peu brouillon, mais je suis ton blog régulièrement tout en me faisant discrète et ton message m’a ramené a mes mois d’angoisses … Je te souhaite une tonne de courage. Soit forte pour ton petit coeur. Lui vit bien, et ca c’est le principal 🙂

    Belle soirée <3

  46. Je suis sûre qu’avec des parents comme vous, il se sortira de toutes les difficultés. Vous trouverez le moyen de l’aider, même si c’est long, même si c’est dur, même si ça coûte. Courage.

  47. L’attente… c’est le plus dur. Le cerveau qui fait le yoyo, le besoin d’être rassurée et aussi d’imaginer le pire pour se blinder à mort contre cette putain de « maladie » qui va faire partie de sa vie. Quoique tu fasses, l’attente ronge. Le jour où tu sauras -que ce soit bien ou mal- le processus débutera. Celui d’une reconstruction….autour de ça ou pas. Et ton enfant sera toujours un rayon de soleil, le tien.. et tu te battras pour lui. Courage… ça me touche surtout que tu avais toi-même été touchée par l’histoire de mes enfants….

  48. J’ai passé la journée à necker aujourd’hui pour mon tazz, et clairement, aucun parent au monde ne veut y aller ni avoir un enfant « différent ». Mais aujourd’hui, j’ai vu des gamins avec de lourds problèmes, oui, mais des gamins comme les autres, qui jouent à la dînette, qui rient, qui se marrent et qui font des conneries. J’ai vu des parents aimants, inquiets mais qui les ont engueulé commet les autres! Quoi qu’il arrive, vous l’aiderez à être heureux, et il vous aidera à être plus forts. Vous y arriverez et viendra la jour ou vous vous retournez en regardant le trajet parcouru et vous sourirez. En attendant, je vous envoie comme nous tous un enooooorme wagon de courage et même d’amour un peu aussi!!

  49. Bonsoir!
    Enfin, je me décide à te laisser un commentaire! Mais depuis tant de mois et d’années que je te lis, a moi d’écrire.. Même si je n’ai certainement pas ton talent!
    Tout ça pour te dire : wow! Bravo! Quel humanité, quel espoir et quelle espérance je lis là…c’est pas commun mais ton billet me fait chaud au coeur! Et je me dis que ce BB croissance, cet etre en developpement, a decidement l’un des plus grands tresors au monde : une maman, et une maman qui l’aime, oh petard oui que tu l’aimes!!!!! Merci pour ca! Et puis, lui il doit juste t’adorer, et ca non plus ca n’est pas rien! Alors, simplement, je vous souhaite du courage pour chaque seconde de chaque minute de chaque heure de chaque jour où vous en aurez besoin (et si je puis me permettre, je pense a vous dans mes prieres!) Beaucoup d’amour et de force a vous, et que vos proches et les professionnels vious entourent comme il se doit!

  50. Je te suis depuis plusieurs années maintenant mais je ne commente que très rarement. Voici notre histoire, juste pour te donner une petite lueur d’espoir.
    Assez rapidement, à la naissance de notre fils qui a aujourd’hui un peu plus de 6 ans, je me suis aperçu que quelque chose ne « tournait pas rond’. Les premiers mois ont été très difficiles, il pleurait beaucoup, tout le temps. Il a un RGO, ça va passer. OK. Puis ce sont les dents, ça va passer. Les dents OK. Puis il fait souvent des otites, c’est très douloureux, ça va passer. OK. Bref, mon fils grandit, il a 18 mois, ne dit pas un mot, fait des colères de malade et surtout ne pointe pas du doigt… A 20 mois, 1er rendez vous au CRA, a priori l’autisme est écarté mais nous avons un 2e rendez vous 6 mois plus tard pour confirmer. Mon fils a 26 mois, il ne parle toujours pas, ne communique qu’en hurlant, n’accepte aucune frustration, ne tient pas en place, fait toujours d’énormes colères et ne pointe toujours pas du doigt…… mais il n’est pas autiste. Quelques mois et une petite soeur plus tard, il rentre à l’école. Ah ben voilà, la pedopsy a trouvé, c’est la naissance de sa petite soeur… Bref, c’est la galère, l’école nous alerte, on fait ce qu’on peut mais rien n’y fait (à part les pattes de lapin mort sous l’oreiller, je pense qu’on a tout essayé), on nous colle des tonnes et des tonnes de culpabilisation sur le dos… puis 2 ans plus tard on nous envoie faire des bilans dans un centre de troubles des apprentissages et le diagnostic tombe, mon fils a un TDAH. Bizarrement, on est un peu rassurés et depuis qu’il y a des mots sur les « maux », des choses se sont mises en place et même s’il aura toujours cette particularité, l’important est à présent qu’il soit bien dans ses pompes de petit garçon de 6 ans (avec les « béquilles » nécessaires à son bonheur et à son épanouissement). Tout ça pour dire que je t’envoie plein de courage et que cette période d’attente et d’interrogations (et de chialade la nuit), je l’ai bien connue mais …. qu’il y a une lumière au bout du tunnel 🙂 Je me permets aussi de te biser 😉

  51. Je n’ai rien à te dire, je ne saurais pas quoi, je ne saurais pas comment.

    Je sais simplement que vous êtes une famille unique, aimante, heureuse.

    Continuez votre vie dans le sens du bonheur.

    Il est parfois des croix plus lourdes à porter que d’autres.

  52. je ne laisse jamais de commentaire. Mais voilà, on ne peut pas rester indifférent. Moi je ne peux pas. A te lire, on sait que tu aimes tes pairs, clairement. Tu sais nous faire rire, tu ne mégotte pas sur des absurdités. Ton bonhomme ira bien et ça j’en suis certaine. Quelles que soient ses capacités, quelle que soit sa compréhension du monde. Parce que tu l’aimes, fort, très fort, d’un amour pur et cristallin. Le reste, ce n’est que secondaire.Il rit au soleil, se roule dans l’herbe, est heureux? Ne cherche pas plus loin. Ne te fie pas aux idiotes qui se targuent d’avoir des gosses qui parlent à 6 mois. Aime le, on s’en fout de ce qu’il sait faire et surtout ne pas faire. Il sait rire, c’est déjà bien l’essentiel. Le temps est infini quand on est dans le doute. Mais pour toi, je suis sûre au fond de moi, que ça ira bien.

  53. Juste l’envie de citer cette phrase dont je ne connais pas l’auteur :
    « La vie n’est pas d’échapper à la tempête mais de danser dans la pluie. »
    C’est mon slogan dans les moments moins faciles. J’habite dans le Nord, de la pluie, il y en a ! 😉
    Alors dansez, dansez ensemble, créez votre chorégraphie !

    1. « La vie n’est pas d’échapper à la tempête mais de danser dans la pluie »….Ca me parle ça!!! Ca me parle!!! Merci merci!!!

  54. Ginie,
    Je n’ai osé commenté qu’une fois ici et pourtant ce n’est pas faute d’être une lectrice assidue depuis deux ans. Mais j’ai décidé pour cet article de prendre une nouvelle fois mon clavier car je suis touchée de près par ce sujet dans ma famille et ton article m’a émue. Je connais l’attente, je connais l’angoisse et je connais malheureusement la différence. Je te souhaite simplement du courage dans cette attente, du courage tout court d’ailleurs, et surtout plein de bonheur à ce petit bébé presque tout neuf parce que c’est finalement la seule chose qui compte. On a parfois l’impression que la vie s’acharne mais il y a cet amour infini entre vous qui doit vous rappeler à chaque instant qu’elle peut être belle aussi, la vie, même si elle nous en fait baver… Donnez vous du temps, donnez LUI du temps, et d’ici là appréciez chaque jour pour ce qu’il est. Du courage, et du bonheur surtout, plein de bonheur !

  55. L’attente, c’est insupportable, surtout quand ca concerne l’être le plus cher que l’on ait. Mon fils est « différent » des autres eleves de sa classe, on a donc pris un rdv dans un cmpp (3 mois d’attente) le rdv s’est reglé en 10 min « ah ? mais vous habitez trop loin, on peut pas le suivre, il faut prendre un rdv dans un autre cmpp plus près de chez vous, voilà ! Au revoir ! » retour à la case départ, prochain rdv le dernier jour de juin (idéal pour suivre sa scolarité n’est ce pas ? )
    On a tjs peur que son enfant soit « différent » en mal comme en bien, on veut qu’il entre dans le moule, mais, après tout c’est ce qui fait son charme. Je ne sais pas dans quelle aventure m’amène mon fils (ma fille semble prendre la même direction) mais je le suit volontier parce que c’est ce qu’il est.
    Tu as mis cet article il y a quelques minutes et des dizaines de dizaines de messages de soutient affluent, tu n’es pas seule, tu es soutenue, on n’est pas là uniquement pour lire des trucs drôles, n’hésite pas. Ton ptit bout avance à son rythme, il prend les temps de vivre et de profiter de la vie….

  56. J’imagine cette angoisse, ces questionnements, l’impression qu’on t’arrache le coeur. Et la nuit c’est pire que tout, on a tendance à retourner 15 fois les mêmes idées dans sa tête.
    J’espère que cette attente prendra bientôt fin que ce soit dans un sens ou un autre. Mais je pense que tu as dis l’essentiel : il est heureux ! Il a une super famille ! Certes, il n’aura pas 2 ans toute sa vie et il passera peut-être pardes moments plus durs mais il vous a pour l’épauler et l’aimer et ça, ça vaut tout l’or du monde.
    Des bisous et un gros câlins

  57. Je voudrais aussi porter un peu avec toi, attendre aussi avec toi, pour alléger ton ventre et adoucir ton cœur. Qu’importe au final de savoir, ton fils est plein de votre amour. C’est sa meilleure défense, son arme absolue. Il en deviendra très fort, et plus tard, c’est lui qui vous portera…

  58. Ici on est de tout coeur avec vous. Avec ce petit bonhomme qui nous a fait retenir notre souffle, pleurer d’émotion, rire, angoisser…. Mais surtout fait ressentir le bonheur qui existe chez vous. Quoi qu’il advienne, ce petit être sera heureux. Il a une maman forte comme un roc, qui saura l’accompagner et surtout l’aimer de tout son coeur. Et le faire avancer. C’est tout ce qui compte…. L’amour peut déplacer des montagnes. Il est capable de miracles. Et si quelqu’un en est capable… C’est bien cette Ginie que l’on admire. Courage…. Tout ira bien.

  59. Je suis sans voix. Trop loin pour te prendre dans mes bras. Je ne peux que t’envoyer une tonne de courage, et d’espoir. J’en ai plein, trop pour moi tout seul, alors je vais le partager.
    D’après ce que je lis, rien n’est perdu. Rien n’est figé, tout peut encore évoluer. Alors… Demain, après demain, qui sait, la porte s’ouvrira…
    En attendant, plein de tendresse pour vous trois. Et de courage….

  60. Ton texte est magnifique et plein d’amour. Bon courage pour cette attente et surtout fais confiance à ton bonhomme qui évoluera à son rythme et qui a une vie remplie de bonheur et d’amour, c’est ça l’essentiel. Plein de réconfort et de pensées positives pour vous.

  61. j’aurais pu écrire ce message…y’a 2 ans…EEG, PEA, pedopsy, psychomot…bref nous les avons fait les examens…nous étions effondrés…une chape de béton sur la gueule on a pris !

    Puis notre tikatre a évolué et s’est ouvert au monde : prématurité ou tempérament différent, aujourd’hui elle évolue « classiquement » et entrera sans AVS à l’école…

    Je pense que vivre le moment présent mais VRAIMENT vivre le quotidien peut être une solution pour que l’attente soit moins un point de chute (même si je sais que ça devient obsessionnel !)

    Je vous embrasse sincèrement.

  62. Je me doute que plein de pistes ont déjà été explorées. Je ne voudrais pas avoir l’air de donner des conseils déplacés. Si tu le perçois de cette faç d’avance je te présente mes excuses. J’ai juste pensé à un moyen qui pourrait peut-être faciliter la communication (qui est peut-être déjà mis en place chez toi?). Puisqu’il semble réagir plus au visuel, est-ce qu’intégrer quelques signes dans votre quotidien pourraient vous aider?
    En tous cas, plein de ? sur vous

  63. Je te comprends tant et tant que je ne sais que te dire pour te réconforter…
    Ces angoisses, cette attente, je l’ai vécu et je la vit encore…
    L’attente du diagnostic, la sentence et la suite à envisager.
    Pour moi, ce sont mes neveux et nièces, ces perles rares que nous aimons tant !! et l’attente de voir leurs pas les porter avec l’espoir secret qu’ils puissent aller loin, devenir adultes, s’insérer…

    Et puis finalement comme on ne sait pas de quoi demain sera fait, ni pour nous qui sommes (à peu près) dans la norme. On se contente d’être là, de les aimer et de faire ce qu’il faut pour qu’ils soient heureux et pour que nos projets avancent envers et contre tout …

    L’amour et l’espoir nous poussent alors quoi que te réserve le futur, reste toi, défends ton bout de chou, ta famille et ton amour !!!

    Des bisous en espérant que nos com te donnent un peu de baume au cœur et de patience…
    Perso je suis entrain de me transformer en maître bouddha (bourrelet compris !!!)

  64. Alors je te fais des gros poutous, comme ça, parce que je ne sais pas quoi te dire. Que le cumul je connais un peu, un peu trop, alors j’ai juste envie de te faire des poutous. Le bébé-presque-tout-neuf et vous, vous avez de la chance de vous avoir, et que l’Amour, ça déplace des montagnes.
    Après le goûter, faut pas déconner non plus.
    <3

  65. Ah ouais mais non, c’était pas un point d’interrogation, mais un coeur que j’avais mis. Parce que du coup, plein de points d’interrogation sur vous, c’est nul! Allez, je réessaye : <3

  66. Beaucoup de pensées positives pour vous 3
    .J’ai cette idée que si il est arrivé chez vous, dans vos bras à vous, c’est que vous pouviez faire face…J’espère que les passages sur terre ne sont pas vides de sens. Les vôtres ont du sens. alors même si ça ne soigne pas les angoisses, je trouve que c’est une petite branche à tenir bien fort…
    <3

  67. …j’en ai 3, 3 garçons… Tous différents bien sûr, mais l’un plus différent que les autres…. J’ai pleuré, beaucoup…et puis j’ai appris , j’ai appris à faire confidence à mon enfant et à l’accompagner… Et je suis fière, tellement fière d’être sa maman, leur maman à tous les 3…..juste être bienveillante et remplie d’amour que je donne et que je reçoie…tellement d’amour…. C’est ce que je te souhaite et je n’en doute pas !!!! Bon courage sur ton chemin…la main dans celle de ton trésor !

  68. je n’essaye même pas d’imaginer l’angoisse quotidienne… mais tout l’amour que vous portez à bébé presque tout neuf, ça, CA il n’a pas besoin de comprendre les mots pour le ressentir. La tendresse, les câlins, le ton de la voix avec son ouïe super fine, il ressent tout cela, et ce sera sa force, le temps d’ATTENDRE le temps qu’il faudra attendre. On attendra avec vous, en espérant que quelques mots ajoutés sur la pile de tous les autres mots très touchants et sincères ci-dessus vous apportent une bouffé de soutien le temps de respirer et de regarder vers l’avant. On imagine l’ambiance de folie pleine d’humour et de bonheur chez vous, j’aime à croire que c’est tous les jours comme cela, et bébé-presque-tout-neuf a de la chance d’avoir autant d’amour pour grandir, à son rythme.
    A bientôt Ginie, on est là. Virtuellement, mais sincèrement. Tous.

  69. Quelque soit « le verdict » après cette attente c’est votre bout de chou, votre petit coeur, il est en bonne santé et c’est ce qui compte. Quelque soit ses particularités, car nous sommes tous particuliers. Mon fils a parlé (vraiment) après ses 3 ans, son prénom inclus !!
    Même s’il y a des inquiétudes et des raisons à ces dernières, et tu es la mieux placée pour le savoir et je t’admire de ne pas faire l’autruche sur ça, tout le monde n’a pas la force, il ne faut pas oublier une chose « chacun son rythme ».
    Notre aîné a tout fait « à l’envers » , et c’est encore plus flagrant pour nous aujourd’hui, car on voit les différences au même âge avec sa petite sœur de 18 mois, qui fait tout « comme les autres », elle rentre dans les cases quoi …
    En tout ce bonhomme est très bien entouré et aimé, ses parents sont à son écoute et c’est bien ça le plus important. <3

  70. Je t’embrasse. J’ai écris un long commentaire que j’ai effacé deux fois, au final il ne reste que ça, je t’embrasse alors que je ne te connais pas et en vérité ce ne sont que des baisers virtuels, pas grand chose donc au final, mais on ne sait jamais, peut-être que ça te fera un peu de bien.

  71. Je lis chacun de vos mots avec attention et émotion. Je chiale en vrai, j’ai essayé de résister mais je suis trop touchée par votre présence, votre bienveillance, vos témoignages, votre soutien. Vous ne pouvez pas imaginer le bien que ça me fait.
    MERCI MERCI MERCI

  72. <3
    Ça y est ,je chiale. Mais tu sais ce qui me fait chialer? C'est TOUT cet amour que tu as pour lui! C'est tellement beau.
    Le plus important c'est qu'il soit heureux ce petit bonhomme et avec une maman comme toi,cela ne peut être autrement.
    Je vous embrasse bien fort (et bientôt je viendrai te couper les cheveux 😉 )

  73. Merci Marie 😉

    Effectivement mon fils Élouan a des troubles autistiques il a eu 3 ans fin janvier et n’est pas encore a l’école, quand on le regarde on ne voit pas qu’il y a un soucis et comme vous je me retrouve confronté aux questions des personnes qui ne connaissent pas son problème…. pas simple et dur par moment de répondre car pour moi c’est un petit garçon plein de vie comme les autres mais en vrai pas tout a fait et c’est avec le regard des autres qu’on nous remet ce « pas tout a fait » …
    Il est maintenant suivit depuis novembre et les progrès sont impressionnants il commence a parler et surtout on commence a le comprendre car il a son langage a lui et pas simple de décrypter …
    botre témoignage me touche beaucoup et on a une chance inouï d’avoir des petits princes plein d’amour …
    Christelle

  74. Et voilà je pleure … pas de tristesse mais d émotion ! Tant d amour dans ce message …. tant d amour pour le bébé presque tout neuf … donc le plus important ! On pense fort à toi, à vous. ???

  75. T’as bien fait de l’écrire, ce billet, si ça t’a fait du bien, c’est ce qui compte.
    Et puis ce bébé, il a de la chance de vous avoir comme parents, attentifs et aimants, respectueux de l’être qu’il est, alors il ne pourra que progresser, qlq soit la ligne de progrès à lui.

    Ne pas se voiler la face et être prêt à toutes les éventualités, avec lucidité, c’est une chose.
    Mais regarder devant, vers demain, avec confiance, c’est bien aussi, confiance dans les protocoles d’accompagnement, confiance en vous, et surtout, confiance en lui : il peut encore vous surprendre.
    De tout <3 <3 <3 avec toi et avec vous trois.

  76. Je commente pour la toute première fois, bien que lectrice (très) régulière de ton chouette blog. Pour te dire que ton billet m’a beaucoup émue, que je t’envoie plein de courage et de bonheur, ainsi qu’à ton merveilleux petit garçon (qui a l’âge du mien !) et à son papa. Des bisous

  77. Je ne peux pas prétendre vraiment comprendre ce que tu vis, mais un peu quand même. Une petite fille adorable mais des comportements parfois étranges, difficultés à s’endormir, toute mignonne et qui tout un coup part dans le défi, des réactions bizarres pour son âge, une impossibilité à tenir en place, un suivi psy et un « diagnostic » : une forme atténuée de TED. Elle n’a pas de souci d’apprentissage, mais avoir peur de se projeter, de se demander comment avec sa différence elle pourra s’intégrer plus tard, si elle ne sera pas la risée des autres, le bouc émissaire, flipper sur l’avenir, sa difficulté à se faire des copains, ça je connais. Alors tu as tout mon soutien. Je ne peux pas te promettre que tout ira bien, mais je suis sûre que vous ferez ce qu’il faut pour que tout aille « au mieux ». Plein de bisous de réconfort mouillés à la Nutella (oui, « la »).

  78. Doigts et orteils seront croisés tout au Long de cette attente. Quoi qu il en soit, bébé presque tout neuf est entouré d amour, vous aurez je suis certaine une très belle et longue vie. Bises Ginie

  79. Ton petit bonhomme me semble être un petit bout d’homme fabuleux et en effet, je pense que personne ne remarquerait ses différences pour le moment. En même temps, à cet âge, les enfants sont tellement différents … je le vois entre tous les enfants autour de moi qui ont presque le même âge que Chichi, entre ceux qui parlent très bien, ceux qui ont une motricité au top, ceux qui parlent un langage peu compréhensible mais font des puzzles compliqués … Bref, difficile d’affirmer « Celui-ci a un problème ». C’est avec l’entrée en primaire que les différences de développement se gomment peu à peu je trouve.

    Ton fils a déjà progressé dans plusieurs domaines qui vous inquiétez. Peut-être vous surprendra-t-il encore et encore et encore.

    Je vous souhaite beaucoup de courage pour l’attente <3

  80. L’autre jour je regardais des témoignages d’adultes autistes et là ça m’a frappé en plein au coin du cerveau: ils vivaient leurs vies. J’étais toujours restée au stade de « mon enfant a cinq ans et est autiste » sans jamais réaliser l’après. Et puis j’ai écouté ces gens-là, qui vivaient leurs vies de parents, de blogueurs, de cuisiniers, de musiciens, qui face à la caméra enfonçaient les clichés, faisaient des blagues avec les idées reçues, leurs yeux dans mes yeux et leurs sourires de profs qui me disaient « ok tu crois savoir, mais je vais te dire comment on peut vivre avec ce trouble là ». Quoi qu’on te dise d’ici une semaine ou plus, il y aura sûrement un avant et un après, que ce soit du soulagement, du découragement ou de l’inquiétude, mais il y aura un après, dans tous les cas, fait d’un million de moments heureux, avec ton pitchou qui danse, qui profite du soleil et de tout votre amour. Un pitchou avec une belle vie qui l’attend, grâce à ses formidables parents!

  81. Pfff, je ne sais que te dire.. Je t’envoie tout mon soutien dans ta peur si compréhensible..
    En tout cas, tu es une mère exceptionnelle d’avoir pu « sentir » si tôt le monde de ton bébé, tu l’as aidé à s’ouvrir quand il était si petit, ton petit bonhomme est sociable et rieur c’est très positif et je ne suis pas sure qu’il en aurait été ainsi si tu n’étais pas si attentive et bienveillante à son égard. Félicitations et courage (et bonne poilade avec le bébé presque tout neuf demain matin !)
    Et aussi, je suis très touchée que tu te confies à nous quand c’est difficile. Je pense bien à vous…

  82. Différent ou pas, vous saurez faire, comme je suis sûre que vous le faites toujours. C’est vrai que des fois, ce serait un peu cool de la simplicité. Mais vous ferez avec et ce sera bien parce que c’est déjà bien. Et puis, quand ce sera un peu dur, on viendra te lire et on te rassurera.

  83. Coucou, je suis avec toi et tout ce que tu dis viens du coeur, bravo
    Tu sais qu’est ce la normalité ou pas, franchement j’ai fait des fausses couches, j’espère avoir un jour un bébé ou peut être jamais et cela sera ma plus grande tristesse et je me dit que j’aurais aimé avoir un enfant normal ou pas, peu importe mais avoir cet enfant que tu aimes qui t’aime, prends le comme il est et vivez pleinement cette vie, sans vous dire qu’il est ou n’est pas, tout cela parce que quelqu’un à décidé que des êtres avez plus d’importance que d’autres, tu à l’air d’être une maman formidable et c’est cela l’essentiel. Belle vie à vous

  84. Tu as du l’entendre et le réentendre mais chaque enfant évolue à son rythme.
    Mon neveu blablatait beaucoup de façon incompréhensible aussi, petite inquiétude et puis finalement avec la maternelle c’est venu petit à petit.
    Son petit frère a parlé très bien très vite ça en est époustouflant.
    Mon fils lui a babillé jusqu’à ses 18 mois environ puis plus rien jusqu’à ses 4 ans et ses premiers mots et à 6 ans son vocabulaire était bien plus développé que tous les enfants de son âge avec des mots complexes et il savait déjà lire et écrivait .
    Il avait presque 10 ans quand un véritable diagnostic est tombé mais pendant ces 10 ans j’ai entendu tout et son contraire par tous les spécialistes que nous avons croisés.
    Je connais ces moments où le soir tu crois que tu es assez fatiguée pour t’endormir et que non pas assez finalement, je finis par m’avachir devant la télé à regarder des débilités jusqu’à ce que je sombre. Il va avoir 17 ans et je n’ai toujours pas réussi à l’accepter.
    Bon cela ne va pas te remonter le moral tout cela et cela ne concerne pas le bébé presque tout neuf. Des tonnes d’ondes positives pour que vous soyez vite fixés pour savoir comment avancer tous ensembles et puis je me permets de te faire un câlin de loin parce que ça fait toujours du bien.

  85. Quelle belle écriture, tu pourras sans doute en faire un livre si écrire ton histoire t’aide aussi à te soulager. Vous n’êtes malheureusement pas les seuls parents à vivre cela, lire et échanger avec d’autres qui vivent ou ont vécu les même difficultés vous aidera à avancer avec ça. Temps que votre enfant semble heureux c’est le leitmotiv. Courage pour la suite, des solutions existent surement pour avoir la meilleur vie possible.

  86. Ce billet est magnifique. Il est plein d’amour envers ton fils, de confiance en tes lecteurs. C’est un beau texte, intime et très fort. Le laisser en ligne serait aider des tas de gens à mettre des mots sur ce qu’ils ressentent quand ils rencontrent les mêmes inquiétudes que toi. Je t’envoie plein de bonnes ondes et de bonheur en capsules. Cet amour plus fort que tout t’aidera à attendre, à agir et à rester la mère formidable que tu es. N’en doute jamais. Love.

  87. J’aimerais tellement que le fait d’écrire « tout ira bien » fasse que cela se réalise, pour lui, pour toi, pour vous.
    J’aimerais tellement avoir les mots pour te rassurer, pour te faire sourire, pour effacer cette attente qui est la vôtre, cette angoisse toujours présente.
    Je peux juste te dire que c’est la gorge serrée que je t’écris et t’envoie des millions de baisers à toi, au Mari-presque-tout-neuf et à votre fiston.
    j’attendrai aussi assise virtuellement à tes côtés.

  88. Juste <3 à vous.
    Et un gros <3 à bébé presque tout neuf qui est extraordinaire à sa façon: plein de Vie, d Amour et d Humanité.

  89. D’autres personnes te l’ont sûrement déjà dit mais j’ai la flemme de tout lire les commentaires et peut-être que mes mots te parleront plus, moins, différemment, bref…. le bébé parfait n’existe pas. Chaque enfant a ses difficultés. Cela ne veut pas dire qu’il faut minimiser, qu’il faut arrêter d’y penser, qu’il ne faut pas se battre…. mais franchement, chaque enfant est différent et chacun a ses propres difficultés. Et de ce que nous en ferons, il sortira des choses fortes pour nos enfants. « Il n’y a pas de parents parfaits » explique bien cela, je trouve. Quoique tu fasses, cela aura des conséquences mais quelles sont les meilleures ? personne ne peut le dire… Chaque difficulté surmontée apporte son lot de trucs positifs. Un enfant n’aillant rien eu à surmonter aura des difficultés à se battre et risque de s’écraser à la première difficulté. Le tien, non ! C’est sûr !
    (le mien non plus ! 😉 )

  90. Je sais que tu as peur pour lui, pas de la différence et que tu aimerais être fixée. Je n’ai que ces quelques mots pour toi : patience, bisous, compréhension, larmes, soutien, gros hug et cette citation de Robert Zend que j’aime beaucoup : « Les gens ont quelque chose en commun : ils sont tous différents. »

    Tu as bien fait d’écrire et de publier <3 <3 <3

  91. Je vais te parler de l’amour de ma vie .. Il aura 6ans bientôt et est trisomique .. Il ne parle pas, marche depuis 2ans correctement (& c’est parfois encore bancal), brosse le poney en commençant par ses yeux (oui oui!) mais il est heureux .. Je ne l’ai jamais vu se battre, pleurer pour pleurer .. Non.. Jamais .. Mon bonhomme il est courageux et même si il parle pas, quand il court vers moi pour me serrer fort fort fort je sais qu’il m’aime a en crever et pour rien au monde je ne lui enlèverai son p*tain de chromosome parce que sans lui il serait « comme tout le monde ».. Fièrement j’annonce qu’il va en IME a la rentrée mais c’est bien parce que la bas, y a pas d’enfants normaux .. Y a que des anges .. Et tu sais quoi? Peu importe ce que ton bébé a.. Si c’est quelque chose de triste ou juste l’envie de prendre son temps .. Il a quelque chose en plus qui n’appartient qu’à lui et ça en fait un bébé 125049773004milliards de fois plus génial qu’il ne l’es déjà .. La différence n’est pas un handicap.. C’est surtout une force .. Pour lui, & encore plus pour toi..

  92. Les bons mots, si tant est qu’il y en ait, je ne les ai pas…mais je ne peux rester dans le silence après ce que tu viens de nous livrer là…de tout coeur avec toi, avec vous.

    Et puis très vite vient la colère (un de mes moyens de défense fétiche); la vie est parfois vraiment salope de s’attaquer à nos tout petits. Ca, ça me met la rage. Celle là même qui te tient debout envers et contre tous, s’il le faut.

    Courage ma belle.

  93. Y a juste rien à dire malheureusement, à part que toutes mes pensées les plus positives qui soit t’accompagnent, toi et ta famille. J’espère que bientôt on pourra en rire en se disant « ouf, dire que je me suis tant inquiétée pour rien ». Mais personne ne peut le garantir. En attendant, plein de chaudoudoux <3

  94. Bonsoir Ginnie,

    pardonne moi si je suis maladroite, mais même après dix ans dans le domaine, je me demande toujours comment m’y prendre. Cela fait plus de dix ans que je travaille (entre autres) dans le sport, et plus particulièrement, le sport adapté, entendre par là, le sport destiné au public porteur de handicap mental. et en dix ans, j’ai côtoyé différentes pathologies, mais surtout, différents types de parents, parce que finalement, la plupart du temps, beaucoup plus que le corps médical, ce sont eux qui font tout, qui changent tout.

    Je ne suis pas Maman, les tous petits dont j’ai à m’occuper je les côtoie trop peu pour mettre ma main au feu sur ce qui est normal ou non dans l’évolution d’un enfant, quoi qu’à force, c’est vrai, j’ai l’intuition du « euh, y’a un truc là ». Je te le disais, la réaction, l’encadrement, le comportement des parents fait énormément. J’ai vu un adulte de… 50 ans maintenant, placé dans un centre alors qu’il n’avait qu’un retard léger, mais surtout un trouble affectif, juste parce que sa mère le délaissait complètement. J’ai vu un enfant de 4 ans incapable de prononcer un mot, de se déplacer comme les autres enfants, de comprendre la moindre consigne simple que des plus petits comprenaient sans peine, me regarder en souriant quelle que soit la situation ou l’émotion qui le parcourait, sans que ses parents ne relèvent quoi que ce soit, un déni total désastreux pour l’enfant(et il est évident que tu es toi, loin, très loin du déni) qui, j’en suis convaincue aurais pu très vite rattraper ses camarades. J’ai vu plein d’autres choses, mais les deux histoires qui me semblent importantes de te rapporter ce soir, les deux qui je pense et j’espère auront du poids pour toi ce soir, ce sont celles ci:

    La première, c’est celle d’un enfant que le médecin avait diagnostiqué comme autiste profond, après que les parents aient rué dans les brancards pour obtenir des mots, en somme on lui prédisait une vie de sauvageon coupé du monde, sans aucun contact possible avec son environnement. Dans mes cours, on me disait (ce qui déjà me rendait folle à l’époque)qu’il ne fallait jamais aborder de face les enfants autistes, mais de profil, qu’ils ne communiquaient pas, qu’ils n’avaient pas conscience de ce qui les entourait. Sauf que cet enfant, les parents se sont accrochés, se sont démenés, l’ont stimulé, sont allés chercher d’autres avis, et moi, 7 ans après son premier diagnostic, je l’ai découvert avec un vocabulaire soit, très pauvre, mais correctement utilisé, et surtout, j’ai découvert un enfant tactile, qui venait se coller à moi attrapait mes bras pour que je l’enlace, et venait me chercher pour me poser la main sur la clenche de la porte quand il voulait aller dans la salle de danse. Elle était ouverte, il savait comme ouvrir, il ne le faisait pas, il me demandait l’autorisation de le faire. Il communiquait.

    La deuxième histoire, c’est celle de ma petite Diane. Une petite minette de 13 ans qui « souffre » de TED (Troubles Envahissants du Developpement). Elle n’articule pas très bien, mais elle parle et fait même des blagues à pleurer de rire (une fois, elle s’est pris la barre asymétrique dans la tête, deux mètres plus loin, elle s’étire et se frotte le front en me disant « oh, j’ai un coup de barre »)mais surtout, elle comprend très bien ce qu’on lui demande, elle est hyper sociable, souriante, elle a une motricité tout à fait ordinaire, et c’est un rayon de soleil pour tous les gens qui l’entourent, moi y compris. Cette petite fille (qui n’en n’est déjà plus une, sniff)est la petite dernière d’une fratrie de quatre enfants. L’aînée était porteuse de handicap mental (trisomie il me semble mais je ne suis plus sûre), ça n’a pas empêché les parents d’avoir ensuite trois autres enfants, un garçon brillant d’une vingtaine d’années charmant, une fille loin d’être bête d’une quinzaine d’années, et enfin ma puce. Quand j’ai discuté avec la maman de la découverte du handicap, je m’attendais à ce qu’elle me raconte un calvaire, qu’elle me dise comme ils avaient été accablés de le voir le sort s’acharner, en fait, pas du tout, ils ont pris, ils ont suivi, ils ont géré, et puis ils ont donné de l’amour et de l’éducation, comme pour leurs autres enfants. Et à les voir évoluer, individuellement ou réunis, à les écouter, ça semble être une recette qui marche. Ils ne se décrivent pas comme une famille de courageux comme je les avais étiquettés, non, c’est leur vie à eux, elle est différente, mais elle est heureuse.

    Je ne minimise pas, je ne suis pas maman moi même et ne sais pas si j’aurai cette chance, mais oui, dans ce travail, à ce contact, je me suis souvent demandé quelle serait ma réaction si j’apprenais que mon enfant né ou à naître était porteur de handicap mental, et très sincèrement, je n’ai toujours pas de réponse, en tous cas pas qui me convienne.
    Je veux juste te dire trois choses:

    – les enfants porteurs de handicap ne sont pas moins aimables que les autres, probablement même qu’ils le sont encore plus
    – les médecins ne prennent malheureusement pas toujours en compte toutes les dimensions, notamment celle de la cellule parentale et de leur motivation, la seule chose dont je sois sûre après mes études, c’est que d’une part un cas ne fait pas l’autre (contrairement à ce qu’aurait souvent tendance à laisser croire le corps médical), d’autre part, ces personnes ont besoin de beaucoup de stimulations, et ça change vraiment la donne, beaucoup, pas trop
    – on peut tout à fait donner un ou des frères et soeurs ordinaires à un enfant qui ne l’est pas
    – même si je ne suis personne, surtout pas mère, surtout pas mère d’enfant différent, en observant les différents parents que j’ai pu rencontrer ces dix dernières années, je crois pouvoir dire que l’on peut être parent d’un enfant pas comme les autres sans que cela n’ait d’impact sur notre capacité à être heureux.

    Quoi qu’il en soit, encore une fois, tu m’as touchée, et je te souhaite encore ton beau courage.
    Amicalement.

  95. Merci encore, j’espérais que vous seriez là, vous êtes encore mieux. Comme toujours.
    Je répondrai plus longuement (et j’essaierai de le faire individuellement) dès que je peux.

    Je voulais juste vous dire que je ne vis pas avec cette inquiétude au quotidien. En tout cas je la chasse autant que possible, pour qu’elle ne gâche pas tous ces petits moments du quotidien qui font le bonheur.
    Mais au fond de moi,elle est là.
    Bien évidemment, je ne m’inquiète pas qu’il soit différent. Je me tape bien qu’il soit dans la norme. Ce que je veux, c’est qu’il soit heureux. Et vu que la différence m’est inconnue, et même si je me doute qu’il peut être heureux en étant différent, je ne peux pas m’empêcher de flipper. Parce que connement, j’avais un schéma établi dans ma tête, il irait à l’école, il aurait le diplôme de son choix, il aurait des copines, puis une plus importante que les autres, il ferait une putain de crise d’ado, il aurait des enfants, un boulot, etc, etc…
    Là, je ne sais pas où on va. Alors oui, ça me fait peur, parce que je ne sais pas. Et, en bonne meuf qui se projette toujours très loin, je vais jusqu’à me demander comment ce sera quand on ne sera plus là.
    Mais je garde espoir, parce qu’au jour le jour c’est fabuleux de vivre avec lui et que la vie se construit au jour le jour.
    Il ne faut juste pas que je pense trop à demain.

  96. Tout a déjà été dit : l’amour est sans doute le plus fort dans tout ca et vous aidera à vaincre les obstacles et déplacer des montagnes… Plein de <3 à toi et à tes proches, profitez de chaque instant (et marque bien tout dans ton carnet des bonheurs 🙂

  97. L’attente est toujours difficile et douloureuse pour ce genre de rdv. Le chemin sera ptet long, sinueux, rempli de rdv et de spécialistes en tout genre. Mais je suis sure qu’avec le temps, la patience et tout l’amour que vous lui portez, ton pi bonhomme sera heureux et va avancer comme un champion.
    Ils sont forts et courageux et nous prouvent tous les jours qu’ils sont capables du meilleur.
    Prends soin de vous

  98. Vous êtes une maman magnifique!
    je fais de gros bisous a votre bébé d’amour et puis à vous aussi.
    je vous souhaite du courage et tout le bonheur du monde
    <3

  99. Ça ne te rassurera peut-être pas mais j’ai appris à parler en maternelle car j’étais bien obligée de communiquer pour avoir mes jouets. Avant, seul mon frère me comprenait, pas mes parents. Eux aussi ils ont pensé qu’il y avait un problème. Je suis maintenant ingénieure dans le militaire donc…. Il est p’tête pas comme moi mais il l’est peut-être aussi. Un retard peut se rattraper 🙂 Courage !

  100. Merci de partager un peu de toi à travers ce texte très touchant mais toujours plein d’amour.
    juste <3 <3 <3
    on attend avec toi

  101. En lisant tes mots, je suis tombée dans une faille spatio-temporelle qui m’a tout droit ramené quelques années en arrière. Tes mots, c’est exactement ma façon de pensée et le ressenti que j’ai eu pour ma puce. Quand je te lis, j’ai l’impression que tu décris ma fille, c’est incroyable ! Des mois plus tard, maintenant donc, j’ai enfin rompu avec cette attente. J’en avais marre que l’on me dise d’attendre et j’ai pris le taureau par les cornes comme on dit. Je suis allée au CRA ( centre réseau autisme ) alors qu’elle avait 3 ans. De nombreux tests plus tard, le diagnostic est tombé, elle est autiste. Au fond, je le savais, je le sentais et c’est en quelque sorte un soulagement de pouvoir poser un mot sur ce qu’elle avait. J’ai pu faire les démarches administratives pour l’école et adapter sa prise en charge en fonction de ses besoins. C’est bête à dire mais j’ai l’impression que cette attente fait beaucoup plus mal que l’annonce finalement. En tout cas, bon courage !

  102. Tu as bien fait de l’écrire cette note Ginie…
    Cette putain d’attente et d’incertitude sont souvent la source bien légitime de grande inquiétude et je comprends parfaitement ce que tu peux ressentir. Dans ces périodes difficiles, on imagine souvent la pire des situations. Peut être faudrait-il trouver la force de se dire qu’elles peuvent aussi être porteuses d’espoir et que rien n’est « joué » d’avance. Ce soir, je regrette de ne pas mieux maîtriser le Bouddhisme, je suis sûre que j’aurais trouvé les mots pour apaiser un peu tes maux et te faire appréhender ce que tu vis de façon différente. Envisager la petite lumière, là bas…celle que tu as du mal à entrevoir actuellement et qui, je le souhaite de tout coeur, arrivera jusqu’à vous très prochainement. Garde confiance pour tous les jours heureux à venir.

  103. L’attente, effectivement, est un poison. Mais quelque soit les mots qui viendront après l’attente, tu auras le courage et surtout l’amour qu’il faut pour ton petitout. Ne laisse pas les étiquettes lui coller à la peau. Les choses à venir ne seront peut-être pas faciles car c’est ainsi dans notre société. Mais tu seras une mère tendresse et une mère lionne pour lui. Et votre bonheur, le sien, est au-dessus de ces étiquettes. En tout cas, à te lire, il a l’air bien filou et plein de vie ton bébé presque tout neuf. Je t’embrasse

  104. Tu sais ce que je sens dans mon coeur de Maman ? que c’est cette attente qui te bouffe pas ce qu’il est ou ce qu’il sera. Une fois que les mots seront posés, une fois que vous pourrez avancer en sachant justement où aller, ton coeur sera plus léger.

    Parce qu’au fond on a toutes peur de ce qu’ils deviendront, de l’école qu’on devra choisir pour moults raisons mais on veut pouvoir les y aider, les porter, les aider à évoluer du mieux possible. Q’il soit A ou B, il sera toujours un trait d’union entre vous deux, un morceau de votre coeur, un petit bout de votre vie.

    N’ait pas peur de penser « à ton nuage » parce que c’est aussi ce qui fait ce que tu es aujourd’hui; qui te fera ressentir les choses différemment, les apprécier peut être aussi.
    Et continue de faire des bébés, une petite fille qui aura tes yeux et tes poils.
    Courage, il va bien dans sa bulle alors que d’autres ne sont pas forcément bien en dehors.
    ?

  105. Juste envie de vous serrer dans mes bras et de vous dire: ça ira… Quoi qu’il arrive, ça ira… Plein de bisous à vous trois !

  106. bonjour,
    C’est la première fois que je laisse un commentaire,je suis la maman d’un garçon de 10 ans qui est dyspraxique et aspi (nous le savons depuis peu), il suis une scolarité toute a fais normal dans une super école.
    Il a fallut qu’on se battent et que l’on quitte l’école communal pour que notre bonhomme se sente bien, qu’on rencontre plusieurs spécialiste malheureusement dans le privé pour avoir un diagnostique.
    C’est sur le chemin est long mais tout est possible…
    Notre bonhomme est premier de sa classe, à des copains dans la cours de récré et à la maison, il chante, il est tout simplement heureux.
    J’ai également une petit filles de 5ans, nous sommes dans l’attente de ses 6 ans pour pouvoir avoir un diagnostique pour confirmer ses problèmes sans doute une dysphasie et une hyper activité.
    Pareille que ton petit homme, elle ne parlais pas, ne prenais pas la peine de se poser pour parler, le langage et la relation aux autre ne l’intéressais pas. Maintenant après 1 ans de prise en charge avec l’orthophoniste on la comprends de mieux en mieux et maintenant elle chante (la reine des neiges avec ses copines)…. quel bonheur de l’entendre c’est un vrai tourbillon de bonheur…
    tout ça pour te dire que oui le parcours est long, qu’il faut beaucoup se battre mais si tu es bien accompagner et bien entouré ton petit bonhomme va être heureux de partout et pour ça je n’en doute pas… déjà tu as le premier ingrédients c’est l’amour que vous lui porter.
    beaucoup de courage

  107. des torrents d’amour et de pensées positives pour vous accompagner dans cette longue attente ? …

    après, j’ai envie de dire que finalement, les spécialistes vont mettre des mots sur vos maux, et cela permettra de mettre en place un suivi spécifique, des actions concrètes, mais le boulot le plus important, vous le faites déjà en donnant plein d’amour à votre fils, et ça, sans limite ?

  108. Tout ce que tu as écris j’aurai pu l’écrire aussi et tu as raison ,le plus dur c’est d’attendre. Tu sais déjà que tu as tout mon soutien, et toute mon écoute nécessaire si tu as besoin. <3

  109. Merci de partager ceci avec nous, pas facile en effet de se dévoiler, de faire tomber le rideau…
    L’attente…marre de ce mot…nous sommes aussi confrontés à l’attente (retard moteur de notre fils)
    Et j’ai décidé d’arrêter d’attendre, mais de profiter a 100% de chaque jour, de ne plus penser au prochain rdv, de ne plus attendre ces p***** de rdv…
    Merci pour ton billet « se souvenir des belles choses », j’ai maintenant mon carnet à jolies choses, et rien que ça dedans, et qu’est ce que ça fait du bien !!
    Bonne continuation
    belle et douce journée

  110. Ca fait un paquet de billets auxquels je veux répondre et pour lesquels je ne prends pas le temps… On est tellement nombreuses que tu ne dois pas t’en apercevoir 🙂
    mais pour ce billet j’avais simplement envie que tu lises que « je suis là ». Même si on ne se connaît pas, même si je ne poste pas souvent de com´, même si on n’est pas proches, même si je ne « peux pas comprendre ».
    J’ai eu en te lisant besoin de t’envoyer un petit bout de bienveillance…

  111. L’attente et l’incertitude c’est violent, tout autant qu’un diagnostic qu’on aimerait/aurait aimé ne pas entendre.
    Le principal est que vous soyez là pour le « bébé presque tout neuf », que vous vous aimiez et que malgré tout vous ayez votre bulle de bonheur.
    Bon courage. <3

  112. Des mots qui touchent qu’on ai un enfant ‘différent » ou pas ! Les enfants nous donnent tous leurs lots de joies et d’angoisse pour leur avenir ! Les miens sont adultes aujourd’hui mais l’ avenir que j’avais imaginé pour eux ne s’est pas du tout déroulé comme je l’avais imaginé mais c’est une autre histoire … aujourd’hui je vis au jour le jour avec un bagage parfois très lourd à porter, alors il faut lâcher du lest comme tu viens de le faire avec ce billet, pour prendre des forces et du courage pour la suite !! L’essentiel vous l’avez … tout cet amour …. et je crois que pour l’instant, ton petit bonhomme a toutes les cartes en main pour réussir !! On relève la tête petite maman, ton fils est une merveille j’en suis sûre …. <3 <3 <3 et je me permet de vous faire des bisous à tous les trois, tant qu'à faire ! Courage, demain arrivera bien assez vite !!

  113. Comme je te comprends ! Comme je te l’ai déjà dit, ma fille, 6 ans, a aussi des troubles du langage et du comportements, suivie par des dizaines de personnes, IRM, scanner, on m’a aussi parler de dysphasie, d’autisme… Donc je ne sais que trop bien.

    Et c’est clair que cette attente nous tue, limite c’est ce manque d’un diagnostic clair qui fait mal, plus que le « handicap » lui même.
    Car on ne sait contre quoi se battre, on se demande toujours…

    A un moment, je disais aux docs que j’étais arrivée à un stade oú j’espérais qu’ils allaient me dire qu’elle est autiste. Juste pour avoir un mot, un diagnostic, une direction…

    4 ans plus tard, elle a 6 ans. Rien n’a vraiment changé même si elle se débrouille aussi bien à l’école que ses copains et qu’elle a une AVS.
    Maison à toujours aucun diagnostic.

    Et malgré que son instit me dise que le passage en CP va se faire normalement et qu’elle ne s’inquiète pas pour sa scolarité, j’ai pleuré quand j’ai compris qu’elle aurait encore une AVS l’an prochain au CP. Parce que comme toi, j’espérais que le CP signerait le retour à une « normalité ».
    Et toujours aucun diagnostic « c’est trop tôt ». Et moi, je meurs à petit feu de ne pas savoir. De ne pas pouvoir me projetter pour elle dans l’avenir…

  114. Voilà, je fais partie de tes lectrices assidues qui ne commentent jamais et même si je ne sais pas quoi te dire, ton article a touché mon coeur de maman. Et putain oui, l’attente c’est un poison… Alors je ne peux que te souhaiter beaucoup de courage et embrasser bien fort le bébé-presque-tout-neuf qui, j’en suis certaine, est un petit bonhomme merveilleux et heureux, grâce à sa maman qui dépote !

  115. je ne peux imaginer l’état d’angoisse dans lequel tu dois te trouver, mais en tant que professionnelle, je ne peux que t’inviter à ne pas trop attendre, quel que soit le diagnostic. Quelles que soient ses difficultés, le temps qui passe a peu de chance d’arranger les choses sans action. La stimulation précoce intensive des enfants donne de très bons résultats ( je pense particulièrement à l’ABA, qui n’est pas spécifique aux enfants autistes d’ailleurs) surtout lorsque les prises en charge sont débutées très tot, vers 18/24mois.
    Et en tant que maman, je pense aussi qu’il est plus facile  » d’attendre » en agissant. je suis dispo si tu as besoin d’informations! et gros bisous à ton petit bout qui a l’air merveilleux quoi qu’il arrive!

  116. Bien sûr qu’il faut se décharger de sa peine/inquiétude/peur/, et c’est bien le moins qu’on puisse faire que de te tendre l’épaule pour ça, au moins pour un moment, même si l’on ne peut faire rien de plus que laisser nos pensées tendres t’atteindre pour te donner un peu de force. Vu le nombre de commentaire, nul doute que la force est avec toi ! 🙂

  117. Ce qui est certain c’est qu’il a de la chance d’être entouré de beaucoup d’amour et grâce à ça il sera heureux, soit en sûre… Je ne sais que dire d’autre si ce n’est courage et force!

  118. Je ne sais que dire ni écrire mais juste l envie de dire que je vous admire de savoir mettre des mots sur cette angoisse de savoir l évacuer à travers votre blog quand ça pèse trop. Et de malgré vos inquiétudes perso, de prendre le temps de rassurer les autres mamans pour leurs inquiétudes à elles ( merci encore !) …
    Je ne vous connais pas mais j espère que cette force qui transparaît à travers vos mots vous permettra de passer toutes les épreuves, que je vous souhaite les moins dures possibles !!
    Et je suis sûre que votre petit bout en a hérité de cette force ( il a bien hérité de l humour semble t il ) !
    Plein de courage pour combattre les angoisses du soir et surmonter l attente.

  119. Tes mots m’ont touchée. Tous les enfants apprennent et progressent à leur rytme. Le plus important c’est l’amour qui vous unis. J’espère de tout coeur que tout va bientôt s’arranger.

  120. Bonjour Ginie, je suis maman et aussi medecin, des grands certes, pas de petits. Mais je m’occupe des maladies rares, et nous pouvons parfois mettre 2, 3, 5 ans a poser un diagnostic. Ou ne pas y reussir. Je peux comprendre la frustration que cet « attendre » peut engendrer. Il m’est souvent difficile d’expliquer a mes patients qu’il faut « attendre » : d’autres signes cliniques, d’autres examens, d’autres raisonnements. Je sais par pratique que c’est lorsqu’on se precipite qu’on fait le plus de betise. Chaque enfant prend son temps, son temps pour grandir, son temps pour parler. Nous sommes dans une société qui fabrique par des stimulations multiples des enfants faussement precoces. Quand tu ecoutes certaines meres, des la naissance (qui s’est d’ailleurs passe sans douleur sans fatigue) leur enfant parlait 8 langues et comptait jusqu’a 100 (en 8 langues, bien sur). J’ai juste envie de dire, pour ton enfant presque tout neuf, en plus d’attendre, garde confiance. En lui. Et ne cherche pas un oeil malefique ou un problème chez vous. Un enfant c’est un nouvel etre qui choisit de vivre avec toi, qui veut que ce soit toi et ton mari qui le protège. Et vu votre amour, il est bien tombe. Peut etre qu’il se deplie plus lentement qu’un autre. Je mets toute la douceur du monde dans mon sourire pour vous souhaiter beaucoup de bonheur ensemble. Et même s’il n’y a que 10 mots pour le dire

  121. Quel article ! Je n’imagine pas comme cette attente doit être difficile mais on ne sait jamais de quoi ces petits bouts sont capables ! Même s’ils sont différents, ils recèlent des trésors de progression et rien n’est encore joué à son âge. On a tous envie du bébé parfait et on doit accepter que le sien en corresponde pas à cette image. Dans un sens c’est facile parce qu’on l’aime tellement mais dans l’autre, il y a tout ce que l’on a projeté sur lui. Il y a maintenant des équipes très compétentes pour aider les enfants dans leur chemin et j’ai vu des choses incroyables. On a tous entendu parler d’enfants qui ne pourraient jamais faire si ou là et qui à force de volonté et d’amour ( et là je crois que ton p’tit bout est très bien servi, il a pris l’option XXXXL) ont déjoué tous les pronostics. Le norme n’est pas pour tout le monde et c’est tant mieux car ce sont les gens un peu différents qui font avancer le monde car ils voient les choses autrement et leur regard nous fait grandir et découvrir de nouveaux horizons. Je pense très fort à vous tous et j’essaie de vous envoyer par la pensée plein d’ondes positives pour vous aider dans cette attente interminable. Profitez bien de lui, de son sourire et de sa joie de vivre ! Dans tous les cas il va vous obliger à avancer car la vie est plus forte que tout.

  122. Un petit commentaire comme un soutien, une pensée positive. Visiblement bébé-presque-tout-neuf a votre humour, à sa façon, votre optimisme, votre force et un coeur rempli d’amour, le vôtre, le sien. Alors même s’il n’est pas comme les autres, même s’il y aura des difficultés à surmonter, des petites et des montagnes, il sera assurément heureux car il part dans la vie avec ce beau bagage que vous lui avait préparé et que, ça se comprend en vous lisant, vous saurez faire évoluer avec lui tout au long de son chemin. Je vous souhaite de l’espoir, de l’amour, de l’humour, un peu de gravité, beaucoup de légèreté pour vous et vos proches. Merci d’avoir partagé un peu de vous avec nous. Bon courage maman louve.

  123. Je ne connais pas suffisamment le dossier pour donner mon avis mais étant dans le milieu médical juste 2 conseils:
    -tous les avis ne se valent pas , toujours aller voir les spécialistes qui ont un recrutement important,donc Necker et Trousseau pour les enfants.
    -les enfants sont surprenants et pas toujours dans la norme.Notre instinct maternel est souvent meilleur que celui des enseignants et autres psy.
    bon courage à toi et meilleures pensées solidaires!

  124. Courage. Ton bébé presque tout neuf semble recevoir des tonnes d’amour et de bienveillance de sa maman et de son papa. Ça ne peut que l’aider.
    Ton texte est vraiment magnifique !

  125. Le mari presque tout neuf et toi allez gérer cette attente, les différences, l’inconnu, le changement du schéma imaginé comme des bêtes, parce que malgré les difficultés la vie est là et elle n’attend pas
    <3 <3 <3

  126. Bonjour Ginie
    J’écris, j’efface ….
    Bref, juste un petit mot pour te dire que tu es une VRAIE maman et que ton amour est un VRAI bébé
    Je vous embrasse tous les 3.
    (Bon ok moi aussi je chiale !)

  127. Pas de grandes phrases, ce n’est pas mon fort…
    Juste une énorme pensée et un envoi d’ondes positives pour toi et ton fils. Il a déjà un énorme avantage, celui d’avoir une maman aimante et présente pour lui.
    Plein de courage. <3

  128. A la lecture de tes mots, on ressent tout l’amour dont il est entouré. Et, en tant qu’infirmière et maman, je pense que c’est ça le plus important! L’amour donne confiance, donne envie d’avancer, permet de se sentir soutenu et c’est important! Je l’ai toujours dit à mes patients: « nous (corps médical) sommes là mais on ne fera pas de miracle, vous avec votre amour et votre soutien pouvez faire beaucoup plus! »
    Comme toi je ne sais pas si BDA (qui a des problèmes de vue) pourra continuer dans une école « normale », si on va devoir faire appel à qqn pour l’aider à lire ce qu’il y a d’écrit au tableau, si on va devoir faire grossir les lettres de tous ces livres, si il pourra conduire…
    Cette attente comme tu dis… horrible, oppressante et pourtant pas d’autre choix que de continuer!
    Je t’envoie tout mon courage!! <3 <3 <3

  129. Je vous envoie à tous les trois plein de patience, d’amour et de bonheur par le fil du net. Si, si, tu les sens là, ils ont très nombreux, ils font des bavouillis partout les joues.

  130. Notre Crapouillette, qui est née grande prématurée le jour où on aurait dû/pu mourir toutes les deux, a longtemps été différente. On a eu la peur chevillée au ventre jusqu’à ses 6 ans. On a eu une période hyper noire de ses 2 ans 1/2 jusqu’à 5 ans. Nous aussi on a cru qu’on aurait jamais droit au bonheur. Et puis on a lâché prise, on a pris et accepté les choses comme elles venaient. Et aujourd’hui, ça va mieux. Certes, elle ‘a « rien », mais on sait qu’elle portera le poids de sa naissance particulière toute sa vie, qu’elle n’est pas à l’abri d’un clash psy. Epée de Damoclès, peur des son adolescence, tout ça. Mais on profite de l’instant présent. On vit. Plein de gros bisous (chuis nulle pour trouver les mots, mais le coeur y est ?)

  131. Pas grand chose sinon te souhaiter beaucoup de courage, te dire que vous semblez être de supers parents et que cet amour la je pense peut déplacer des montagnes!

  132. C’est un commentaire parmi tant d’autres, mais ton billet m’a pris aux tripes.
    C’est un commentaire qui ne sert à rien, parce que je n’ai aucun conseil pour soulager tes doutes et ton angoisse. Mais quand je lis les 172 petits mots qui précèdent, j’ai juste envie de rajouter un <3 supplémentaire, de te donner un brin de courage en plus, de te dire que ton fils est formidable et qu'il a une maman formidable.
    On attend tous avec toi, on est tous avec toi.
    Je t'embrasse.

  133. Que dire…. A part que bien sûr on est de tout coeur avec toi !!!
    J’ai 3 enfants et je comprends ton inquiétude !!! Je t’envoies plein d’ondes positives pour vous 3 !!!!!
    <3 <3 <3

  134. Courage! Ce petit bonhomme est tellement aimé qu’il ne peut que s’ouvrir un peu plus chaque jour. Vous êtes soudés, vous êtes là pour lui, c’est bien l’essentiel! <3

  135. Certes nous sommes derrière nos écrans mais je ne pouvais pas, ne serait-ce que t’embrasser virtuellement après un tel texte. Tu as bien fait de l’écrire, on se sent toujours plus léger après.
    Attendre est un mot que je déteste, qui n’est pas agréable à entendre alors chiale tout ce que tu peux, et retourne vers ton petit bonhomme, plus légère….je t’embrasse très fort <3

  136. C’est bien sur avec les larmes aux yeux que je te réponds. Je ne peux m’empêcher, en tant que maman, d’imaginer ta peur, et de comprendre la complexité de cette attente. L’attente est ce qu’il y a de pire, on se pose mille questions, on se projette dans le pire (sinon ce serait pas drôle forcément pfff)… Néanmoins, au vu des commentaires ci-dessus, et notamment celui de « devopansay » (je te remercie d’ailleurs, c’est intéressant d’avoir le point de vue d’un médecin !), je crois que tu n’as pas d’autre choix que d’attendre, mais garde confiance en ton bonhomme, en toi, en vous. Vous êtes de supers parents, votre bébé-presque-tout-neuf a bien de la chance de vous avoir, et je suis sure qu’avec vous à ses côtés, il arrivera à surmonter les difficultés, quelles qu’elles soient, et à être heureux, comme il l’est actuellement. Sincères amitiés Ginie <3

  137. <3
    Je ne sais pas vraiment quoi te dires mais saches qu'on est toutes là pour t'écouter et te remonter le moral. On est toutes avec toi et on te souhaites beaucoup de courage <3

  138. Aime le et continue a le considérer comme tu le fais déjà  » un enfant normal » ton enfant ! Ton amour est certainement ce qui le rendra heureux 🙂 et sois courageuse! Écris et ne pense pas que tu provoques tout ça… La vie c’est elle qui nous fait traverser des épreuves pour en ressortir plus fort et continuer auprès de ceux qu’on aime et qui ont besoin de nous:-)

  139. Ginie, comme tout le monde je suis très touchée par ce que tu vis et la confiance que tu nous fais de confier ici cette grande angoisse.
    Je n’ai rien à dire d’autre que, comme l’a déjà dit une commentatrice avant moi, tu es une VRAIE mère avec du VRAI amour et ton bébé-presque-tout-neuf est un VRAI bébé avec plein de VRAI amour que ton mari presque-tout-neuf et toi vous avez mis à l’intérieur de lui. Ça s’appelle une famille et ce n’est finalement pas si fréquent.
    Et tout cet amour que vous partagez et la confiance que vous lui donnez, c’est le plus grand et le plus précieux capital pour avancer dans la vie. Il a de la chance ce bébé-presque-tout-neuf, beaucoup de chance.

  140. Je me sens tellement désarmée pour essayer de te soulager, te rassurer. Je ne connnais pas cette situation de près ou de loin, mais mon coeur et mes yeux de mère pleurent ce matin en te lisant.

    Je comprends ton angoisse, je comprends aussi ta joie, je sens ton amour comme lui doit le sentir. Il est adorable ton bouchon, il aime les gâteaux et c’est important 😉

    Je vis l’attente au quotidien, pour une situation bien moins angoissante que la tienne, et c’est dur de se sentir désarmé, de ne pas savoir comment ni contre quoi se battre.

    Je t’embrasse et je t’envoie du courage en containers.

  141. Ton billet me touche beaucoup et j’espère que tu t’es sentie un peu plus légère après avoir cliqué sur Publier.
    N’oublie pas qu’on est finalement tous un peu différents, mais chacun à notre façon.

    Je connais une infirmière qui travaille dans un centre pour autistes, et au cours de sa formation on lui a indiqué que nous étions tous autistes, mais avec un degré plus ou moins élevé.

    Et je ne peux m’empêcher de rêver que ton petit garçon vous a peut-être choisi, et ce, parce qu’il savait que vous seriez certainement les meilleurs parents pour vous occuper de lui…

    Bon courage dans cette attente <3

  142. J’écris, j’efface, je ré-écris, je ré-efface… Je ne sais pas ce que seraient les bons mots, alors je vais me contenter de te dire que oui, il y a derrière leur écran des tas de gens comme moi qui aiment te lire depuis si longtemps, et voudraient t’être d’une meilleure aide. On est là. Je t’embrasse fort.

  143. Je ne sais pas trop quoi dire, quoi écrire, mais je crois que ça se résume dans ça : ?
    Envie de te faire un gros câlin même si on ne se connaît pas. Envie de te dire qu’on a toutes une épaule qui est prête pour toi.

  144. mon grand à 19ans bientot et ces attentes tres particulieres, on les vit encore
    on vit avec lui, à ses cotés, parfois devant lui, parfois derriere…
    mais jamais dans les timings « habituels »
    et ces peurs au ventre qu’on a vecu avec lui font des liens…mamamia, hors de proportion, coté force
    et ces enfants qui sont, par necessité, plus bagarreurs à grandir que les autres, deviennent des forces de la nature bien souvent
    en ayant un 2eme enfant (longtemps après, j’avoue)
    j’ai eu deux peurs avec ce 2eme: qu’il y ai des tensions, aurais-je la force de revivre, pareil ou different, des montagnes russes?
    ou si il etait « betement dans les normes » allais-je l’aimer autant?
    bref, les enfants poussent, parfois aidés, parfois non, et on ne parvient jamais à tout leur epargner, mais ils nous apprennent aussi qu’ils sont extraordinaires (dans tous les sens du terme)…^^
    et on est parfois surpris de comment on les aime, et comment on est FIERS d’eux

    bon, c’est MON histoire, ça apporte pas gd chose à ton ressenti, concretement, je sais bien…juste, je me disais qu’on a tjrs peur de tout, et il arrive meme de pas avoir peur pour rien, on se rend toutefois compte, au final, que la vie est faite de ces moments de peur absolue pour eux, quelqu’en soit la raison, j’ai l’impression que ça fait partie du package de parent…(purée, je voulais pas que ça ressemble à de la psycho de comptoir, mais qd meme un peu, en me relisant…)

    bon, , quand meme, un enooorme <3 ( ou ???)

    1. les ??? c’etait des coeurs, mais ça veut pas les ecrire ^^ (et le comm, je l’avais par erreur edité sur FB, mais effacé, et remis ici)(deux mains gauches)

  145. Des bisous pour vous. Je ne peux pas dire que je sais ce que tu ressens mais j’essaie de me mettre à ta place et j’ai mal au cœur. Alors, des bisous…

  146. Il m’a juste l’air d’être un enfant exceptionnel et un rayon de soleil dans votre vie, ton bébé presque tout neuf ?

  147. Voilà… Je suis orthophoniste et je pleure en attendant mon premier patient 🙁 Et qu’il y aura des gens super chouettes pour t’aider, porter ta douleur et avancer…

  148. Très émue… J’espère qu’à la prochaine séance tu vas avoir un début de réponse parce que cette attente doit te bouffer. Et j’espère surtout qu’on va pouvoir aider ton petit bonhomme. Je retiens tout le positif : il a l’air heureux, il interagit. Et je croise les doigts de toutes mes forces pour qu’on puisse l’aider à avancer au mieux et que tout aille bien.

  149. Comme beaucoup je ne sais pas quoi dire, je voulais juste laisser un mot car si j’en laisse quand tu me fais pleurer de rire, je dois aussi quand tu me fais pleurer d’émotion…
    Bisous ?

  150. Je voudrais pouvoir te serrer dans mes bras et te dire que tout va bien aller mais je ne le peux pas et je le regrette bien !
    Mais tu as raison de profiter de chacun de ses sourires, de ses rires, de ses facéties et vis chaque jour comme si c’était le 1er !
    Comme si toutes ces emmerdes qui vous tombent dessus ne vous abattent pas ton mari et toi.
    Tu es forte et tu as surmonté de bien pires épreuves.
    Embrasse très fort ton petit bout de chou et courage.
    Je pense très fort à vous trois même si cela ne sert à rien concrètement.

  151. J’aimerai te dire deux chose, le premier, Courage, je sais que ces moment ne sont pas faciles. Le deuxième, c’est bats toi, ne lache rien, je ne sais que trop bien qu’en France les diagnostiques de syndrome comme l’autisme, les TED, les déficiences se font tardivement, bien trop (8 ans pour l’autisme) alors que dans les faits, un diagnostique peut être fait à 6 mois et la prise en charge peut commencer. Ici,on préfère « attendre » laisser les retards s’accumuler (et je sais de quoi je parle -_-‘), ne pas effrayer les parents parce qu’ « on ne sait jamais ». Continue à voir d’autre professionnel, prend rendez vous dans le Centre Ressource Autisme de ta région, ne lâche rien les professionnels sont certainement en capacité de te répondre et de t’aiguiller sur ton petit.
    Re courage!

  152. C’est peut être très passe partout de te dire ça, mais dans tout ça, je pense que c’est l’attente le pire.
    Vivement le prochain rdv pour qu’on vous explique ce que les professionnels pensent de tout ça.

    Mais comme tu le dis, le plus important étant que ce petit homme soit heureux, qu’il rit, qu’il partage… bref, qu’il profite et vous aussi !

  153. Tu as trouvé toi-même la réponse à toutes tes interrogations : l’amour.
    Oui, c’est dur à vivre. Oui, ça te laisse dans l’angoisse de l’avenir. Oui, il sera peut-être un peu différent.

    Et oui, il rit. Oui, il te prend dans ses petits bras. Oui, il est rigolo.

    Et encore oui, vous vous aimez.

    C’est finalement, tout ce qui compte.

  154. Ton billet est très beau. Je m’étonne que dans votre parcours, il n’y ait pas eu de rencontre avec un(e) orthophoniste. Cela pourrait vous aider, vous guider pcq j’imagine que c’est très dur et flippant d’être ds le flou comme ça. Je suis orthophoniste et nous avons l’habitude de voir en séance des enfants très, très jeunes. J’ai un enfant que j’ai vu à 17mois. L’orthophonie travaille sur la communication et pas seulement le langage comme le pensent la plupart des gens. Nous analysons la compréhension, les habilités sociales, etc. notamment dans le cadre de dysphasie. Nous posons un diagnostic en collaboration avec les observations des autres intervenants médicaux et paramédicaux. Nous proposons également de la guidance parentale. En fonction du diagnostic, nous aiguillons les parents sur ce qu’ils peuvent proposer à leurs enfants à la maison dans leurs échanges, etc. Il ne faut pas penser en terme de « ce qu’il ne sait pas faire » ms plutôt « quelle voie d’apprentissage a-t’il besoin pour se développer? » L’évolution peut être très positive en séance grâce aux parents et à un suivi adapté. Mon commentaire est très technique, désolée. Là, c’est l’orthophoniste qui parle, même si je suis chaleureuse comme fille ds mon boulot! : ) Je me disais que ça pouvait t’aider de savoir ça. Je t’embrasse bien fort toi et ton petit soleil

  155. Tout est dit !
    S’il est heureux, vous êtes heureux !
    Et n’est ce pas le plus important au fond ?
    Il a besoin de ça pour grandir et s’épanouir, donc accrochez-vous.
    J’ai la gorge nouée par tant d’amour… <3

  156. Je te lis depuis bien longtemps mais n’ai jamais commenté…Ce matin je pleure d’émotion, tout l’amour que vous avez pour ce petit bonhomme est le plus merveilleux des cadeaux et la plus grande des forces. Le plus difficile doit être d’attendre de savoir, mais finalement le plus important c’est qu’il a l’air très heureux et que c’est bien là ce qui importe. « s’il est heureux je le serai »…vous êtes et serez heureux aucun doute. Je te serre fort dans mes bras et t’envoie tout plein de pensées pleines d’amour <3 <3

  157. Je n’ai rien à ajouter, tout a été dit et redit . . . juste, je t’envoie à toi et au petit prince des millions de bisous et de sourires, je sais que tu ne lâchera rien !! <3 <3

  158. Quand j’ai lu ton billet j’ai tout de suite pensé à ton Bilan 2013 ou tu as écrit « lâcher du lest a rendu le chemin plus beau » et bien c’est ce que tu viens de faire en postant ce billet… tu lâches un peu de lest pour te sentir un peu plus légère. Et puis quand je lis ton billet que tu parles de ton fils curieux, drôle, sociable, câlin j’ai bien l’impression qu’il est très heureux. Il est aussi très aimé et ça, ça aide au bonheur : )

  159. Ginie, je voudrais te serrer fort dans mes bras… je ne suis pas une spécialiste mais je te conseille de te renseigner sur la méthode Makaton. Parles-en à la pédopsy, elle connait peut-être (sûrement).
    Nous l’utilisons pour ma nièce (3 ans aujourd’hui, elle ne dit pas un mot)… Elle a beaucoup progresser pour tout ce qui est communication. du courage, je t’embrasse fort ?

  160. J’ai lu votre texte avec une grosse boule dans la gorge, dans le ventre…
    Cela ressemble un peu, mais avec de grosses différences au début de notre parcours (ma fille avait beaucoup moins de compétences).
    Mais j’ai lu aussi beaucoup d’éléments très, très positifs dans le développement et les potentiels de votre petit bonhomme.
    Je n’ai pas le temps de lire tous les commentaires, mais je rejoins Mélanie juste au-dessus par exemple ou Anne…
    Je serais tentée de vous dire, de maman à maman, sans vouloir vous stresser davantage, sans penser que votre petit bout a ceci ou cela, mais non, n’attendez pas, pas avec cette inquiétude qui vous broie à l’intérieur, même sans bruit.
    Il faudrait vous adresser à un Centre de Ressources Autisme pour avoir une vraie évaluation ou un hôpital référent (sur Paris, Robert Debré par exemple). Les délais sont assez longs pour obtenir un rendez-vous, alors il vaut mieux s’y prendre tôt, sachant que les outils diagnostics permettent d’évaluer des tout-petits désormais.
    Quel que soit le résultat, que ce soit pour vous rassurer, ou pour poser un diagnostic, votre petit chouchou est ce qu’il est, lui, exactement, avec tout son amour, sa personnalité pétillante, ses facéties, ses compétences,…
    Si un diagnostic était posé, on sait contre quoi « se battre », votre fils sera éventuellement aidé à surmonter ses difficultés avec une prise en charge adaptée, et avec la plasticité du cerveau des enfants, et si jeunes, ils peuvent réellement progresser de façon très spectaculaire, d’autant que votre fils, encore une fois, montre de vraies potentialités.
    Courage et pensées !
    (Hum… il y a de grosses polémiques depuis quelque temps, et il faut éviter tous ceux qui ont une référence psychanalytique trop marquée, et nous demandent comment on a vécu notre désir d’enfant, grossesse, naissance, blabla, ils nous font perdre beaucoup de temps et ne proposent pas les prises en charge éducatives et comportementales qui donnent de très bons résultats – il faut se référer aux recommandations de la HAS).

  161. Je ne commente jamais mais là, je ne peux pas rester les bras croisés. Si un petit message de rien du tout peut alléger rien qu’une nano seconde ton coeur meurtri, alors c’est le moins que je puisse faire. Je n’ai qu’une chose à dire : je te trouve formidable et ton adorable fiston a bien de la chance de vous avoir comme parents.Ton article prend aux tripes. J’espère de tout coeur que vous arriverez à vivre heureux malgré tous les coups durs et difficultés que vous pourrez rencontrer…

  162. Mon Dieu, si tu savais comme je te comprends… je vis la même histoire que toi… mon fils vient d’être diagnostiqué T.E.D. (Troubles Envahissants du Développement, troubles qui appartient au spectre autistique). Je suis en plein dans les démarches car il lui faut une AVS pour la rentrée scolaire (il rentrera en petite section de maternelle en septembre prochain). Démarche qui se fait par un dossier auprès de la MDPH. J’ai demandé ce que ça voulait dire ce sigle… on m’a froidement répondu « Maison Départementale pour les Personnes Handicapées »… je me suis murée dans le silence durant 1 semaine et je ne passais pas une heure sans pleurer. À part mes parents, je n’ai pas encore pu en parler à qui que ce soit… je ne suis pas prête…
    Je suis enceinte et dois accoucher dans 1 mois environ. C’est un garçon. On m’a fait comprendre qu’il y avait 1 chance sur 3 pour qu’il soit également atteint…..
    bref… je te souhaite énormément de courage car c’est un véritable combat.
    Je me permets de te serrer fort contre mon coeur. Je te souhaite bcp de courage ???

    1. Hello cacahuète, je ne sais pas si tu verras mon message mais si tu as besoin d’en parler tu peux me contacter si tu le souhaites (niobe123456(@)yahoo.fr) . Mon aîné est autiste et a donc des TED aussi, il est en 2nde et a une AVS.
      Si cela peut te rassurer, mon 2ème bonhomme n’a pas de TED.
      Voila ce message est un peu maladroit mais il est quelque fois plus facile d’en parler avec quelqu’un qui vit la même chose qu’à des personnes de ton entourage qui ne comprennent pas.
      Que cela soit aujourd’hui, dans une semaine, quand tu le souhaiteras ma boîte mail t’es grande ouverte.

  163. Mon Dieu, si tu savais comme je te comprends… je vis la même histoire que toi… mon fils vient d’être diagnostiqué T.E.D. (Troubles Envahissants du Développement, troubles qui appartient au spectre autistique). Je suis en plein dans les démarches car il lui faut une AVS pour la rentrée scolaire (il rentrera en petite section de maternelle en septembre prochain). Démarche qui se fait par un dossier auprès de la MDPH. J’ai demandé ce que ça voulait dire ce sigle… on m’a froidement répondu « Maison Départementale pour les Personnes Handicapées »… je me suis murée dans le silence durant 1 semaine et je ne passais pas une heure sans pleurer. À part mes parents, je n’ai pas encore pu en parler à qui que ce soit… je ne suis pas prête…
    Je suis enceinte et dois accoucher dans 1 mois environ. C’est un garçon. On m’a fait comprendre qu’il y avait 1 chance sur 3 pour qu’il soit également atteint…..
    bref… je te souhaite énormément de courage car c’est un véritable combat.
    Je me permets de te serrer fort contre mon coeur. Je te souhaite bcp de courage ???

  164. Bonjour,
    je n’ai jamais commenté ton blog que pourtant j’affectionne particulièrement. Mais je vais faire une exception pour le coup…j’ai vécu (je le vis encore…) exactement la même chose, exactement les mêmes peurs, exactement les mêmes médecins me disant D’ATTENDRE!
    Je n’ai qu’un seul conseil….n’attend pas….

    Agis! Fais ce qu’il faut pour que les choses soient « différentes », pour lui donner le plus de chances possibles, pour l’aider…
    Je sais que c’est dur, qu’on doute, que ça fait peur, mais attendre n’est ABSOLUMENT pas la bonne solution, les semaines qui passent sont très précieuses, et elles ne pourront pas être rattrapées.

    Quoi que tu fasses, je te souhaite de tout cœur beaucoup de courage.

  165. Je suis aussi de celles qui te lisent avec assiduité mais qui ne commentent jamais. Quelle chance il a, ce petit bonhomme, d’avoir une maman aussi courageuse et aimante ! Courage à toi et à tous ceux qui se battent au quotidien pour leurs bouts de chou.

  166. J’ai oublié de préciser, mais cela me semble important après avoir lu quelques commentaires : s’il est important de ne pas attendre, il n’est jamais trop tard non plus et il faut toujours-toujours-toujours espérer ! 😉
    Ma fille a 18 ans, elle bénéficie d’une super éducatrice depuis octobre, 2h30 par semaine (c’est peu, mais pour des tas de raisons, c’est compliqué pour le moment de faire autrement) et de 30/40 min d’orthophonie, et elle fait des progrès qui l’ont métamorphosée !!!

  167. Ginie, des pensées pour toi et ton cœur de maman.
    Tu as trouvé les mots justes : l’important est que ton fils soit heureux. Aimé, bien entouré, accompagné, tout ira bien pour lui, à sa façon. C’est l’essentiel.
    Vous l’entourez d’un amour inconditionnel, vous saurez lui apporter les aides dont il a besoin pour avancer à son rythme et devenir un bel être humain.
    Je suis assez d’accord avec le commentaire précédent. N’attends pas, il y a certainement des choses que vous pouvez mettre en place pour l’aider (je pense à la communication avec les pictogrammes par exemple …)
    Des bises la FamilySweetFamily !

  168. Bonjour Ginie,

    Après des années de lecture, voici mon 1er commentaire. Ton article m’a beaucoup touché. J’espère que ça t’aura fait fait du bien d’en parler et de te livrer. On ne se connait pas, mais je voulais juste vous envoyer tout plein de bisous à toi, au Mari-presque-tout-neuf et au bébé-presque-tout-neuf.
    Il y a énormément d’amour dans ton article, et ça le bébé-presque-tout-neuf le sait, et c’est le plus important!

  169. Seulement toris ligne pour vous dire l’essentiel :
    Que vous êtes géniale, Ginie et que votre fils A DU BOL de vous avoir comme maman et papa, vous et votre mari.
    Un milliard de pensées, de coeurs, de calins de tout.

    On attend avec vous, et on a super confiance. Parce qu’avec l’amour, rien n’est grave, promis.

  170. Que dire… beaucoup de courage à toi et au mari-presque-tout-neuf en attendant…. le principal c’est qu’il soit heureux dans vos yeux, et que vous le soyez pour lui… pleins de bisous

  171. Bonjour Ginie,
    Je ne sais pas pourquoi j’ai cliqué sur « Commenter », ni vraiment quoi te dire… SI ce n’est que tu as cent fois raison de te concentrer sur son bonheur ! Et de chérir ces moments où il fait des petits progrès, à son rythme, ces moments qui te rendent super fière de lui!
    Et puis je voulais te raconter un petite histoire (la mienne), peut être pour te donner un peu d’espoir aussi…
    J’ai été une petite fille différente, pas comme les autres, un peu (beaucoup hein) à l’écart des autres, complétement fermer, refusant de parler ou de rentrer en contact avec les autres enfants (en même ils font peur ces gosses !), je restais jouer toute seule, dans mon coin, je n’aimais pas la tv (Quels gosses n’aiment pas tv ?), j’ai mis des années à parler normalement, j’inventais des mots, un langage à moi… Les médecins on essayé de poser des mots sur ce que j’avais, mais des mots/maux pas assez jolies pour ma mère. Des mots qui n’allaient pas avec sa petite fille parfaite, à sa manière. Des mots qui étaient bien trop dur et définitif.. Et puis tout le monde y va de son commentaire, pédiatre à leurs heures perdues…
    Alors ma supermaman a enfin trouvé une nourrice qui ne lui disait pas  » Vous savez votre fille à un problème, les autres aux mêmes âges…. Pis vous savez j’ai vu un reportage sur…. Elle est peut être un peu toqué mais c’est pas grave, au moins elle est jolie … » (véridique) mais qui lui disait  » Oui elle ne parle pas beaucoup, mais qu’est-ce qu’elle sourit! Un petit soleil !  » Et c’est vrai que je souriait, sur toutes les photos de moi petite j’ai la banane grave !
    Résultats des courses ? A l’heure où je t’écris, je n’aime toujours les gens (pas tous hein), j’aime être toute seule, je suis souvent dans la lune, dans mon monde, je n’aime toujours pas la tv… Mais j’ai un boulot qui me passionne, un homme en or qui adore dire qu’il n’a pas une femme comme les autres, mais mieux que les autres (ah l’amour rend aveugle ^^)
    Des séquelles? (si on peux appeler ça des séquelles… ) Je suis dyslexique et dyspraxique : je n’ai pas la notion de l’espace qui m’entoure. Donc je me cogne partout, je ne connais pas droite et ma gauche (comme beaucoup de femme hein), les mathématique et moi… ça fait 12, je ne suis pas du tout organisé, j’ai du mal à me concentrer longtemps sur quelque chose. Mais franchement j’ai 24 ans et une vie normale, une tête normale!
    Voili voilouuuuu ! Je ne laisse jamais de commentaire mais quand je le fais, je ne déconne pas lol
    Des bisous et plein plein de courage !

  172. Je n’ai pas ton talent pour écrire de belles choses, je te dirais juste : courage pour cette attente et quoiqu’il arrive, ton fils ne pourra qu’être heureux avec toi et le mari-presque-tout-neuf ! ?

  173. Que dire à part <3, coeur avec les mains, tout ça tout ça. Je suis tout ce que tu partages depuis des années et des années, avant avec un autre pseudo, et vu les autres commentaires, je crois que je ne suis pas la seule. Tu as eu raison, si c'est ce que tu ressentais, de publier cet article.

  174. Tu as plein de cordes à ton arc, les meilleurs acteurs sont ceux qui savent faire rire (et dieu sait que tu me fais rire) et pleurer……. Alors ………. Juste un gros calin petite maman ainsi qu’à ton petit amour!!! Et tout plein de courage!

  175. J’ai mis 5 ans à avoir mon fils, je l’espérais parfait, mais une fois là, la GRANDE chose que j’ai apprise, c’est que quoi qu’il arrive, j’aurai l’énergie de l’amour pour lui, à jamais. Et c’est pareil pour toi et ton enfant.
    De belles et fortes ondes pour toi et ta famille…

  176. Il faut que ça sorte, il faut t’accorder des instants de larmes, pour être soulagée et retourner rire avec ton fils, c’est bien que tu le fasses, que tu relâches la pression quand elle est trop forte.
    Je pense fort à toi, à vous trois, plein de courage dans cette attente que j’imagine à peine. Des bises.

  177. Chère Ginie, tout à l’heure, je cherchais quoi dire, sans y parvenir. Alors j’ai fait : j’ai envoyé ma soeur lire tes mots. Elle est psychométricienne spécialiste de l’autisme (non, ça ne veut PAS dire que c’est ça), c’est juste que je me suis dit qu’elle pourrait t’aiguiller utilement. Il ne s’agit pas de poser un diagnostic, mais elle dit toujours que, justement, il ne faut pas attendre, et pourrait te dire vers qui t’orienter en fonction de l’endroit où tu vis. Tu peux m’envoyer un mail, je vous mettrai en contact si tu le souhaites.
    Et encore une fois, je t’embrasse fort.

  178. vous avez tant d’amour entre vous ,prenez le temps comme il vient , travaillant en crèche j’ai vu plein d’enfant avec des « retards  » dont un petit Clément dont les radios du cerveau ne laissaient aucun doute sur son handicape 6ans après sa naissance sa maman a eu une petite fille en pleine forme qui bouste son frère qui a maintenant 12 ans , parle avec difficulté , mange seul ,sa maman sait qu’il ne fera pas d’étude , qu’il aura besoin d’une aide dans la vie de tout les jours son ambition pour son fils : qu’il soit suffisamment autonome pour ne pas être une charge pour la société et je suis sure qu’ils y arriveront .les choses se mettront en place petit à petit et faisons confiance à ce bébé presque tout neuf ,je me permet de vous faire une bise et vous envoie plein de courage

  179. <3 je ne sais quoi dire
    à part beaucoup de courage pour cette attente
    et je sais que quoi qu'il arrive ce bebe presque tout neuf, est et restera un enfant merveilleux, meme s'il n'est pas comme les autres aimeraient qu'il soit

  180. Les mots me manquent, en vrai j’attendais que la prochaine fois où tu nous donnerais des nouvelles de bébé presque tout neuf, ça serait pour nous dire que finalement tout était ok, qu’il n’y avait jamais eu lieu de s’inquiéter et que tout roulait…
    Et puis comme toi, je me demande pourquoi ça t’arrive à toi, à vous, avec tout ce que vous avez déjà traversé, vous méritez un bout de chemin sans encombre, merde !
    Je voudrais juste te rassurer en te disant qu’être comme tout le monde, c’est finalement pas si fun que ça, et que tant qu’il communique avec vous et qu’il est heureux et entouré d’amour, vous avez déjà tout gagné, tous les 3.
    Des gros câlins de réconfort !!

  181. J’en ai les larmes aux yeux, je te comprends tellement, on a juste envie de dire mais pourquoi pourquoi pourquoi ça tombe sur moi ? Mais ce qui compte, ce qui est le plus fort que tout, c’est le bonheur que vous vivez avec lui <3 Beaucoup de courage pour l'attente….

  182. C’est un très bel article… Je vous souhaite tout le meilleur pour la suite, et même si l’attente est toujours délicate à gérer je suis sûre que vous trouverez tout ce qu’il faut pour ce petit !

  183. <3 <3
    Je vis au pays des bisounours donc je retiens surtout le positif : le bébé-presque-tout-neuf se socialise, il ne reste pas seul dans son coin, il essaye de communiquer à sa manière, il fait des blagues, rit des tiennes.
    Je t'envoie pleins de pensées positives pour l'attente et la suite.

  184. Oh Ginie, s’il te plait, ne pense pas à la poisse et à des choses comme ça. Alors, Over Ze Rainbow serait bourré de gens qui ont la poisse? Naaan.
    Pense plutôt que c’est peut-être une chance pour le bébé-presque-tout-neuf d’être tombé sur des parents aussi extraordinaires que vous (sens propre et figuré).
    Peu importe les différences du bébé-presque-tout-neuf, peut-être que le temps les accentuera, ou les gommera mais au fond l’important -tu l’as dis- c’est qu’il soit heureux et vous avec.
    Des bises sur tes yeux pour sécher tes larmes et sur ton coeur (un peu bisouille, la fille, naan).

  185. Chère Ginie,
    je comprends parfaitement ton angoisse… mon petit frère est autiste, sans handicap mental mais ses difficultés dans la communication verbale l’entravent dans pas mal de domaines. Mais c’est surtout un petit garçon super, que je ne voudrais changer pour rien au monde ! Et avec une prise en charge adaptée, il fait des pas de géant 🙂

    Que ton fils soit étiqueté « normal » (mais au fond, personne n’est normal !) ou « non », ce sera toujours le même petit gars, celui que tu trouves si unique et si merveilleux, que tu as aimé depuis son premier jour et qui t’aimera toujours aussi 🙂 . Ce sera toujours le même, auquel tu voudras donner et tu donneras sans aucun doute toutes les chances de réussir dans la vie 🙂 !

    Courage Ginie !
    Je t’embrasse fort !
    <3

  186. Ton article fait écho dans mon cœur de maman. C’est difficile d avoir un enfant différent , ça fait peur mais avec de l amour et de la patience on arrive à déplacer des montages . Courage pour l attente, courage pour les épreuves à venir et continue de profiter des instants de bonheur partagés, ils sont précieux et importants pour vous tous. Sophie

  187. J’ai pleuré en lisant et je pleure en y pensant. Car la maman que je suis imagine ce que tu peux ressentir… En tant que maman, on s’inquiète toujours pour nos enfants, on veut toujours ce qu’il y a de mieux pour eux parce qu’on les aime d’un amour inconditionnel et viscéral, nos enfants c’est notre vie. Alors je t’envoie plein de courage…

  188. je suis de tout coeur avec toi. Je connais que trop bien ce que tu vies , pas exactement mais il y a énormément de similitude et mes deux filles sont concernées. nous sommes encore sous le choc, l’énervement de ne pas savoir encore exactement ce qu’il en est ! rien que de poser un nom sur ça , nous aiderait beaucoup.

    Bon courage à vous.

    bisous

  189. Bonjour,
    Je suis ce blog fidèlement, je ris beaucoup, je m’émerveille souvent des formulations, du talent, de l’intelligence des textes. Mais je ne laisse jamais de commentaire, trop pressée, pas l’impression d’avoir des choses intéressantes à dire.
    Mais là, j’ai la chair de poule, les larmes aux yeux, et je ne peux pas passer à autre chose…

    Je n’ai aucun conseil à donner, bien sur, mais je vous souhaite beaucoup de courage, beaucoup de patience. Gardez l’espoir, et surtout l’amour, qui vous lie tous les 3. Il y a des milliers de façons d’être extraordinaire, votre bonhomme a la sienne.

  190. Salut
    je peux comprend ce mal etre et ton incertitude
    je vous souhaite bcp de patience et de courage en attendant ce fameux verdict.
    Il reste ton merveilleux baby si particulier!
    des bises

  191. Rassure toi Ginnie, ton bébé-presque-tout-neuf peut être différent et avoir une vie tout à fait normal… Je suis enseignante, j’ai dans ma classe des enfants dysphasiques (puisque tu évoques ce trouble), et avec une bonne prise en charge, ils réussissent à surmonter leurs difficultés, à avoir une scolarité tout à fait normal et une vie adulte épanouie, avec un métier qu’ils ont pu choisir et qu’ils aiment.

    Je pense que quand tu auras mis un mot précis sur les maux de ton enfant, cela sera plus facile, tu pourras te renseigner et être rassurée quand à son futur, sa future vie heureuse, parce qu’être différent, ce n’est pas être malheureux ou rejeté, loin de là!

    Bon courage à toi, à ta famille entière, le chemin de la reconnaissance de la différence, de son diagnostic et de son acceptation est long et difficile mais il faut le parcourir pour pouvoir être aux côtés de ton bébé tout au long de sa vie en lui apportant ce dont il a besoin!

    Affectueusement, Floriane.

  192. Il est vivant, il est là auprès de toi tous les jours et il rit, il joue, il t’aime.
    C’est dur, la vie est dure.
    Mais parfois, elle nous offre des petits moments de bonheur, des joies, des sourires, des câlins et tant d’autres instants merveilleux ! Il nous faut profiter de ça, tous les jours !
    Alors attends, profites et sois heureuse avec lui tous les jours.

  193. Bonjour,
    je suis très émue en te lisant.
    L’attente est toujours terrible à vivre.
    Je veux juste te dire que même si cela a déjà été fait, un nouveau bilan complet ophtalmo et auditif dans un centre hospitalier spécialisé serait quand même intéressant.
    Ayant été victime d’une erreur de diagnostic (avec 6 années de galère,suivie d’une infirmation du diagnostic…) , j’avais entièrement confiance aux spécialistes consultés (centre hospitalier à Lyon, une référence…sois disant!) mais j’ai eu la surprise de constater qu’il faut toujours se méfier et ne pas se contenter d’un seul avis.
    La vision globale d’un spécialiste compétant apporte une prise en charge personnalisée et évite les nombreuses erreurs d’interprétations.
    Je vous embrasse fort tous les trois.

  194. Notre histoire à nous est moins compliquée, mais je trouve un écho sur la partie « je ne sais pas si je pourrais avoir un autre enfant » alors je me la joue perso en m’épanchant. Je précise que je veux en venir qq part mais que ça va être long… 🙂
    Une fausse couche très précoce, immédiatement suivie d’une grossesse hyper compliquée qui nous offre quand même un petit garçon de 840g et avec 2 malformations (dont une au visage). Qui dit 840g dit 3 mois de néonat, la plupart en réa. Puis 4 interventions avant ses 12 mois. Bref, des choses pas que faciles au départ, un avenir incertain pendant un moment et un suivi médical assez chiant (on était encore à l’hosto ce matin d’ailleurs) qui est loin, très loin d’être fini.
    Sa soeur est née 3 ans plus tard, en parfaite santé, à terme. J’ai croisé les doigts tout le long de la grossesse, pour qu’elle n’ait pas de souci de malformation, pour qu’elle ne soit pas préma, etc… mais forcément on était prêt à revivre la même chose (honnêtement, je priais surtout pour que ce ne soit pas pire, c’était même tout ce que je demandais dans mes jours noirs)
    Mais je suis tombée à la renverse quand certains m’ont dit qu’on était courageux de remettre ça. Parce que je n’ai jamais envisagé de laisser notre aîné être fils unique à cause de son histoire, j’aurais considéré ça comme une double peine.
    Merdoum!!! en me relisant je me rends compte que ça fait un peu genre « je détiens la vérité absolue, faut faire comme moi, je suis trop forte »…. C’est pas du tout ce que je voulais dire, évidemment. Je parle de ça parce que ça fait écho en moi, cette crainte que le chat noir ne nous lâche pas mais aussi l’envie de lui faire la peau et de positiver parce que c’est aussi ce que je veux transmettre au petit guerrier qui habite chez nous depuis bientôt 7 ans.
    Chacun ses choix et un trouble mental est certainement plus lourd à assumer au quotidien qu’un handicap physique (m’enfin, on n’est pas non plus en train de comparer nos quéquettes au-dessus d’une pissotière, hein?!) 😉 , chacun voit midi à sa porte et vous ferez vos choix si besoin en temps et heure bien sûr.
    Je m’enfonce, je le sens, je voulais juste parler un peu d’optimisme et de vie, me lire t’auras au moins fait passer 2 minutes d’attente, c’est déjà ça… et je pense souvent à votre bébé plus si neuf que ça, je croise les doigts pour qu’il soit heureux toute sa vie.

  195. énormément de commentaires que je n’ai pas encore pris la peine de lire, il y aura peut-être des redites, désolé. Mais tant pis, je ne peux pas lire sans commenter ce billet. Je suis orthophoniste et forcément, les descriptions que tu fais de ton fils font beaucoup écho en moi, du côté pro. Dans ce billet, tu insistes beaucoup sur le langage et je pense (si ce n’est pas déjà fait) qu’il peut être utile de démarrer des séances d’orthophonie dès que possible. Certains pro diront qu’à 2 ans, ça ne sert à rien, mais je suis convaincue du contraire. Pour moi, c’est mon quotidien. Alors non, tu n’auras pas de réponses plus rapidement mais tu ne seras pas non plus en situation d’attente interminable. Car beaucoup de choses peuvent se mettre en place dès maintenant. Perso, dans ces cas-là, je travaille en partenariat étroit avec les parents. Peut-être qu’un suivi est déjà en route ou en cours. En tout cas, si tu as la moindre question, n’hésite vraiment pas, je ferais de mon mieux pour y répondre. Je ne travaille quasiment qu’avec des enfants de 2 à 4 ans dont le langage ne s’est pas mis en place.

    courage courage courage

  196. Ginie, tu es une belle personne. Ton bébé presque tout neuf sera une belle personne aussi. Et putain de merde (pardon si je suis grossière), mais je suis sûre que tout va s’arranger !!!!

  197. Bonjour Ginie,

    je ne peux pas ne pas commenter ce billet. Je n’ai pas le courage de lire tous les commentaires donc j’espère que ça ne fera pas double emploi! Je suis orthophoniste, et en lisant ces mots évidemment je suis interpelée. Je pense que ça vaudrait vraiment vraiment vraiment (oui, vraiment!) le coup de faire un bilan orthophonique.
    Je ne sais pas exactement quel âge a votre petit garçon, mais qu’importe! Vous décrivez des problèmes de compréhension, et ça peut se travailler quelque soit l’âge, et surtout il n’y a absolument pas besoin qu’un diagnostic soit posé! Même s’il est utile car il permet de savoir quels sont les types de difficultés qu’un enfant peut rencontrer, il ne nous dit pas tout. Nous travaillons avec Victor, Jeanne, Louis ou Elsa… avec leurs points forts, leurs points faibles, leurs personnalités, leur goûts, leurs parents, des vrais gens quoi, pas avec une dysphasie, un autisme ou je-ne-sais-quoi.
    Et puis vous êtes inquiets, et rien que ça, ça justifie un bilan. C’est trop dur d’attendre en se disant qu’on ne peut rien faire! Que quelqu’un puisse vous donner des conseils concrets, afin de développer ce qui ne fonctionne pas (encore) bien, en s’appuyant sur tout ce qui fonctionne. Même si on n’a pas de diagnostic, c’est tout à fait envisageable je le redis!

    Courage! Et, vraiment, n’attendez pas!

    Violette

  198. Je ne commente jamais, mais tu me touches toujours, je ne sais que te dire… que dire à part de garder espoir… malheureusement il n’y à que ça à faire mais la vie peut réserver de belles surprises des fois… et ça n’a rien à voir mais j’adore ton vernis! Courage Ginie

  199. ma petite goutte d’eau à moi, je vous souhaite à tous les 3 plein de courage Ginie, ton bébé-presque-tout-neuf a de la chance de t’avoir, tu es une maman formidable…je vous souhaite plein de bonheur, vous le méritez bien

  200. Ginie, si tu sens plus légère de partager avec nous c’est parce que tu sais qu’on te lit avec empathie, avec bienveillance et avec émotion.
    Je ne sais pas quoi te dire pour ton petit bonhomme, mais je comprends que tu trouves que le sort s’acharne sur vous.
    Courage, Ginie, attendre c’est vivre un jour après l’autre.

  201. Je n’ai pas osé mettre un mot hier soir mais le cœur y était. Je me serais sentie maladroite. Mais derrière chaque nuage se trouve un rayon de soleil.. Courage!

  202. Trop peur de ne pas employer les mots justes…. alors je vous embrasse fort tous les 3 et vous souhaite d’arriver à vivre dans le moment présent avec tout votre amour….

  203. Ginie, mon fils est autiste et de plus atteint d’une déficience mentale, si tu savais combien il m’ a apprit et combien il a apprit à tout son entourage, il y a des moments très difficiles, et des moments merveilleux…. mais surtout on en sort transformés à 100000% ….. je voulais juste te dire que si je pouvais faire quoique ce soit pour toi, pour vous…. vu que j’ai essuyé les plâtres et bien je suis là….. dis toi juste pour le moment que « au pire » tu te lances dans une grande et nouvelle aventure….. au mieux il prend son temps <3 ….. n'aie pas peur surtout…..

  204. j’écris puis j’efface, je ré-écris puis je ré-efface… tous les mots paraissent fades.
    alors juste un énorme coeur et des douces pensées

  205. Je n imagine pas ce que peut etre cette peur, et je regrette que tant de parents aient a passer par la. Je regrette que le corps medical n ait pas plus de reponses rapides a donner, je sais et comprends qu il faut du temps pour mettre un nom sur des maux, je regrette juste qu il en faille tant. C est frustrant de voir que pour certains le bonheur est suspendu au levres d un professionnel de sante, je plains ces medecins qui prononcent des mots qu on ne voudrait pas entendre… et pourtant.
    Dans ton blog, ton parcours, tout est decalle et en meme temps l Amour transpire. C est beau. Et c est fort. Vous etes forts, votre petit garcon s est battu et vous vous etes battus pour qu il soit la; et malgre tous les mots qui pourraient passer les levres des professionnels il est entoure d Amour de Bonheur et de Folie, et grandir entoure de tout ca ne peut rendre qu un petit bonhomme heureux. Bon courage a vous pour cette attente, et quelque soit le diagnostique plein de Bonheur a vous.

  206. Que dire de plus….
    Juste un petit commentaire en plus pour te confirmer qu’on est tous avec toi. Même si tout ça est virtuel, des personnes sont là pour te soutenir et qui sait t’aider un peu.
    donc plein de pensées pour vous 3 et puis tant qu’il y a de l’amour…

  207. Attendons avec toi… Mais quoi qu’il arrive le bébé presque tout neuf ne ressemblera qu’à lui même en évoluant à son rythme et c’est le plus important 😉

  208. Je suis émue de te lire. Je te comprends car je suis Maman.
    Bon courage pour l’attente et bravo pour être si positive. J’aime beaucoup ta phrase: « Parce que tant qu’il sera heureux, je le serai aussi. ».

  209. Je ne sais pas quoi te dire , sauf ( comme beaucoup d’autre lectrices ) : j’attendrai avec vous …
    J’ai attendu pour Lucie , moins longtemps que vous , mais je sais maintenant ce que c’est de  » ne pas savoir »
    Un petit calin …
    Virginie

  210. Je comprends …attendre, nous aussi on sait ce que c’est depuis bientôt 9 ans déjà …alors parfois, on saute de joie parce qu’un petit « plus » fait paraître l’attente moins longue, parfois aussi on se dit que c’est bien long … Mais en vous lisant, je sens un petit bonhomme heureux et une maman pleine d’amour, alors je sais que le chemin sera beau même s’il risque parfois d’être un peu tortueux …
    Et nous aussi, on se dit bien souvent qu’on a sacrément de la chance de vivre aux côtés de CET enfant-là parce que lui aussi est « extra-ordinaire »…
    Plein de douces pensées pour vous tous

  211. rien à dire pour te rendre plus légère, je ne sais pas par quoi tu passe même si la peur quand on les voit différents je connais.
    Ma grande née deux mois trop tôt développe une déficience cardiaque semble t’il mais je n’ai vu aucun spécialiste, le médecin traitant ne s’inquiète pas, alors je ne dois pas non plus, mais j’avoue l’avoir regardée grandir avec inquiétude, on nous a tellement alertés sur le fait qu’elle n’était pas bizn finie car née avant terme …
    Courage et bisous à ta petite famille ?

  212. à la lecture de ton billet, j’ai les larmes au yeux !! j’espère que ça t’a fait du bien de coucher ses mots.
    je connais un peu cette « attente »,pas pour les même soucis, mais ça fonctionne pareil, en tant que parent, c’est interminable !!! la seule chose a se dire, est qu’il vaut mieux un peu plus de temps pour avoir un diagnostic « sur », plutot que précipité, et que chaque enfant est différent !! ( oui je sais ça fait 2 !!).
    je vous souhaite à tout les 3 pleins de bonheur ( c’est le principal, non ?!) et plein de courage !!

  213. L’attente… la plus grande torture à mes yeux…

    Mes parents travaillent dans l’enseignement spécialisé, je coite le handicap le plus grave depuis ma plus tendre enfance… N’aie pas peur pour son bonheur; heureux, il le sera, pcq vous serez là pour lui et que vous assurerez son avenir quoiqu’il arrive, coûte que coûte. Vous êtes et serez des parents formidables qui épaulerez votre petit si différent mais tellement magique.
    Mettre un nom sur un handicap est la première étape d’un long processus… ce nom soulage car il permet de se préparer et d’enfin s’imaginer un futur.
    J’espère que le diagnostic tombera rapidement et qu’on ne vous laissera pas dans cette attente trop longtemps…

    Courage Ginie, <3

    (Je sais que ça ne t'aidera pas mais en lisant les commentaires, je me dis que je suis heureuse d'être belge pcq au niveau santé, handicap, PMA, avortement, tout est tellement plus facile chez nous, nous sommes nettement mieux encadrés, les rdv sont bcp plus rapides et les centres spécialisés encore plus nombreux… N'hésite pas à franchir la frontière si les choses traînent en France)

  214. Je prends rarement le temps de commenter et on ne se connaît pas, mais ce post m’a particulièrement touchée. Je suis aussi maman d’un p’tit gars et je ne peux qu’imaginer à quel point l’indécision doit être difficile à vivre.
    Je vous souhaite bon courage à tous les 3 en espérant que les choses évoluent positivement.

  215. Bonjour Ginie, ça fait quelque temps que je suis votre blog et je dois avouer que c’est à chaque fois une belle surprise, vos billets d’humour c’est à la limite du pipi culotte. Je suis moi-même maman d’un petit bout de 8 mois et vos mots résonnent tellement fort. J’ai les larmes au yeux à la lecture de votre billet – c’est à croire que l’émotion dans les deux sens est décuplée depuis qu’il est né. Je n’ai jamais eu aussi peur à la fois et autant rit depuis qu’il est là. Courage à vous pour cette attente et je vous souhaite tout le bonheur du monde.

  216. je suis de tout cœur avec toi, avec vous, ton petit boubou à de la chance d’avoir une maman qui l’aime si fort et qui s’inquiètes pour lui. beaucoup de parents hélas se voile la face, on peur de la différence et ne l’accepte pas. tu as déjà bien avancé en consultant, n’hésites pas à voir d’autres personnes, à avoir d’autres avis. je travaille en école (Atsem) et nous avons des enfants différents, parfois les parents ne font aucune démarches parce qu’ils ont peur, mais hélas ce n’est pas aider l’enfant. plus vite ils sont détecté et plus vite des choses sont mises en place pour les aider à grandir et apprendre comme les autres, mais à leur rythme. je pense bien à toi, et t’envois plein de bonnes ondes pour la suite.

  217. un tel appel a l’aide ne pouvait pas rester sans reponse donc exeptionnellement je vais sortir de mon statut de lectrice anonyme pour te dire (comme beaucoup avant moi) a quel point ton histoire me touche. courage a vous trois. on ne te connais pas on ne t’a jamais rencontre pourtant on t’aime.

  218. chacun est different, avec ses forces et ses faiblesses. celles de ton fils apparaissent peut etre, certainement, trop tot mais votre force c’est votre union, et sa force c’est tout ce qu’il a en dehors des mots et de la comprehension: sa sensibilité, son humour…
    et puis il ne faut pas perdre espoir, et bien que le temps puisse sembler tres long il faut effectivement… attendre
    courage

  219. Hello petite Ginie,

    moi ce que je vois dans ta description, c’est un gosse drôlement vif et malin. Il fait des blagues, se faits des copains, capte ce qui se passe au quart de tour… Mais voilà, pour l’instant il ne maîtrise pas bien le langage, il ne rentre pas dans les jolies petites cases des pédopsy.

    Même si c’est très frustrant pour toi, et que tu dois avoir la tête dans le guidon avec toutes ces histoires de tests et de suivis, au moins, en te disant d’attendre, ils t’ont donné un bon conseil.

    Tout ça, ça peut vouloir dire un milliard de trucs sans importance. Peut-être qu’effectivement il a le développement plus lent que la moyenne, mais bon, qu’est-ce que ça fait de savoir qu’il aura son bac à 20 ans et pas à 18 ? A l’arrivée, il saura la même chose que les autres, ni plus ni moins. Ou peut-être que que langage n’est pas sa disposition première, qu’il sera une quiche en français, mais qu’il se passionnera pour les maths, l’histoire, ou l’ébénisterie. Ou peut-être, comme tu le penses, qu’il a un blocage et que le déclic sera long à apparaître. Etc etc…

    Tout ça ce sont les élucubrations de quelqu’un qui ne connaît pas vraiment les mômes, c’est sûr, mais je constate, comme beaucoup de gens, qu’on vit dans une société de m**** où performance et norme sont les maître-mots. Et il y a quand même de fortes chance pour que ton loupiot en soit aussi – déjà – une petite victime.

    Vous formez une famille tellement belle que j’ai vraiment peine à croire que ton fils soit un jour « malheureux » comme tu le crains.

    Je te souhaite plein de courage pour tous ces moments de doutes. Sûrement que, un jour, tu riras en repensant à tout ça, à ces craintes infondées. Plein de love sur vous tous.

  220. Ginie, comme j’aimerais pouvoir lâcher la soupape comme tu l as fait hier… Je t ai lue avant d’aller dormir et tes mots m ont accompagnée une bonne partie de la journée…

    Que te dire à propos de ton petit bonhomme? Rien de ce qui n a pas déjà été dit, à part que j imagine aisément cette trouille qui te prend le bide le soir….

    Alors voilà j aurais tant de choses à te dire en vrai, mais là, juste là, te dire que mes pensées volent vers toi et ta petite famille. Il y a des chemins plus difficiles que d’autres mais ce qui compte, dans le fond, c est l’amour. Et ton petit bonhomme a l air d être bien loti à ce niveau là! 🙂

    J’espère en tout cas que ça t a fait du bien de partager ce que tu avais sur la patate…

    Plein de bisous!!!

  221. Je ne sais pas si ce commentaire te servira à quelque chose, mais je voulais te dire à quel point je trouve ça formidable que tu partages ça ici, avant je me disais que ça devait être génial d’être toi, avec ton talent d’écriture, ton humour, ton mari, ton bébé, ton boulot qui te fait kiffer, et ça malgré le départ de ton premier bébé, je trouvais que même ce deuil là, tu l’avais fait pas comme les autres, et je t’admire pour tout ça. Aujourd’hui je me dis que ça doit toujours être génial d’être toi, et de t’avoir comme maman aussi. Ton bébé il t’a toi, et quel que soit le diagnostique de tous ces gens avec des métiers à plus de 3 syllabes, toi, le mari-presque-tout-neuf et le bébé-presque-parfait vous allez faire de ça une force, parce que c’est comme ça que tu fais, et la différence, s’il y en a une, vous la gommerez chaque jour en en rigolant… Je crois que c’est ce grand philosophe du XXeme siècle : Gérard Jugnot, qui a dit « L’humour c’est comme les essuies-glaces, ça empêche pas la pluie de tomber, mais ça permet d’avancer », Avance, Avance encore, et moi je croise tous mes doigts, même ceux des pieds dans mes converse (et c’est balaise) pour que ce ne soit rien… et si je peux me permettre, ne fais pas une croix tout de suite sur la petite soeur…
    Florence, Une maman inquiète avec toi, avec des bosses aux bouts de ses pompes.

  222. je ne serais qu’un petit pavé de plus dans cette grande mare de soutien… mais ne t’en fais pas, ton petit homme est un costaud! il te fera des phrases longues comme ta moustache sous peu! ^_^ et puis qu’après il passera des jours a te raconter sa vie! Pikachu nous a fait pareil et maintenant il est plus ou moins normal… on a arreter de s’inquiéter. on en a eu marre d’attendre nous aussi, de voir comment évoluent les choses! alors on profite de tout, de chaque sourire, de chaque rire, de chaque moments d’amour. et je sais que ce sera pareil pour vous!
    des bises a donf!!!

  223. Je ne sais que dire, je suis triste que vous ayez tant d’épreuves à traverser, encore…
    Mais je sens dans ton article tellement d’amour, tellement d’espoir, tellement de force, que cela me touche tout autant !

    J’adore écrire, mais là, je ne trouve pas les mots… J’écris, j’efface, je réécris… Zut ! Que pourrais-je t’apporter qui te fasse un peu de bien ?

    Alors, sache simplement qu’une inconnue pense à toi, à vous, à ta famille, à vos difficultés, à vos bonheurs… Et qu’elle te soutient très fort, qu’elle espère que tout se passe bien…

    Courage à vous !

  224. ton loulou est différent peut-être, sûrement parce que comme chaque enfant il est unique. Il va apprendre à son rythme comme chaque enfant et tu verras que tu auras droit à la crise d’ado et que tu détesteras ça (promis, je suis en plein dedans 😉 ) Tu sauras bientôt quels mots mettre sur cette différence mais ce qui compte c’est que tu l’aimes si fort que tu le rendras encore plus heureux qu’il ne l’est déjà.
    Quand cette attente devient trop lourde le soir mets une bougie (la lumière rend les idées moins noires) et viens nous parler, on attend avec toi.
    <3

  225. Ce petit gars à l’air super épanoui, heureux de vivre, intelligent, et le plus important, il a des parents qui l’aiment plus que tout. On voit au travers de tes billets comment tu t’inquiètes pour lui, comment tu te bats pour chercher des réponses alors que la plupart des parents seraient sans doute passés à côté. Tu fais ce qu’il y a de mieux pour lui avec cette prise en charge précoce. Ça sera forcément payant à un moment donné.
    Courage, plein de cœurs et des nounours Haribo sur toi et ta famille.

  226. Je sais pas quoi te dire, j’espères juste que ce ne sera pas trop grave … et non, je ne crois pas aux malédictions et autres conneries du genre, pas de nuage noire sur toi et ta famille … la vie a seulement un humour parfois, souvent, incompréhensible et douloureux.

    Je peux juste te dire que je penses fort à vous trois (quatre) et que je t’envoi toutes mes meilleures ondes, et des bisous.

  227. Je comprends tes larmes, je comprends ta peur, je comprends ton amour pour ce petit garçon tellement comme les autres et aussi tellement différent. Je comprends ton besoin de l’écrire et ton besoin d’être lue.
    Je ne suis que la 304è à t’écrire un petit mot sous ce post alors ça ne sert sûrement à rien du tout, mais je sais que toutes les mamans te comprennent, je voulais te le dire. Je crois qu’on a toutes cette peur panique tapie au fond de nous que notre enfant ait un problème, qu’il soit différent. Même quand tout a l’air normal, on est inquiète, on y pense.
    Alors quand c’est là, je ne sais pas ce que ça fait, je ne fais que l’imaginer. J’imagine ce gouffre sous tes pieds mais aussi cette vie qui continue avec un petit garçon certes peut-être différent mais heureux et qui a besoin de l’amour de sa maman comme tous les petits garçons…
    Je t’embrasse fort.

  228. Je n’écris pratiquement jamais de commentaire,je suis très discrète sur la toile en totale inversion a la vraie vie d’ailleurs mais je n’es pas pu m’empêcher de me lire et de me voir dans tes doutes et dans tes peurs !
    Maxence est un jumeau restant extrême prema et je peux maintenant dire que notre 1 ère année »ensemble » a était assez compliqué…
    Malgres tous les tests,pédiatres,médecins spécialisés qui ne révéler rien de grave ,on nous disait mais en nous mettant une certaine pression,que c’était psychologique et que ça viendrai d’un coup…
    Cette attente pour moi a était insupportable car il ne savait même pas dire maman par contre aucun problème pour se faire comprendre(je sais pas si c’est clair lol) et j’ai pleurer, je l’ai même supplié de se mettre à parler mais rien n’y faisait et il y a environ 6 mois(donc il aujourd’hui 3 ans âge réel) ,monsieur à commencer à me faire des blagues mais oralement en faisant des phrases presque parfaites d’un seul coup!!
    Alors oui attendre est très difficile mais malheureusement obligatoire et j’avoues que maintenant la fierté est d’autant plus grande quand je vois qu’il parle mieux que des « amis » qui on commencer »normalement »
    Après ce gros pavé,je te donne tout mon courage et continues a profiter de ces moments de complicité un peu peu particulières peut être mais plus intenses et plus belle finalement;-)
    Des bisous

  229. Dans mon collège, un élève de 6° dysphasique, adorable, courageux, qui travaille super bien malgré les difficultés et l’équipe qui le suit est venu expliquer son problème et maintenant que les élèves le connaissent et savent, le regard a changé et ils sont tous supers avec lui et un élève de 3° qui a le syndrôme d’Asperger que les élèves connaissent, avec lequel ils vivent depuis l’enfance et qui vit bien au milieu des « normaux »….et puis il y a les enfants de divorcés, les enfants de « en cours de divorce », les enfants hyper-actifs, les enfants malheureux, les enfants en souffrance, les enfants trop vivants qu’on se demande ce qu’il cache….Enfin un enfant normal, je crois qu’il n’y en a pas un ! Mais quel bonheur tous les jours de prendre la voiture et de les retrouver, de les voir s’épanouir chacun à son rythme, chacun différemment….

  230. Ca doit être super difficile de ne pas savoir, de toujours chercher, d’être à l’affût de tous les indices. J’espère que vous saurez le plus vite possible.
    Croire qu’on a une mauvaise étoile me semble assez logique mais davantage lié au hasard.
    Perso, je suis handicapée moteur depuis un accident stupide, j’ai été tyranisée par un mec pendant des années avant de connaître mon mari, j’ai eu un accouchement terrible et il m’arrive de penser que je suis maudite.
    Quand tu parles de ton mari et ton fils, tu as l’air tellement pleine d’amour, et de tellement en recevoir que ce que je retiens c’est surtout que vous êtes capables de vaincre beaucoup de difficultés et de traverser des épreuves rudes tous les deux et maintenant tous les trois en faisant tout pour être heureux
    C’est une belle leçon pour les autres!!

  231. En tant que jeune maman d’un petit bout de cul de 16 mois, je suis bien obligé de réagir…
    Déjà parce que je sais l’angoisse, celle qui nait en même temps que bébé, cette boule au fond du ventre qui se réveille quand il fait un pas de travers ou tousse bizarrement et qui dans ton cas n’est plus une boule mais un trou noir…
    Ensuite parce que ne pas savoir, ne pas pouvoir mettre de mot, de ne pas pouvoir savoir comment ça va se passer, ça sera mieux ? ça sera pire ? est tellement frustrant ! Surtout ne pas savoir comment aide, soulager ce petit être qu’on s’est pourtant juré d’épauler jusqu’à ses 18 ans (après dehors la sangsue, nan mais faut pas déconner non plus.)
    Bref, courage pour cette attente. Comme tu le dis, le plus important c’est qu’il soit heureux et que vous passiez de si bons moments ensembles.
    je te bise
    F.

  232. Premier commentaire, mais rien à dire …………. juste que j’en pleure (ça fait vachement avancer le problème …) je n’imagine pas, mais mon coeur est avec vous trois.

  233. Tu as bien fait d’écrire, parler soulage un peu ton inquiétude bien légitime.
    Attendre oui tout en continuant de le couvrir d’amour et de te nourrir de ça! Ton fils est débordant de vie, d’énergie et d’affection, j’espère que le reste viendra vite, très vite….

  234. Juste un petit mot pour te dire que je comprends la difficulté d’avoir à revenir sur le schéma qu’on s’est fait dans la tête. Je ne dis pas que je connais, je dis que je comprends la peur qu’il ne soit pas heureux. Mais il l’est en ce moment, il le sera, parce que vous êtes là pour lui. Ton témoignage est touchant et magnifique.
    Que la patience soit avec vous !
    Bises

  235. Une boule au fond de la gorge, je ne trouve pas les mots, je ne sais même pas s’ils existent, ces mots qui pourraient soulager ton angoisse devant cette attente interminable…
    Alors, juste, je t’envoie presque tout mon courage (pas tout, j’en ai besoin un peu aussi!), en ts cas, toutes mes pensées et plein de Nutella!!!!
    Tu es une maman qui dechiiiiiiiire, qui a tellement d’humour, qui sait quand faire baisser la pression, pour repartir de plus belle et qui lui porte tellement d’amour que, pour ça, ton petit a de la chance!!!!!

  236. Je te lis depuis peu, je ris toujours, mais je ne commente jamais. Aujourd’hui, j’ai les larmes aux yeux devant tes angoisses, devant l’amour qui émane de tes mots. C’est ce qui me pousse à laisser un petit mot, pour t’encourager, pour que tu saches que les pensées d’une 315ème personne vont vers toi, et pour t’accompagner dans cette attente insoluble.
    Bises.

  237. Ton petit bonhomme fera son bout de chemin, à lui, à son rythme.
    Avec des parents soucieux et aimants, quelle que soit l’embuche qui viendra se pointer (si embuche il y a ), sautez par dessus ou contournez.
    <3
    Plein de pensées, des bises, des ondes

  238. Merci Ginie, merci pour cette confiance, et ces larmes, et cette humanité. J’ai l’impression en te lisant que tu es ma sœur, et moi aussi j’aimerais te serrer fort contre mon cœur !

  239. Ton message me prend au coeur, je ne sais pas quoi dire;
    je repense juste à un reportage vu il y a des années (voire une petite vingtaine d’années, même) de parents d’enfants trisomiques.
    L’une des mamans avait dit « on n’aime pas la notion d’enfant « normal », parce que ça voudrait dire que les nôtres sont anormaux. On préfère parler d’enfants ordinaires. Parce que nos enfants, ils sont extraordinaires »
    L’amour qu’il y a dans cette phrase-là, je pense qu’elle devrait être dans la bouche de tous les parents, et je sens qu’elle sera pour vous, quel que soit l’avenir du bébé-presque-tout-neuf.

    Et que si vous voulez, comme je l’ai lu sur un autre commentaire, vous botterez le c*l du chat noir et vous agrandirez votre famille, parce que quand on est heureux, on a envie de le partager!

  240. A y est, j’ai séché mes larmes…je me suis dit je vais lui écrire un p’tit mot…j’ai vu que je n’étais pas (loin de là!!) la seule à avoir eu la même idée…j’ai lu (presque) tout les messages…me suis dit pas la peine finalement…et puis je suis revenue sur ma première idée, juste pour te dire que prévoir et anticiper c’est bien mais on ne peut jamais savoir de quoi et comment seras l’avenir, tu ne sais encore quelle (s’il y en a une) différence il a et comment ça va se passer…le tout c’est de lui apprendre l’amour car quoi qu’il lui arrive dans la vie il auras cette force là <3…et si tu es heureuse, il le seras!!
    bonne patience 😉

  241. C’est fou d’avoir autant d’émotions et d’avoir l’impression de ressentir tout ça, alors qu’on ne se connait pas… La qualité de la plume y est sans doite pour quelque chose. La sincérité et le caractère aussi. Depuis que j’ai lu çe billet, je ne pense qu’à ce petit bout. A vous. Je souhaite de tout mon coeur que l’attente se termine et sur une bonne note. Je crois néanmoins qu’une chose est sure : il sera un bébé, un garçon puis un homme heureux, vu l’amour qu’il reçoit. Vous êtes une maman d’enfer, et j’imagine que le papa n’est pas en reste. Vous êtes bien beaux, et je vous souhaite le meilleur, vite.

  242. Personnellement je vis toujours l’attente obligatoire comme une torture, c’est horrible. Tu as bien fait de cliquer. Lire tous ces commentaires te permettra de mettre ton attente entre parenthèses un temps et d’avoir un peu de répit. Mais si je peux me permettre un conseil, débarrasse-toi de la peur. La peur – bien normale, tiens – n’en est pas moins un poison distillé dans les relations humaines. Et puis, comme tu le dis si bien toi-même :
    1/ le principal n’est pas qu’il soit « normal/ordinaire », le principal est qu’il soit heureux. Et c’est déjà le cas. Je ne vois pas pourquoi ça s’arrêterait !
    2/ même dans le plus difficile des scénarios, ses parents l’aimeront toujours, et seront là pour lui. Et de tout ce qui transparait dans ce blog, il est évident qu’ils auront les épaules solides, l’amour inconditionnel, et le rire quotidien.
    Alors, tu vois, l’essentiel est assuré, n’aies pas peur.
    Ne sous-estime pas la puissance de votre amour et la force de votre humour, à tous les trois. Avec ces armes-là, je peux te le dire : tout ira bien, tu verras…

  243. Ma petite goutte d eau a moi c est de te dire que je pense fort a toi et que je vous souhaites du bonheur a foison malgré cette inquiétude de l inconnu!!!

  244. J’avais déjà commenté le précédent article où tu nous parlais de ton fils et de tes inquiétudes. Je t’avais parlé du mien de fils, de ses différences, de sa façon de grandir si singulière … Puis des mots qui ont été posés, puis retirés quelques mois plus tard : autisme, retard … mais quoiqu’il en soit, une différence. Moi aussi je compte les fois où les personnes qui passent peu de temps avec lui n’arrivent pas à la déceler cette différence … mais faut bien le dire, mon fils dans un groupe de gamins de 7 ans, on le repère vite, très vite. Il sort du lot. Il aura 8 ans dans quelques mois. Il n’est ni autiste, ni attardé mental. Il est immature. C’est le pédopsy qui le dit … il prend son temps pour grandir. Ce que tu racontes de ton fils ressemble à que j’ai vécu avec le mien, avec toutes les inquiétudes qui vont avec. Il se débrouillait merveilleusement bien niveau moteur, mais la communication et la gestion des émotions n’était pas son fort. Ceci dit, mes inquiétudes étaient rassurées par le fait qu’il soit heureux et épanoui car pour moi un gamin qui fredonne toute la journée et qui se bidonne quotidiennement, sont signes d’un enfant qui va bien. Point. Enfin non, pas point … trois petits points … car tout de même, J’ATTENDS …

    Deux parcours ne sont jamais totalement similaires mais j’ai envie de te dire de rester positive et d’écouter surtout ses rires et de voir ce qui va bien … Il a deux ans et si tu penses un peu comme moi tu te diras que lorsqu’il aura 20 ans, tout sera rentré dans l’ordre. Et s’il prenait simplement son temps pour communiquer « comme tout le monde » ? Sa maman et son papa sont-ils des personnes « comme tout le monde » ? Je ne dis pas de mettre la tête dans le sable mais de surtout s’attacher à ce qui est important pour l’instant : son bonheur. Et c’est ce que tu fais je crois.

    Je sais que c’est compliqué car TOUT nous renvoie toujours à la normalité, tous les jours. Pour ma part, je me suis faite à l’idée que son père et moi ne communiquons pas non plus comme tout le monde (bon ok, je regarde Bachelor comme tout le monde mais j’assume pas). Nous sommes un peu sauvages et avons nos propres codes … Et s’il en était de même pour lui ?

    Je vous souhaite de continuer d’être heureux. Ton fils a beaucoup de chance d’avoir une maman comme toi.

  245. C’est peut-être con mais depuis toutes ces années que je te suis j’ai tellement l’impression de te connaître. Tu es comme un parent (oui je suis encore jeune donc tu as plus une figure maternelle pour moi ^^) de qui on prend des nouvelles. On se tape des barres ensemble, on pleure ensemble et surtout on se soutient.
    Bref comme très souvent je suis maladroite quand il s’agit de m’exprimer mais voilà si par quelques ligne je peux t’apporter mon soutien, je suis là. Ton enfant est sûrement l’un des enfants les plus chanceux au monde parce qu’il a une maman formidable <3

  246. Juste pour te dire que je pense à toi, à vous… j’ai pas les mots mais je sais que l’attente est une des plus dure chose que j’ai du vivre (pour d’autres raisons que les tiennes aujourd’hui). Je viens de lire dans un autre commentaire que ton fils a de la chance d’avoir une maman comme toi et je le pense sincèrement.

  247. Je ne sais pas quoi dire à part merci. Mais un vrai MERCI, parce que depuis que ce billet a été publié, vos mots m’apportent bien plus que ce que j’espérais.
    Il y a de l’émotion, des messages qui me rassurent, d’autres qui m’inquiètent, des pistes intéressantes, des contacts, de beaux témoignages, et un soutien immense.
    Je ne pense sincèrement pas pouvoir répondre à tout le monde. Comme je le fais souvent, je répondrai à certains commentaires par mail, j’ai d’ailleurs déjà commencé. Si vous tenez à ce qu’on échange, n’hésitez pas à m’écrire par mail, je réponds à chacun. J’aimerais en faire autant pour les commentaires, mais là vraiment ça me prendrait trop de temps, même si j’aimerais beaucoup, parce que vous avez pris le temps de laisser un mot.

    MERCI MERCI MERCI MERCI
    Vous comptez vraiment beaucoup.

  248. Je n’ai pas lu les commentaires, je vais donc certainement faire des redites. Heureux? Il le sera puisqu’il est aimé, entouré, soutenu. Différent? Oui, forcément, nous le sommes tous. Des soucis? Cela reste encore à confirmer et des aides il en existe, pour lui ET pour vous. En te lisant je pensait à la LSF, entendant ou pas cela pourrait être une forme de communication qui lui conviendrait.
    Même si nos écrans nous séparent tu as tout mon soutient.
    <3

  249. Bonjour ! J’ai découvert ton blog il y a peu, je ne l’ai pas lu en entier encore, et j’ai parcouru assez longuement « monblogdebébé ». Je n’ai donc jamais encore commenté mais là je prends ma plume (ah non, mon clavier).

    Je ne suis pas encore maman mais je côtoie des enfants en difficulté au quotidien (je suis orthophoniste). Je côtoie aussi leurs parents. Qu’ils soient dans le déni, dans l’attente, dans la surprise d’un diagnostic, dans le réconfort des progrès, dans les doutes, dans les projets.
    Ils ont tous en commun avec toi cette boule au ventre, cette peur de l’avenir pour leur enfant car ils ne veulent qu’une chose : leur bonheur. Cette chose en commun, ça s’appelle surtout l’Amour. L’amour de parents pour leur enfant. Et cet Amour, c’est ce qui fait tenir. Parce que ça donne la force de se lever le matin; d’assumer le quotidien/le boulot/le reste, de passer au dessus des critiques et commentaires mal placés de ceux qui ne savent pas, ne vivent pas les mêmes épreuves; de continuer à avancer sur ce chemin qu’est le diagnostic.
    Chaque enfant progresse à son rythme. Qu’un diagnostic tombe ou non, il en sera de même pour ton fils.

    Je t’admire de rester forte (pleurer et mettre des mots sur ces maux, c’est aussi de la force), comme j’admire tous ces parents. N’oublie jamais que ton bébé/ton enfant, qu’il soit différent ou non, il sera toujours d’abord un « enfant » avant d’être « différent » ou « normal ». Tant que ce statut d’enfant passe avant le reste, tant qu’il verra l’amour que vous éprouvez pour lui, tant que rien au monde ne pourra vous faire baisser les bras, tant que son entourage sera bienveillant, il sera aimé et heureux.
    Et puis la « normalité » (mot que je n’aime pas beaucoup mais je ne vois pas de contraire approprié à « différent » dans ce contexte), ça ne signifie rien en soi.

    Quelle que soit la suite du parcours, je te souhaite beaucoup de courage et beaucoup d’amour dans votre petite famille. Ton enfant est parfait, comme il est 😉

    Charline

  250. Bonsoir,

    Je n’ai pas de conseils à donner, ni de remarques très pertinentes à faire … Simplement te dire que je te lis depuis fort longtemps sans jamais commenter, et que j’ai trouvé du « soutien » dans tes témoignages (anciens et plus récents) suite à une fausse couche en début d’année. Nous avons depuis cet épisode également notre nuage noir qui ne semble pas vouloir nous lâcher … J’ai à cette occasion puisé beaucoup de force et d’enseignements dans tes posts, je sais que tu es capable de surmonter des montagnes de m**** et que vous allez sortir grandis de tout ça.

  251. Ca peut paraitre con ou naif, mais je crois que les bébés choississent leurs parents et ton amour de bébé a choisi des parents forts, doux et genereux qui seront faire face a ces difficultes et lui donner tt l amour dont il a besoin pour s epanouir avec ses differences:)

  252. Quand j’ai perdu mon bb, une amie m’a conseillé de lire les « 9 marches ». Je n’ai pas réussi à aller jusqu’au bout mais une chose m’est restée : les enfants choisissent leurs parents. Cela peut paraitre stupide, incohérent, …. mais je reste persuadée que ce bébé-presque-parfait, comme celui d’avant, vous a choisi car il vous savait capable de l’aider, capable de le mener là où il avait envie d’aller. Quelques soient ses possibilités. Quelques soient ses manques. Quelques soient ses plus. Quelques soient vos blessures. Quelques soient vos désirs. Quelques soient vos souffrances. Quelques soient vos difficultés.
    C’est avec vous qu’il a choisi d’avancer. Et tout cela, « parce que vous le valez bien » tous les 2 ! Parce que c’est vous qui saurez le mieux prendre soin de lui. Cela, toutes les personnes qui te lisent, le savent aussi !
    Alors, perso, je pense que c’est une chance d’avoir un enfant différent (voire deux, trois, ….), d’en avoir perdu un, et surtout d’avoir survécu, d’avoir appris. Nous sommes maintenant des personnes différentes. Nous ne serons plus jamais les mêmes. Car nos enfants ont fait ce que nous sommes.
    Je vous souhaite de réussir à trouver cette sérénité que j’ai lorsque tout va (presque) bien !

  253. Je pense sincèrement, quoique ton enfant ait, qu’il a la chance de t’avoir comme Maman, et tu as un merveilleux enfant, qui ne demande qu’à être aimé, et c’est ce que tu lui apporte.

  254. Bon je rajoute quelque chose par rapport à mon précédent com. Tu sais, pour mon fils (deux ans et demi), quand il était plus petit je me suis posé mille questions. C’était un enfant « pas dans la norme ». Il ne faisait rien comme les autres. J’ai vite éliminé l’autisme car il fixait très bien du regard depuis tout petit, mais sinon, je l’observais, je cherchais, je voulais des mots, des diagnostics, moi j’avais la sensation de bien le comprendre mais en discutant avec les autres mamans d’enfants du même âge il était toujours différent (des hurlements tout le temps, toujours nerveux, mille de tension, jamais tranquille, et depuis qu’il marche il court partout, il jette tout, il balance des coups de pieds, il ne s’assied pas 5 minutes, c’est une pile). Je pourrais te le décrire pendant des heures, bref, je le sentais différent.

    Et un jour j’ai arrêté de chercher des mots, des diagnostics. Je me suis dit « mon fils est comme ça, il est unique, comme chaque enfant, ce n’est pas la peine de le faire entrer dans des cases à tout prix, on va s’adapter et le faire avancer au mieux, comme on peut, avec tout notre amour et toute notre énergie (parce qu’il en faut !!!) ».
    Finalement, mon Potam n’est rien d’autre qu’en enfant passionné par la vie qui a eu un gros RGO interne qui le faisait hurler de douleur toute sa première année. Depuis, il croque la vie à mille à l’heure.

    Je ne dis pas que c’est pareil pour ton enfant, ni qu’il ne faut pas chercher un diagnostic car dans certains cas en sachant mettre un mot sur une difficulté, on peut mieux s’entourer pour la gérer.
    Juste pour ce concept de différence. Chaque enfant, normal, pas normal, intelligent, en retard, moins intelligent ou juste un peu lent, a seulement besoin qu’on l’accompagne au mieux avec ce qu’il est. Peu importent les mots, les diagnostics des médecins, de toutes façons depuis le jour où ils sont nés on en chie non ? 😉 alors on continue à les entourer d’amour et à essayer de les comprendre au maximum pour les faire du mieux qu’on peut…
    Et tout ira bien…………………………………

    Désolée pour le roman 😉 je pense beaucoup à toi ces jours ci j’avais envie de revenir te dire tout ça.

  255. Tout plein de bisous, de pensées, d’ondes positives, de soutien, de chocolat, de guimauve, de rayons de soleil droit dans ton coeur. Le bébé presque tout a la chance d’avoir une super maman, qui, quoiqu’il advienne, sera la pour lui.

  256. d’habitude je lis et ne commente pas. j’ai commenté ds Facebook et là je lis ta note vraiment. je retiens que votre petit est joyeux, heureux de vivre, qu’il a son caractère et que votre couple a l’air costaud. et c’est très important. Mais oui il faudra faire un autre enfant plus tard et oui il faut se projeter dans l’avenir. Soyez des parents aimants mais aussi un couple aimant car pas facile de garder le cap avec les difficultés du quotidien . A bientot !

  257. Bonsoir Ginie,
    Je voudrais te dire que ton petit chou presque tout neuf, il sera aimé quand même, et que finalement, ce n’est pas un diagnostic qui va vous aider, ou améliorer sa prise en charge. C’est la conviction fondamentale qu’il va progresser, et qu’il aura, lui aussi, droit à sa part de bonheur.
    Tu vas me dire, que c’est facile, mes fils, eux, n’ont pas de TED…
    Mais en fait, ce qui fait que j’en suis convaincue, c’est que je suis prof, dans notre grosse éducation nationale, et que j’achève une formation pour scolariser les élèves atteints de troubles cognitifs, et que mon sujet de mémoire, ce sont les troubles de la communication de type autistiques…
    Je bosse depuis le début de l’année avec un petit dont personne ne pensait qu’il pourrait tenir en classe banale, et en fait, il progresse! Je suis à ta disposition si tu souhaites des pistes de lecture, d’info, la marche à suivre, bref, je ne sais pas…
    Mais ce qui change, c’est que depuis la loi de 2005, la scolarisation des élèves différents part de leurs besoins, et non de leur adaptation à la norme scolaire. Et donc, si on se forme, on peut leur permettre de remédier, petit à petit, à ce qui gêne.
    Juste le titre d’un bouquin, peut-être un peu compliqué parce que c’est pour les profs spé, mais qui te permettra de mettre le doigt sur les troubles de ton enfant (et peu importe comment s’appelle le syndrôme; tous les individus ont des particularités qui sortent de la définition!): Valérie BARRY, Identifier des besoins d’apprentissage.
    (juste la dernière partie, une liste des différents besoins ou lacunes dans chaque domaine cognitif).
    Voilà, moi, ça me passionne car avant cette formation, je pensais que c’était cuit, pour ces enfants. Maintenant je vais tâcher de former d’autres profs, pour que cela devienne la routine, de croire en un avenir pour tous <3
    Je t'envoie plein de courage, et d'espoir aussi…

  258. Il a de la chance votre fils d’avoir des parents aussi aimants, attentionnés et drôles que vous ! Et vous avez de la chance d’avoir cette pépite de petit garçon, ce diamant à l’état brut.

  259. Ginie, je viens de lire ton article, et après toutes ces réponses imprégnées d’amour et de bienveillance, plus grand chose à dire… ah oui. Ginie Tu es un soleil… et son fils sera un soleil… mais tu sais comme tout le monde qu’il y a des différences entre les soleils de printemps et ceux d’automne… et ce n’est pas parce qu’ils sont différents que nous les aimons, mais que l’un et l’autre, sans être semblables, nous amènent le même « BONHEUR »

  260. Ma Ginie, que puis-je te dire après les 300 et quelques commentaires que tu as reçus certainement remplis de beaucoup d’amour et de bienveillance? Je peux te souhaiter que du courage, mais ça, je sais que tu en as plein. Je peux te souhaiter de tomber sur la bonne personne ou les bonnes personnes qui peuvent vous aider dans vos démarches. Je peux te souhaiter que ton couple en sort encore plus soudé que jamais. <3

  261. Ginie, je ne sais pas trop quoi te dire, mais au moins que je te soutiens par tous les calins, les rayons de soleil, les pains au choc et les pots de nutella possibles, pas grand chose en fait… Même si je ne te connais que par mon ordi, ton histoire et ton courage me touchent. Ma grande soeur est trisomique, elle aujourd’hui 35 ans, et en regardant en arrière, je me dis et je suis persuadée qu’elle a eu une vie TRES heureuse, bien plus que celle qu’ont tout un tas de gens. C’est sur que ça n’a pas été facile pour mes parents, en fait finalement rien qu’un tas des ptites galères à gérer, mais le constat est là aujourd’hui, et franchement si c’était à refaire, ils le referaient 100 fois. Et moi avec (bon j’ai rien choisi, c’est sur, mais je n’échangerais ma soeur pour rien au monde). J’ai deux enfants, quand s’est posée la question du premier, j’ai été voir une généticienne pour connaitre mes risques. Il s’est trouvé que j’étais à égalité avec tout le monde, et finalement on s’est dit que si on avait un enfant trisomique, il aurait une vie heureuse, et que c’était tout ce qui comptait, du coup on a pas poussé les examens plus loin. Ce qui est difficile je pense, c’est de ne pas savoir. Et de ne pas connaître. Sans avoir connu de triso, j’aurais été plus trouillarde. Bref, pardon pour ce commentaire un peu long, mais si ton ptit a une quelconque difficulté, l’essentiel pour lui et pour toi, c’est de garder comme objectif les rires et bons moments de la vie, si simples qu’ils soient. Et je te promets, ça j’en suis sure, il y en aura plein ! Courage pour ces moments difficiles à attendre ! Des bisous coeur coeur coeur !

  262. Bonjour,
    en lisant ton post, j’ai pensé que je pourrais te dire un truc porteur d’espoir:
    l’une des amies de ma soeur, 33 ans, a été diagnostiquée autiste quand elle avait deux ou trois ans. Aujourd’hui, cette jeune femme est peut-être « étrange », mais elle a des amis, elle vie de manière totalement indépendante, et son travail (elle dessine des costumes et les fabrique, et fait beaucoup de graphisme) est juste merveilleux.
    Le destin (et patati et patata) distribue les cartes mais c’est nous qui les battons, tout ça.
    Je vous souhaite tout le bonheur du monde. 🙂

  263. Je te lit depuis un moment mais je n’est jamais eut le courage de te répondre. Je me dit que tu à déjà assez de commentaire comme ça, le mien ne t’apportera rien.
    J’ai juste envie de te dire que peut importe se que vont dire les médecins. C’est ton fils et tu l’aimera quoi qu’il arrive. Et c’est ça le plus important. Pour toi il est intelligent, drôle etc… Et c’est comme ça qu’il se verra lui plus tard. C’est le principal.
    Mais je comprend qu’à vivre tous les jours ça ne doit pas être évident.
    Bon courage.

  264. Nos enfants, nos petits amours, sont uniques. Et merveilleux. Tous. Sans exception aucune.
    Le diagnostic ne changera pas ton fils. Il sera toujours ce petit garçon si merveilleux qui rit, blague, se cache, vous calîne, et parle (beaucoup). Il sera lui. Toujours. Unique et merveilleux.
    <3

  265. Devenir parents nous change, nous bouleverse. J’ai 3 enfants et je crois qu’il ne se passe pas une journée sans que je remette en questions les certitudes que j’avais, les décisions prises la veille, les projections et les espoirs… Pourtant je ne suis pas du tout confrontée aux mêmes questionnements que ceux qui t’assaillent. Mais si aujourd’hui je laisse quelques mots, après les centaines d’autres qui l’ont fait mieux que moi, c’est pour te dire que l’amour extraordinaire qui transpire de votre couple, et de cette petite famille où vous êtes plus de 3, est une arme formidable. Ca n’est pas donné à tout le monde d’aimer la vie comme vous le faites, de la croquer, de la dévorer sans en perdre une miette, mais aussi de la contempler, de la respirer, de la sentir, de la laisser vous bercer. Votre enfant, quelle que soit sa différence, quels que soit les obstacles qu’il rencontrera, a une chance incroyable. Je suis heureuse de te voir entourée de ces nombreux anonymes à qui tu donnes chaque jour beaucoup de vie.

  266. J’ai hésité avant de mettre un commentaire car je ne savais pas trop quoi dire, je ne suis pas maman, donc j’ignore tout des angoisses des parents si ce n’est par procuration avec mes proches qui ont des enfants. Alors je suis certaine que ce petit bouchon prend son temps et qu’il sera formidable ! Parce qu’avec toi et son papa il a de l’amour en perfusion 24/24 et ça c’est merveilleux. Même si ce n’est pas toujours facile, tu partages avec nous ces moments avec une pudeur et une sensibilité qui me touchent. Gros bisous à tous les 3. <3

  267. Bonsoir;

    Je lis ton blog depuis un long moment mais je ne laisse jamais de commentaire.
    Aujourd’hui, je me sens touché et tout ce que tu as écris raisonne en moi.
    ATTENDRE ce mot veut dire tant de chose: l’espoir, la peur; le doute.
    Certain jour on se dit que non ce ne sera rien et d’autre on est sûre qu’il y a quelque chose qui cloche.
    Très rapidement après la naissance de mon fils j’ai senti que quelque chose n’était pas « normal »; j’en parlait avec mon mari, on en rigolait, mais au fond de moi il y avait ce doute.
    Une chose est sûre, tant que l’on est pas prêt, que l’on ne veut pas ouvrir les yeux…. on peu nous dire ce que l’on veut mais non cela ne nous intéresse pas, on se met en colère, on est pas d’accord.
    Enfin pour faire bref, mon fils nouveau né ne dormait quasiment jamais, pleurait pratiquement sans arrêt et ne voulait que moi. On se disait en grandissant cela va passer. Quand son frère esr né (lui avait 2 ans) avec mon mari nous avons commençait à ouvrir les yeux et à se dire que ce n’était pas normal.
    Pour l’info on vivais en Italie( mon mari est Italien).
    Un pédopédiatre nous à conseillé d’hospitaliser le petit pour une série d’exam. C’est comme ça que je me retrouve hospitalisé avec mon fils de 2 ans pleurant jour et nuit et mon deuxième de même pas un mois.
    Je me souviens que la première chose qu’on lui est faite est un test génétique.
    Je me rappelle aussi très bien qu’avec mon mari on rigolait. » Ils ne trouveront rien y a pas de maladie génétique dans la famille!!! ».
    A la fin du séjour à l’hôpital ,nous n’avons pas encore les résultats du test ( c’est très long 2 mois pour le résultat qui nous on annoncé une suspicion et encore une attente d’un mois pour confirmation). Mais le docteur nous annonce une suspicion d’autisme. Il faut attendre qu’il grandisse pour confirmation…… Merci bien. Je te laisse imaginer dans quel état d’esprit la famille est retourné à la maison.
    C’est le début d’un long parcours de thérapie: orthophoniste, psychomotricité…..
    Finalement au bout d’un long temps les tests génétiques on décelé une maladie génétique le syndrome du x fragile. Et en plus c’est moi qui suit porteuse saine donc qui lui est donné.

    Je t’écris un bout de mon histoire surtout pour te dire que si tu ne la pas fait ce serait peut être bien de faire un test génétique (ne prend pas mal mes conseils) car cela fait toujours du bien de mettre un nom sur ce que touche notre enfant. Savoir, mettre des mots, se documenter permet de mieux comprendre et peu être aussi de le vivre mieux.

    Après l’annonce de la maladie de Luigi (quelques jours avant Noel) nous sommes passé par différents états. J’ai pleuré toute les larmes de mon corps, je vivais sur une autre planète; j’avais l’impression d’être dans un tunnel… Je suis passé par différents états cela a été trés dur aujourd’hui 2 ans après c’est encore difficile.
    Aussi dans le couple on à chacun notre manière de vivre le » problème « . Il est important de ne pas se perdre en tant que couple. ce n’est pas facile.
    Rien n’est facile
    L’intégration à l’école, l’avs, surement bientôt une clis….. et la suite est l’inconnue.

    Je pense que apprendre que sont fils est différents est comme vivre un deuil. On n’est jamais complétement préparé. On passe par différents stades.
    Puis finalement on s' »habitue » ,c’est notre vie, notre quotidien, notre combat. Car il y a toujours le regards des autres, la société qui dit vouloir intégré les handicapés. En réalité ce n’est pas exactement vrai, les gens différents gêne…..
    Il y a aussi de super rencontre, les évolutions (si petites soient t’elles) que notre fils fait et qui nous donnent une joie infinie.
    Pour finir je dirais que vivre avec un enfant différent nous donne une certaine philosophie de vie on est positive, finalement tout ce que l’on peu vivre à côté n’est pas bien grave.
    Notre enfant aussi nous donne de belle « leçon de vie ». Et comme tu dit le plus important pour nous c’est qu’ils soient heureux.

    Je te souhaite beaucoup de courage et de sérénité et si possible que tu te soit inquiété pour rien.

  268. Ton billet m’a touché. je découvre ton blog par le biais de ton dernier concours. je remercie donc les concours pour les découvertes qu’ils permettent 😉
    On a toutes l’idéal de l’enfant qui va nous apporter plein de joies quand on décide d’être mère. On se dit que nous on n’aura pas de soucis (« ouf », « les pauvres » « quelle malchance ») et puis paf nous aussi on se retrouve avec un chemin pas tout droit, pas tout rose. Du coup on les aime encore plus nos amours, je crois…
    Vous n’avez pas tardé à prendre les choses en main, vous avez du temps devant vous. Il va évoluer votre bébé presque tout neuf.

  269. Je ne suis pas maman, je n’ai pas de conseil à donner, je ne sais pas comment je réagirais à ta place.
    En revanche je peux témoigner en tant qu’ex enfant différente. Pas très différente, pas un très gros handicap, juste un problème d’élocution. Ce problème, tout le monde le voyait : mes parents, ma famille, mes instits, mes copains.
    Tout le monde, sauf moi. Je ne savais pas que j’étais différente, je ne m’en rendais pas compte. Tout simplement parce que personne ne me le disait, parce qu’on m’aimait comme ça, parce qu’on m’acceptait comme ça.
    Ce n’est qu’à 9 ans, quand un instit a eu peur que ce problème ne gêne ma scolarité, quand mes parents ont commencé à ne plus ignorer ce handicap, quand on m’a trainé d’orthophoniste en psychologue, que j’ai pris conscience que je n’étais pas comme les autres. Ce n’est qu’à partir de ce moment là que les choses sont devenues plus dures.
    Ce n’était pas insurmontable, j’ai réussi mes études, j’ai trouvé un boulot sans trop de difficultés, puis un amoureux, aujourd’hui je crois même que j’ai mieux réussi ma vie que certaines de mes amies qui n’ont pas de handicap.
    Pourtant, à partir du moment où on ne m’a plus traitée comme les autres, ça a été plus dur.

    Tout cela pour te dire que ton petit bonhomme pourra être heureux et surmonter tout ce qui lui arrive tant que tu croiras en lui, tant que tu lui feras confiance, tant que tu le traiteras comme un enfant « normal » (même si je déteste ce mot, c’est quoi la normalité après tout?).
    C’est dur de ne pas être comme les autres, mais qui est vraiment comme les autres?
    Bon courage à vous 3, continue à nous donner des nouvelles.

  270. Ma seule expérience commune à la tienne c est d être maman, ce que tu vis et ressens, je peux le comprendre à 200%!
    Rien n est plus important que la santé et le bonheur de ses enfants
    Des bises!

  271. La vie est loin d’être tendre. Parfois on a l’impression que le sort s’acharne en effet. Comme tu l’écris l’essentiel est qu’il soit heureux, que l’amour qu’il a pour vous se ressente ainsi que le votre. Il ne sera peut être pas tel que vous vous l’étiez imaginé.. Mais il sera heureux.. Dis toi que peu d’enfants suivent le chemin exact rêvé par ses parents. L’essentiel est qu’il se sente aimé, admiré, heureux dans votre famille. Ce ne sera peut être pas un enfant ordinaire mais peut être un enfant extra- ordinaire, une « boule » de bonne humeur et de joie de vivre en continu. Plein de courage

  272. J’en ai les larmes aux yeux…c’est vrai qu’on se projette toujours un peu quand on a un petit bout qui arrive dans la famille : on imagine qu’il sera docteur ou astronaute, on se dit qu’un jour on sera peut-être grand-mère…Et puis, finalement, comme tu le dis si bien, l’essentiel est qu’il soit heureux, et toi, tu seras là pour l’aider dans cette quête du bonheur. Je crois qu’il est déjà bien tombé, parce qu’il a une maman attentive et compréhensive, alors ça ne devrait pas être si compliqué pour lui.

  273. Tant à dire et rien à dire…
    Aimez-vous tous les trois, c’est ça le ciment de la vie…le reste finalement c’est jamais simple, on a tous des nuages noirs qui nous poursuivent, pas les mêmes, pas tous les mêmes capacités à les encaisser, mais quand on arrive à leur faire la nique et avancer plus vite qu’eux, c’est tellement bon.

  274. Fioooooou… Dur de te lire… Je ne trouve pas les mots, je suis touchée, je ne peux pas retenir mes larmes…
    C’est si dur cette place de parent, à se faire sans arrêt du soucis pour sa progéniture, la plus merveilleuse de la terre…
    Je suis de tout coeur avec toi, avec vous ! Continuez à vous aimer d’amour comme vous le faites déjà si bien, ca vous aidera à attendre… jusqu’à réussir à trouver une issue qui, sans nul doute, sera belle !
    Love

  275. Bonjour
    Je me permets de rajouter un commentaire aux autres, je ne les ai pas tous lus, il y en a tellement…
    Juste pour dire, parce que le langage fait partie de mon métier (je suis orthophoniste), que parfois il ne faut pas attendre un diagnostic pour commencer une prise en charge… Que certaines orthophonistes sont spécialisées dans le genre de difficultés que tu décris et qu’il existe des moyens et techniques pour aider les enfants à s’approprier le langage. Quelle que soit la cause du retard on peut les aider à progresser !
    Je ne sais pas ce qui vous a été conseillé, je suppose que vous êtes bien suivis, mais vraiment, je ne peux que t’encourager à ne pas attendre un diagnostic. J’ai un peu l’impression de prêcher pour ma paroisse mais vraiment, la prise en charge précoce des troubles du langage est très efficace.

    Je croise les doigts pour que tout aille pour le mieux et de toute façon, un enfant qui est autant aimé sera heureux, quoi qu’il arrive !

  276. Je ne sais pas trop quoi dire d’autre… Dur de se dire que notre enfant « n’est pas comme les autres » mais que veut dire la normalité finalement…? On peut être normal et être malheureux… On peut être différent et être heureux. Donc je vous le souhaite de toute mon coeur.

  277. Bonjour,

    Vu le nombre de posts je ne sais pas si vous me lirez mais j’ai un petit bonhomme de bientot 20 mois qui m’a longtemps inquiété. Il est vif, joue avec sa grande soeur, s’interresse au monde exterieur depuis janvier je dirais. Jusqu’a noel, j’ai souvent été très inquiète pour lui. Il dormait – et dort toujours très mal, se reveille en transe, il nous faisait des crises en pleine nuit et je finissais par pleurer d’épuisement et d’inquiétude. Une fois il ne savait meme plus marcher. Il titubait et se cognait partout. Nous ne pouvions pas le toucher durant ses crises…bref super fippant. Il ne s’est ouvert au monde que très tard, ne repondait pas trop aux stimulis de l’entourage sauf de moi et encore. J’ai pensé jusqu’a ses 16 mois à l’autisme mais son ouverture au monde m’a rassuré. Il rigole avec sa soeur et fait le pitre depuis 2 mois. Il n’a pas de probleme moteur; il est meme super agile. Et comme votre loulou, il ne parle toujours pas sauf « maman ». Il sais dire papa car il le lache parfois. Il ne dit rien d’autre mais couine pour s’exprimer. Il semble compter jusqu’a 3 en faisant hum….hum…hummmm et c’est tout. Il ne fait pas de bruit d’animaux non plus. Il entend bien egalement. On m’a longtemps reprocher de me faire trop de soucis pour lui et d’attendre qu’il grandisse pour savoir…..Pour savoir quoi????? La seule différence avec votre histoire c’est qu’il semble tout comprendre. Enfin je crois!

    Bref je profite de lui et de sa soeur en me disant que nous verrons plus tard. Je ne veux pas encore lui coller une etiquette a 20 mois.
    Courage a vous, profitez de votre bout a 200%
    Magali

  278. Je me permets d’aussi de vous dire de ne pas attendre mais suivre les conseils des orthophonistes qu’ils sont exprimés dans les message précédents. Je travaille avec les adultes autistes dont certaines ont pu accéder au langage à l’aide des méthodes spécifiques qu’à l’âge adulte faut de prise en charge non adapté durant leurs enfance. Il n’est jamais tard mais quelle dommage pour le temps perdu.
    J’en profite pour vous remercier de partager vos talons d’écriture, vos bouts de vies, vos joies et vos peines.
    Courage !

  279. Quand on a la chance d’avoir des parents qui nous aiment profondément sans conditions, sans restriction, la différence devient une force. Un moyen de se grandir de chaque situation.

    A travers tes billets Ginie, et ton tout dernier, nous ressentons tous l’amour inconditionnel que tu as pour ton enfant. Alors oui il sera peut-être différent, oui ce sera difficile car le monde mais aussi les autres enfants sont cruels. Mais vous serez là. Et cela fera toute la différence justement, encore une fois.

    Je me permets de te dire cela, car je parle en connaissance de cause.

    Merci de partager avec nous Ginie. Un grand merci.

  280. Peut être aussi, que de se « vider » fait du bien, permet de percer une poche de doutes, de questionnements, de mal-être, de tristesse ; permet de prendre du recul, de mettre des mots sur ses maux. Je te lis depuis plusieurs années maintenant, et il est rare que tu me files la boule au ventre, généralement c’est plutôt la barre de rire, mais, du haut de mon statut de lectrice, ce que je vois c’est un ptit bonhomme qui, malgré sa différence, évolue, change, aime et est aimé. Je ne dis pas que c’est de l’inquiétude non fondée, loin de là, mais nous voulons trop souvent faire rentrer les « gens » dans des cases, et que chacun respecte un rythme bien définit… Mais finalement, sur quoi se base-t’on ? Si un enfant ne parle qu’à 7 ans, que cela veut-il dire, qu’il sera un râté toute sa vie ? Ma sœur, durant ses 6 premières années ne parlait qu’à mes parents ou aux amis très proches de la famille… elle partait se cacher sous son lit dès qu’on frappait à la porte. On a entendu de tout : la forcer, la gronder, la punir, l’écouter, lui parler… Finalement, on l’a juste laissé faire à son rythme… Et c’est venu, un déblocage, un jour, le jour où elle a compris qu’elle n’avait rien à craindre des autres. Mon neveu, a fait pipi au lit jusqu’à ses 8 ans. Pédiatre, pédo-psy…………….tous avaient le même discours : inquiétant… Jusqu’au jour où un a dit à ma sœur : « vous avez déjà vu un gamin de 18 ans, dormir avec une couche ???!!! »… l’enfant d’amie, très retardée, en terme d’éveil, de motricité… Regard vide… Elle nous inquiétait tous vraiment, et bien aujourd’hui elle a juste rattrapé son retard, enfin si on peut parler de retard, elle a juste été à son rythme. Je suis bien consciente que les histoires des uns, des autres, sont les histoires des uns et des autres, que tu aimerais des réponses et que ton inquiétude est grande, mais effectivement, continuez à vous aimer autant tous les trois et à stimuler votre loulou… La différence finalement, on la cultive souvent. En tous cas, chapô bas Mamzelle, parce que je ne sais pas si je pourrais avoir ta sérénité et ta clairvoyance.

  281. Bonjour Ginie,
    Si tu veux bien, je vais partager un peu ton attente… Moi non plus je n’aime pas attendre… Quand on a une incertitude, on n’aime pas attendre, c’est bien normal !
    Je vais te faire part de l’attente qui m’a le plus marquée : ma petite avait 15 jours quand une grosseur à enflé sous son oreille droite… C’est devenu gros, bleuté et dur, de la taille d’une petite clémentine… Au fil des jours, le généraliste a parlé d’otite (on a attendu), puis d’oreillons (attente encore), puis de parotidite (inflammation de la glande salivaire)(attente toujours)… Mais aucun traitement n’avait d’effet, on a pris RV chez un stomatologue à l’hopital, attente pour le RV, qui a prescrit une IRM (je te conseille pas l’IRM du nouveau né, c’est la galère), on a attendu les RV, on a échoué sur la première tentative, on a repris RV… On a attendu comme ça 6 mois… avec une suspiscion de tumeur (ça fout les boule)… Ce qui nous rassurait (un peu), c’est que notre puce se portait bien, elle mangeait bien, elle jouait…elle en avait juste mare du personnel médical… Et puis contre l’avis de tout le monde, je faisait quand même des recherches sur Internet, et puis j’ai fini par trouver un contact vers un spécialiste en dermatologie qui expérimentait un traitement contre les hémangiomes (oui, oui, les taches « rouges » qui sont assez fréquentes à la naissance), notamment pour des cas d’hémangiomes sous-cutanés ( ce sont des tumeurs vasculaire bénignes) et on a pris RV… A cette date, le parcours du combattant n’avait toujours pas permis de faire un diagnostic, on avait fait aussi une échographie… Et puis EFIN on a eu RV avec la dermato, et elle a pris la petite bouille de ma puce entre ses mains, elle a tâté sa « boule » en lui faisant des grands sourires, et puis elle a dit : c’est un hémagiome sous-cutané parotidien. Et voilà, après tant d’attente, c’était fini, on savait, on avait des mots pour en parler, des doutes sur l’évolution et les risques de déformation du visage, on a su qu’un traitement expérimental était possible, avec une prise en charge particulière… Voila, il fallait juste qu’on trouve le bon spécialiste… et qu’on attende … beaucoup…longtemps… Et je sais bien que c’est dur, et que ne pas savoir, ça fait mal, et on pleure, on dort mal, on travaille mal (moi en tout cas… merci patron pour la compassion et les autorisations de congés répétés pour les RV divers aux quatre coins de la région)… Voila, une petite tranche d’attente qui nous rapproche… Je te comprends et je t’envoie plein de bises aussi a ton poussin… Carpe diem, c’est facile à dire, pas toujours à faire, mais ca fait du bien quand on y arrive…

  282. Plein de pensées positives pour vous !!!!
    Avec des parents comme vous, il ne pourra que progresser, je croise tous les doigts possibles pour vous!

  283. Avec une maman qui déboîte comme toi, il a tout gagné ton bout de chou…..vraiment!!!!
    La vie est parfois tellement dure c’est vrai….mais il y a tellement d’amour dans votre foyer….et ça c’est de l’or…..alors oui le chemin n’est pas si droit mais vous êtes unis sur ce chemin et il y a des fleurs partout sur le bas côté….sur ce chemin il y a des petits tunnels, durs à traverser, puis la lumière et le bonheur de le traverser ensemble!!!!
    Je suis une maman comme beaucoup d’entre nous, mais aussi une tata d’un petit prince si courageux et si différent aussi…il m’a tellement appris, bien plus que la moyenne des enfants de son âge…alors faisons de la différence une force….
    Les filles vous êtes trop géniales et vos com déchirent!!!! c’est bon de lire tout ça!!!!
    Courage Ginie….ça va aller ….forcement……the power of love!!!!

  284. Pour d’autres raison, j’attends moi aussi….
    Vivre chaque instant. Ne pas se laisser (trop) envahir par les pensées qui parasitent et ne laisse pas de place à la VIE elle-même! (Moi je fais de la sophrologie pour m’y aide!)
    Plus facile à dire qu’à faire bien sûr mais ton amour pour ton petit bonhomme est le plus beau des chemins vers la Joie, au sens profond du terme, c’est-à-dire le consentement à ce qui EST, à ne pas confondre avec la résignation!
    De tout cœur avec toi, avec ton mari et ton petit garçon auquel je pense souvent, au gré de tes billets…

  285. Bonjour Ginie,
    C’est la première fois que je laisse un commentaire, même si je lis votre blog depuis plus de 2 ans. C’est d’ailleurs le premier blog auquel j’ai accroché (et il y en a peu…).
    J’ai toujours beaucoup d’émotions à lire les billets, soit dans le rire, soit dans la peine, ils réveillent très souvent qqch en moi. Vous semblez être une maman très attachante, débordante d’amour et votre fiston a de la chance…
    Votre billet sur l’attente m’a serré la gorge, comme tant d’autres. Je suis une sensible…
    Pour d’autres raisons je connais ces peurs paniques qui nous toquent au cerveau, juste au moment on on espère dormir…
    Je voulais juste vous soutenir dans ce long processus qui n’est ni noir ni blanc apparemment. C’est souvent ce qui est difficile, de ne pas savoir…
    Je suis sage femme et j’accompagne bon nombre de parents dans des annonces difficiles. Je sais que de pouvoir mettre un nom sur qqch est souvent aidant. On veut savoir où l’on va, c’est légitime, mais parfois on ne peut pas le faire en temps voulu.
    Chaque vie diffère et ça la rend encore plus riche.
    Je vous souhaite plein de belles découvertes avec votre fiston. Dans les moments moins bien, regardez le sourire, rire et s’émerveiller d’un rien comme le font les enfants et je suis sure que vous rigolerez à votre tour!
    Et continuez à nous émerveiller avec les progrès de votre fils!

  286. Bonjour
    Tout ce que tu écris , nous l’avons vécu avec notre fille Merveille, elle vient juste d’avoir 17 ans. Au début on nous a dit que nous étions des parents trop anxieux… à vrai dire on ne nous a pas écouté. Nous avons traversé des murs… Attendre, toujours attendre, son handicap n’a été reconnu que à l’âge de 14 ans!! alors on s’est débrouillé, l’école s’est faite à la maison, puis ensuite le collège, les moqueries, les pierres dans le sac et aujourd’hui elle est au lycée.(oui tout est possible…)
    Tu as raison de t’inquiéter c’est déjà un grand pas en avant, mais ces enfants ont beaucoup de ressources en eux c’est pour ça que je l’appelle Merveille.
    Méfies toi quand même des pédo psy, ils nous ont fait perdre beaucoup de temps, évite les CMPP, renseigne toi auprès des centres de langage et bises à vous.

  287. Je suis loin de la toile en ce moment et c’est pas grosse vague que je viens lire des dizaines de billets ratés chez les uns et les autres.

    Enfin voilà, loin des yeux mais pas loin du coeur. Je pense à toi, à vous. Bien fort.

  288. J’ai oublié de te dire Ginnie les professionnels comme les orthophonistes, les psychomotriciens, les ergo, les neuro psycho sont formidables et bien plus au point que beaucoup de médecins. N’attends pas pour aller voir une orthophoniste. Même sans ordonnance, c’est tellement long. Tu sais on nous a tout dit qu’elle était autiste, débile…. si on avait laissé faire l’éducation nationale Merveille aurait été en IME ou CLISS , et là dans quelques semaines elle passe le bac de français. Donc tout est possible, c’est dur mais tu dois te faire confiance et puis il va falloir mordre (parfois).Et les choses ont beaucoup évoluées. En tout cas si tu as un doute sur un professionnel alors n’hésite pas à changer.

  289. bonsoir Ginie, si tu as cliqué sur « publier », c’est pour appeler cette immense vague de soutien que je viens de lire avant de mettre mon grain de sel. et tu as eu raison: à travers tes publis, tu apportes tellement d’ondes positives!!! un retour à l’envoyeur était la moindre des choses !
    une chose à te dire: l’amour triomphe de tout.

  290. On se connait peu, mais je passes ici de temps en temps.Ton billet m’a beaucoup touché. Tes inquiétudes sont normal et tu as raison d’en parler, si ça peut te faire du bien il n’y a pas de raison. Je ne vais pas pouvoir t’aider plus mais je voulais juste te souhaiter bon courage et te faire des bises. Bonne semaine

  291. Je ne dis jamais rien, mais pour d’autres raisons que toi, je connais l’attente et ses montagnes russes. Tu es assez forte pour ça, vous êtes assez forts pour ça. Tout est en vous, plongez, récupérez, et souriez…
    PS : les enfants différents, je connais depuis quelques années, ce sont mes élèves. La vie est la même, peut-être parfois avec des aménagements. Le regard est important, celui qu’on pose et celui qu’on permet…

  292. je ne sais pas quoi te dire, à part que vous êtes fort, et que votre bébé presque tout neuf a de la chance d’avoir des parents comme vous.

  293. Il est beau de lire l’amour d’une mère pour son enfant.
    Je travaille avec des petits loups exprès pas comme les autres, et ô put% qu’est ce qu’on est bien entre nous. Depuis toute petite, je me suis sentie en marge, logiquement, je me suis tournée vers ceux qui le sont aussi.
    Tu connais le site Hoptoys ? vas y faire un tour, moi j’y trouve des tas de choses. Mon mini bout de bébé commence à profiter de ces outils.

  294. Pour rebondir sur le témoignage de L, ma fille qui termine sa seconde dans quelques jours a été diagnostiquée dyspraxique en CE1 après des années d’interrogations, d’attente et de questionnement sur le pourquoi du comment de la différence!! Je plussoie^^ totalement sur la compétence et le dévouement des professionnels (orthophoniste, psychomot, ergothérapeute, neuro-psy, maître spé,…etc) qui l’entourent depuis son entrée au collège. Le chemin fut long, difficile, douloureux (pour faire court !!) mais aujourd’hui c’est une adolescente incroyable qui pas plus tard qu’il y a quelques semaines m’a dit : « je suis exactement ce que je voulais être ». Dyspraxique mais … fantastique!

  295. Pour rebondir, aussi, sur le témoignage de L., la petite de ma voisine est trisomique. Elle est actuellement en 4e et n’a jamais redoublé. (J’insiste sur ce point parce que j’en connais des dizaines qu’on qualifiera de « normaux » qui n’ont pas son niveau…) Cette année, pour la 4e elle a eu besoin d’une aide, c’est la première fois. En septembre, elle entrera en 3e, sans aménagements, mais toujours avec son aide. Tous les jours j’admire son courage et la force de ses parents. Parce que l’Education Nationale c’est comme un flan : quand tu la secoue elle bloblotte, du coup tu penses qu’elle va avancer, mais elle n’avance jamais. Courage Ginie et n’hésite pas a poser des questions, toutes ici nous te soutenons et on essayera de te faire profiter de nos expériences.

  296. Un jour, j’ai publié un article parlant de mon papa, malade d’Alzheimer. Et je me souviens que tu m’avais écris, par mail, pour me dire ce que tu ressentais, que je t’avais touché mais qu’il t’était plus facile de rester silencieuse que de commenter.

    Comme toi, je suis restée longtemps silencieuse envers tes articles, comme celui-ci. Peut-être parce que je ne suis pas maman, peut-être parce que je ne veux pas le devenir, peut-être parce que j’ai peur d’être ridicule ou maladroite.

    Le fait est que je me devais de te laisser ce petit message, à la suite des dizaines d’autres. Il ne sera peut-être pas plus touchants que les précédents mais j’ai appris à quel point, juste un petit coeur ou un smiley pouvait nous faire pleurer tellement ça fait du bien de se sentir lue, comprise et entourée…

  297. j’ai découvert ton blog aujourd’hui, en sautant comme un mouton de blog en blog. Pis j’ai lu un article » tiens c’est sympa ! » Pis un autre « rho elle est marrante… ». Tu me faisais un peu penser à moi, j’imagine comme beaucoup de tes lectrices 🙂
    Et puis j’ai lu cet article. Ça a été électrique. Parce que cet article j’aurais pu l’écrire. Enfin plutôt, je l’ai écris avec mes mots…
    Mon fils Yanis a 5 ans, il a été diagnostiqué il y a seulement quelques mois d’une « dysharmonie évolutive avec des trouble légers autistiques ». Ça fait peur tous ces mots… Mais j’ai chialé de soulagement quand on me les a dit parce qu’enfin je savais…

    Yanis a un trouble de langage, il parle beaucoup mieux maintenant mais ça a été long. Et le trouble de Yanis, c’est qu’il ne sait pas comment interagir avec les autres. Tout ce qui est inné pour nous, la façon de parler, d’aller vers les autres, il ne l’a pas. Tout est compliqué, tout est trop… Enfin bref, ce n’est pas la même pathologie que ton petit loup mais je voulais juste que tu saches comme je comprends ton ressenti et te dire qu’on se découvre, pour nos enfants, des sources inépuisables d’amour et de courage. Il y a des moments d’abattements, des moments de doutes, mais quand tu le vois te regarder et te dire je t »aime, comment tu ne peux pas te rebooster après?

    bises

    Aurélie

    mon article, si l’envie t’en prend:
    http://foliesdaurelie.canalblog.com/archives/2014/01/09/28511380.html

  298. J’ai découvert ton blog il y a 2 jours et j’aime beaucoup.
    Cet article remue mon petit coeur de maman, et je vous souhaite plein de courage, j’espère que tu as eu des réponses depuis et que les choses se sont améliorées.

    Je n’ai pas eu le courage de lire les 400 et quelques commentaires précédents alors cela a peut-être déjà été suggéré, mais as-tu essayé de te tourner vers la langue des signes bébé pour communiquer ? S’il ne parvient pas a associer un mot à une chose, il parviendrait peut-être à associer un geste ? C’est une méthode qui m’intéresse beaucoup, qui permet à l’enfant de s’exprimer avant d’être capable de prononcer les mots et j’espère que mon bébé en comprendra l’intérêt (il est trop petit pour l’instant mais ça s’approche). Un petit tour sur Google t’en dira plus.

    Bon courage, Claire

  299. Bonjour,

    Mon commentaire arrive un peu tard, mais en lisant ce magnifique post, je me retrouve tellement dans ce que vous décrivez… c’est vraiment ça. ATTENDRE.
    J’ai un petit garçon de bientôt 2 ans, qui souffre depuis ses 2 mois d’épilepsie. Il a fait qqs rechutes, avec à chaque fois de nouvelles questions sur son diagnostic… épuisant. A côté de ça, c’est un enfant joyeux, bruyant et remuant, mais qui a dû être aidé par un kiné pour se mettre en route. Aujourd’hui, il marche, encore un peu comme un charlot, mais il marche. Il n’est pas encore très précis au niveau de ses mains, mais ça progresse.
    Je me retrouve beaucoup dans vos questions par rapport à sa compréhension… mon ptit mec ne parle pas non plus, comprend bien ce qu’on lui montre mais ne comprend pas non plus les mots… enfin je crois. Parfois je le sens frustré de ne pas pouvoir se faire comprendre.

    Pour avoir moins l’impression de tourner en rond comme un lion en cage, ce que je fais qui m’aide, c’est de noter dans un document tout ce qui le concerne et qui sera important pour le prochain rdv neuropédiatre : ses progrès, mes questions, les observations d’autres personnes… ça ne change pas grand chose, mais ça me donne l’impression de faire quelque chose.

    Moi aussi, je suis convaincue qu’il sera heureux. Il l’est déjà, d’ailleurs. Je pense que je pourrai me faire à l’idée d’avoir un enfant handicapé, avec un retard mental, dysphasique… le jour où j’aurai ENFIN ces infos. Je n’en suis pas encore à m’émerveiller sur la richesse que ça représente d’avoir un enfant différent; la différence, c’est la richesse, tout ça tout ça… ça ne me parle pas encore. De là où je suis, ça ressemble plus à un lot de consolation. Mais peut-être qu’il me faut encore du temps pour accéder à cette vision de ce qui nous arrive… Mais tout ça n’efface pas ma plus grande crainte : j’ai peur qu’il ne puisse pas se débrouiller tout seul le jour où nous, ses parents, ne seront plus là. Rien que de poser ces mots sur le clavier me tire des larmes.
    Et tout cet inconnu à affronter… moi aussi, j’imaginais mes deux enfants à l’école, rien de bien ambitieux, juste une vie normale. Et là, c’est le gros point d’interrogation. Ecole ou pas? Si école, avec assistance ou pas? Et puis?
    Et là, beaucoup de très gentilles personnes me conseillent de ne pas me projeter, de profiter du moment présent, qu’il est super super super mon petit garçon, qu’on est des super parents… c’est tellement gentil… mais ça n’apaise pas mes peurs. Et puis, comme d’autres l’ont dit, il faut se poser des questions, frapper à toutes les portes, demander de l’aide… on est ses parents, c’est notre boulot de nous en faire et de tout faire pour l’aider.

    Enfin… toute cette tartine pour vous remercier pour ce post, lire un vécu approchant le nôtre me donne le sentiment étonnant d’avoir été comprise par quelqu’un.
    Je vous envoie tout mon soutien, votre enfant a de la chance de vous avoir comme parents, n’hésitez pas à frapper à toutes les portes pour lui. Mais pour vous aussi… prenez soin de vous pour que cette attente ne vous épuise pas.

    Virginie

  300. Moi je vous dis « merci » d’avoir publié ce message.

    Parce qu’à côté de moi il y a une fille super avec un petit mari super, des garçons super et une super peur pour son super garçon épileptique. Parce qu’elle aussi elle attend. Parce que parfois j’aimerais lui envoyer tout plein de mots, tout plein de d’amour et surtout tout plein de paix et que je ne sais pas comment faire. Parce que ma maman (qui travaille dedans) me dit que peut être on ne saura jamais et que je ne voudrais surtout pas qu’elle attende quelque chose qui ne viendra jamais alors du coup moi aussi j’attends et j’ai (un peu) peur. Pas pour son super petit garçon (parce que justement il est super) mais pour elle.
    Alors quand elle me dit « lis ça, c’est exactement ce que je ressens », ben j’ai toujours aussi peur pour elle, j’attends toujours avec elle, mais je me dis que peut être je vais mieux trouver les mots et qu’en tout cas elle, elle a trouvé des mots qui lui font du bien.
    D’ailleurs elle vient de vous en laisser un, de mot 😉
    Alors merci pour elle et merci pour moi.

  301. Je tombe par hazard sur ton blog, voila plusieurs heures que je fouille, que je lis avec beaucoup d emotion certains billets et beaucoup de sourire rire pour d autres…
    Ce billet a un an…. J espere que le temps de l attente si difficile a permis au moins d avancer sur certaine choses…
    Je suis educatrice , j utilise la methode ABA, le makaton, le pecs avec les petits loulous dont je m occupe…
    Il y a des solutions, des vraies solutions qui font progresser, avancer, parfois a pas de fourmis, parfois de geant…
    Les parents sont des accompagnateurs geniaux, des mines de ressources, il faut se faire confiance , vous connaissez mieux votre enfant que n importe qui… Donc ne pas attendre, consulter, un , 2, plusieurs medecins, rencontrer des orthophonistes , des psychomotes, des ergos…
    J espere sincerement que des solutions , des accompagnements, des methodes ont ete mises en place pour ton petit garcon tout neuf et tout en construction 😉 qui ne demande qu a ce qu on adapte l environnement pour lui.
    Caroline

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